maanantai 26. joulukuuta 2016

Mielen monet aatokset

Pyhät ovat viimein ohi. Kuuntelen rauhoittavaa musiikkia kultaisilla nappikuulokkeillani spotifystä. S hengittää raskaasti vierelläni. Tartun häntä kädestä kiinni ja yritän kietoutua keho vasten hänen kehoaan. Tämä rikkinäinen keho ei tahdo totella. En ole halvaannuttuani kyennyt kääntymään laisinkaan itsenäisesti toiselle kyljelleni ja muutenkin tarvitsen apua, jos tahdon hyvän asennon vuoteessa. En kehtaa herättää toista, vain kertoakseni nähneeni jälleen painajaista ja haluavani kainaloon.

Aiemmin en ole nähnyt unia juurikaan. Viimeaikoina kuitenkin mitä ihmeellisemmät unet ovat pitäneet minut hereillä. Saatan herätä huutaen yksin leikkaussalista tai pudota autolla kalliolta ja laahautua käsillä maata pitkin etsiäkseni apua, kunnes joku tulee ja pysäyttää matkani. Myös kivut jaksavat valvottaa, mutta se on vain hyväksyttävä tai ehkä enemmänkin siedettävä tosiasia.

Tästä syystä, että yöt ovat tällä hetkellä mitä ovat- päivät menee pitkälti sumussa. Se tuntuu kurjalta.
Vaikka olenkin nykyisin melkoinen erakko, rakastan olla yksin ja erillään kaikesta. Samalla nautin enemmän kuin mistään ihmisistä ympärilläni. Joskus myös fyysisestä läheisyydestä. Olen silti se sama sielu hieman rikkinäisemmässä kuoressa kuin aiemmin. Kaipaan ihmisten keskelle. Onneksi on monia ihmisiä, ketkä pitävät minut kasassa, vaikka eivät fyysisesti läsnä olisikaan.

Ensi vuodelta kuitenkin toivon enemmän läheisyyttä, vieläkin enemmän rakkautta, jota voin antaa ja saada sekä paljon paljon vapaaehtoistyötä tehtäväksi. Kaikki kuitenkin voimien mukaan, en halua pettyä vaadittuani itseltäni liikoja.

lauantai 24. joulukuuta 2016

Meidän joulu

Meillä on ollut perheessä monia erilaisia jouluperinteitä. Vuonna 2010 tapasin S:n ja siitä vuodesta lähtien ollaan yhdistelty kahden perheen jouluperinteitä. Se onkin osoittautunut yllättävän helpoksi. Omaksi ihanaksi, meidän näköiseksi jouluksi.



Oman lisäyksensä jouluperinteisiin on ymmärrettävästi tuonut sairauteni ja vammautumiseni. Lisäyksestä puhun siksi, että vaikka jostain ollaan jouduttu luopumaan, on joulun pohjimmainen idea ehkä korostunut meidän perheessä.

Tavallisesti meillä joulu alkaa kotona melko aikaisin jouluvalmisteluilla, hyvissä ajoin marraskuun lopulla. Pikkujoulut ovat usein ensimmäinen kunnon kosketus jouluun. Joulun lähestyessä tavallisesti olen joko yksin, jonkun läheisen tai läheisten kanssa käynyt ainakin yhdessä joulukonsertissa. Kauneimpia joululauluja kirkossa unohtamatta. Jälleen tänä vuonna kävimme kuuntelemassa Lahden gospelkuoron joulukonserttia. Siskoni laulaa kuorossa, joten näin ollen konsertilla on vieläkin enemmän arvoa meidän perinteissä. Pienenä lauloin itse kuorossa ja jouluaatto huipentui aina jouluyön kirkkoon. Äitini tai siskoni kiharsi aina hiukseni, ylleni puettiin kauluksella koristeltu mekko ja lakerikengät. Tekoturkistakkia unohtamatta.



Aatto me ollaan vietetty isommalla porukalla perheen kesken. Edellisvuodet olemme S:n kanssa kiertäneet hänen vanhempansa, tätinsä, minun äidin sekä veljeni luona. Nyt pari edellistä joulua ollaan kuitenkin jouduttu jakamaan käyntejä eri päiville, koska en yksinkertaisesti enää jaksa niin pitkiä päiviä. Joulupäivät olen pienestä asti viettänyt isälläni, minne kaikki veljenikin tulevat.



Tänä jouluna äitini ja äidin mies tulivat meille aamupuurolle sekä lahjojen jakoon. Sen jälkeen lähdimme S:n vanhemmille syömään, sieltä poikkesimme vielä hänen tädillään. Kotiin tultuamme S laittoi heti saunan lämpiämään ja siellä lauteilla taas pohdimme elämän syvällisyyksiä. Nyt makaan täysin fyysisesti väsyneenä sängyssä peiton alla ihanassa uudessa pyjamassa, pörrösukissa ja tossukoissa.



Edellis vuosina sairastuttuani arjessa ja juhlassa on korostunut kiitollisuus. Läheisistä ympärillä. Vaikka konkreettisesti kaikkia ei näin joulunakaan näkisi, on jokaisella paikka ajatuksissani. Tärkeintä tällaisenäkin juhlapäivänä on pysähtyminen. Itsensä kunnioittaminen. Armollisuus.

keskiviikko 21. joulukuuta 2016

Monta yötä jouluun on

Kuuntelen musiikkia ja yritän hengittää. Jouluun on enää pari yötä ja mulla on vaan yksi toive, saada viettää se kotona.

Ihan liian tutuiksi tulleet maisemat.
                           

Pääsin eilen sairaalasta tai pyysin päästä. Tänään laboratorio kontrollit ei vaikuttanut lupaavilta, huomenna uudestaan. Vielä perjantaina aika lääkärille. Muutama viikko sitten sairastettu septinen infektio ja kuvittelin, että siinä olisi ollut hetkeksi ihan riittävästi, mutta tämä on mun elämä. Mun elämä, nyt ja tässä. Yritän nauttia läheisistä ympärillä. Puolisoni yrittää tehdä oloni siedettävämmäksi, läheiset on isoin syy, miksi jaksan taistella päivästä toiseen. Valitettavasti keho ei välitä taisteluista, se toimii kuten toimii. Siihen on mukauduttava.



Isoin kiitos kuuluu ihmisille, ketkä on ollut läsnä elämässäni tänäkin vuonna. Teille, ketkä olette kuunnelleet itkuni ja nauruni. Ja teille, keiden ajatuksissa olen ollut. Oon enemmän kuin kiitollinen kaikista rakkaista ympärillä.

Kirjoittelen voimieni mukaan, jos en palaa ennen joulua, toivon kaikille mahdollisimman rauhallista joulua ❤


tiistai 22. marraskuuta 2016

Joskus on hyvä myöntää, nyt väsyttää

Ulospäin on helppo näyttää reippaalta, vahvalta ja kaikesta selviävältä. Sisällä tunne voi olla siitä huolimatta ihan toinen. Mun on vaikea myöntää välillä edes itselleni, kuinka raskaalta tämä kaikki kipu ja sairauksien tuottamat ongelmat tuntuu.

Takana on taas hiukan hankalampi jakso. Vakava infektio cystofixin laiton jälkeen, nyt pari viikkoa jälkeenpäin se irtosi, tuntemattomasta syystä. Kaikki tämä vamman ja rakon toimimattomuuteen liittyvä ylimääräinen murhe. Tämäkään asia ei vaan ole niin yksinkertainen.

Yritän siis pikkuhiljaa palailla taas blogin pariin, joskus vain pelkkä viestienkin lukeminen on liian rankkaa etenkin, kun edes puhelin ei meinaa aina pysyä käsissä. Onneksi on ääniviestit ja puhetta tekstiksi muokkaavat ohjelmat. Se mahdollistaa sosiaalisen kanssakäymisen silloinkin, kun ei kykene ylös vuoteesta.

Edelleen olen niin kiitollinen ihmisistä, ketkä on pysynyt rinnalla. Kaikesta huolimatta.

tiistai 1. marraskuuta 2016

Miten mulla menee tänään?

Minun on ollut hankala avata tämä sivu. Olisi niin paljon sanottavaa ja samalla ei yhtään mitään. Nyt kuitenkin tuli tunne, että haluan tulla päivittämään kuulumiset. Syksy alkaa vaihtua talveksi, rakastan talvea. Se aiheuttaa omanlaisensa ongelmat näin pyörätuolin käyttäjällä, etenkin jos teitä ei aurata kunnolla ja lumikinokset jätetään juuri "oikeisiin" paikkoihin. Odotan talvea silti, lunta ja kylmää. Kaunista valkeutta. Samalla odotan talven mukanaan tuomia tapahtumia!

 Tiedossa olisi paritkin pikkujoulut, joulu, synttärit, uusivuosi ja ollaan vähän pohdiskeltu S:n kanssa jotain pientä reissua johonkin, jos saadaan jostain reissurahat kasaan. Ja tietysti tärkein seikka, jos olen siinä kunnossa, että pystyn matkustamaan. Haaveilen tällä hetkellä semmoisista ihan  tavallisista jutuista, ihan arkisista, sellaisista, mistä varmaan monet muutkin haaveilee.



Viimeviikkoihin on mahtunut taas melko paljon ikävyyksiä sairauksien ja vamman suhteen. Vamman aiheuttama virtsaumpi on tuonut melkoisen paljon päänvaivaa. Mulla on sen vuoksi ollut viime syksystä lähtien cystofix eli  katetri, joka menee suoraan vatsanpeitteiden läpi rakkoon. Jatkuvat tulehdukset ja katetrin tukkeutuminen sai aikaan kuitenkin sen, että ensin se saatiin viime viikolla vaihdettua ja loppuviikosta jouduttiin poistamaan tukkeuduttua. Nyt sitten mennään tällaisella kestokatetrilla siihen asti, kunnes uusi cystofix pystytään laittamaan.

Olen myös kuumeillut pitkään, se laskee yleiskuntoa ihan huimasti. Kaiken tämän myötä tuntuu jotenkin kaikki voimat hiipuneen. Olen maannut sängyssä, tuijottanut kattoa sekä pyytänyt miestäni tuomaan lämpöpussukkaani (en nyt löydä sitä sanaa sille geelimäiselle pussille, joka lämmitetään mikrossa) ja saanut pieniä  palovammoja siitä sekä makoillut lämpöpeiton alla. Juonut tosi paljon kaakaota ja glögiä. Netflix on kulutettu loppuun ja sosiaaliset suhteet on täysin puhelimen varassa. Onneksi ovat kaikki rakkaat ihanat, ketkä tietävät tilanteen ja jaksavat ymmärtää vielä silloinkin, kun en ole vastannut kymmeniin viesteihin- vaikka olen ne nähnyt. Olen välillä vain yksinkertaisesti ollut liian väsynyt vastaamaan tai liian väsynyt pitämään minkäänlaista yhteyttä. Anteeksi.



Tänään oli kuitenkin parempi päivä viikkoihin. Vaikka kivut ja vointi yleisesti on ollut melko hankala koko ajan, niin tänään kuitenkin halusin lähteä pois neljän seinän sisältä ja oli minulla yksi ihana tapaaminenkin sovittu- nimittäin kuvaustuokio Mapen ja Samin kanssa Me Olemme Värisokea- projektiin. Tähän voi kuitenkin tutustua tykkäämällä värisokean sivuista mm. Facebookissa hakusanalla: Me olemme värisokea. tai instagramissa: varisokea. Tähän juttuun tulen vielä ehdottomasti palaamaan ihan omalla postauksella. Ihanaa oli saada raikasta ilmaa meren äärellä ja vielä ihanampaa nähdä nämä kaksi ihanaa ihmistä, kiitos teille ihanat ihanasta hetkestä!

Mun oli tarkoitus siis tulla lyhyesti kirjoittamaan kuulumiset, jos joku jaksaa tämän lukea, pointsit hänelle ja kiitos. Kiitos teille kaikille eikä ruudun toisella puolen. Rakkautta. ❤️

tiistai 11. lokakuuta 2016

Meidän

Katselen hetken
Kävelen vierellesi
Hiljaisuudessa, et ääntäni kuule
Otan kädestäsi
Hipaisten samalla poskeasi

Suudelma
Kaksi yksinäistä
Ihmisten keskellä
Taustalla basson jytinä
Kohtaamisia tupakka-paikalla
Yöllä kello kahdelta

Erkanevat tiet
Kohtalon yhteen saattamat
Perhosia mun vatsassa

Kuuntelen hengitystäsi
Raskasta
Hyväilen ihoasi
Ajatellen
Ei kai mikään meitä
koskaan uhkaisi
Vaikka olen jalat maassa jalaton

-Saara-

Viesti kesältä

16.7.2016 

Hei elämä, minä täällä. Tuijotan ulos ikkunasta, lehmuksen oksat heiluvat tuulen mukana. Aurinko pilkistää oksien raoista. Puu näyttää kauniilta. Vahvat, jykevät oksat vaikuttavat tarpeeksi turvallisilta kiivetä. Lehdet antavat suojaa. Mutta miltä? Miltä elämä sinä minua suojelisit? Tarvitsenko suojelusta- suojeliaa, joka suojelee jokaiselta kolhulta, iskulta- suojelee myös sinulta elämä. En tarvitse, elämä sinä näytät, miten matka on kuljettava- tapahtumat ohjaavat, näyttävät suunnan. Tie on jokaisen meidän kuljettava, tavalla tai toisella. 

Minun tieni sinussa on ehkä tavallista mutkaisempi, tavallista kivisempi, tämä on soratie jota pitkin aion silti kulkea, kunnes matkalleni tulee väistämätön. Elämä, minä olen valmis. Olen heikko ja samalla tajuttoman vahva, vahvempi kuin mikään mitattavissa oleva materia. Vahvempi kuin yksikään betoni tässä karussa, pimeässä maailmassa. Elämä, sinussa on toivo ja vahvuus. Se estää päästämästä irti.


Tänään

Löysin kirjoittamani tekstin kesältä. Tekstistä heijastuu epätoivo ja samalla voi lukea rivien välistä toivon olevan hyvinkin vahvana arjessani. Vaikka voisi kuvitella, että kaiken tämän keskellä on pelkästään epätoivoa, katkeruutta ja vihaa- niin ei. Välillä turhautumista ja surua, mutta jokaisena päivänä yritän silti nähdä kauneutta. Kaikessa, mihin katson.

Olen suunnitellut monia tekstejä, väsymys on viikonlopun jäljiltä ollut ylitsepääsemätöntä, mutta hetki kerrallaan. Täytyy yrittää muistaa olla armollinen.

lauantai 1. lokakuuta 2016

Hymyn taakse piiloudun kipupeikolta

Viikot tuntuu toinen toistaan raskaammilta. Keho elää omaa elämäänsä ja mieli omaansa. Viimeisen puolen vuoden aikana ja jo ihan parin kuukauden aikana vointiin on mennyt huonommaksi. Fyysisesti- ei niinkään henkisesti. Kivut ovat olleet tuskallisen kovia, mutta onneksi parempiakin hetkiä mahtuu mukaan.

Rakastan syksyn värejä, oranssia ja punaista, lehdet näyttää kultaisilta- jos mielikuvituksella katsoo.


Yritän tehdä kaikkeni, jotta kehoni ei ihan rapistuisi. Fysioterapialla ja omaehtoisella kuntoutuksella on valtava rooli elämässäni. Millaista kuntoutusta sitten saan?

Tällä hetkellä minulla on fysioterapia kerran viikossa, sekin valitettavasti tuntuu joskus liian raskaalta ja menee useita päiviä toipumiseen. Lisäksi lymfaterapiaan olisi maksusitoumus, mutta vielä en ole kyennyt sinne menemään, koska se on kiellettyä infektioiden aikana. Toimintaterapiaa on myös suunniteltu. Laitoskuntoutusjaksot on myös osana kuntoani ylläpitävää toimintaa.

Kotona yritän parhaani mukaan ylläpitää toimintakykyäni. Tarvitsen kaikissa päivittäisissä toiminnoissa paljon apua.  Yritän silti tehdä niin paljon itse kuin pystyn, koska sekin omalla tavallaan ylläpitää jäljellä olevaa toimintakykyä. Olen nyt kuitenkin yrittänyt hyväksyä sen tosiasian, että vain riittävän hyvillä tukitoimilla pärjään jotenkuten.

Meidän taloa ympäröi kymmenet vaahterat.


Kotona yritän päivittäin nousta vuoteesta, vaikka se olisi kipujen vuoksi lähes mahdoton tehtävä. Yritän syödä ja käydä suihkussa. Joskus jopa saatetaan avustajan tai miehen kanssa lähteä johonkin, pois kotoa neljän seinän sisältä. Sillä on mieletön merkitys psyykeen kannalta. Nähdä ihmisiä, katsoa, miten puun lehdet vaihtavat väriään. Kuunnella ympäristön ääniä ja hengittää. Hengittäminen onkin tärkeä voimavara kivun keskellä.

Monesti kotona turvaudun hankalina hetkinä hengitysharjoituksiin sekä muihin erilaisiin rentoutusharjoitteisiin. Toimintakyvyn ylläpito sekä elämänhallinta on iso kokonaisuus. Kivunhoidollisestikin lääkitys on yksi osa, sen lisäksi koen tarvitsevani muitakin hallintakeinoja kuten erilaiset harjoitteet. Tietoisuustaito- harjoitukset on tullut tutuksi ja tärkeiksi vuosien varrella. Samoin erilaiset lämpöä tuottavat asiat koen tärkeiksi, vaikka välillä ne valitettavasti saattavat kyllä lisätä nivelten kipuja. Kehossa on niin monenlaisia kiputiloja, että yhteen sopii toinen ja toiseen toisenlainen keino. Tärkein on itselläni se kokonaisuus, jonka luon oloni sietämiseksi.

Puhun usein sietokyvystä ja siitä, miten olen esimerkiksi kipua yrittänyt oppia sietämään vuosien mittaan. Joskus kuitenkin väkisin herää ajatus, että olisi toisinaan ihana jopa nauttia elämästä. Onneksi niitäkin hetkiä on, hankalasta tilanteesta huolimatta. Olen onnellinen pienistä hetkistä, kun pääsen ulos tai saan rakkaan ihmisen vierelleni makoilemaan silloin, kun ei ole voimia muuhun.

Viimeviikolla oli paljon ihania hetkiä, rakkaiden ystävien ja läheisten tapaamista, meidän ihanan Doula- porukan tapaamista, ulkoilua avustajan kanssa. Kaiken keskellä, olen silti onnekas.

Viiru on vierellä joka hetki.


keskiviikko 28. syyskuuta 2016

Unettomia öitä

Yöt tuntuu loputtomilta. Kuuntelen sateen ropinaa. Yritän nukahtaa, mutta se tuntuu mahdottomalta tehtävältä.



Tänään on taas viety kroppa äärirajoille, joka tuntuu kostautuvan nyt. Missä vaiheessa tää keho lakkasi kestämästä edes pientä rasitusta? Pakko silti yrittää. En aio antaa periksi.

Tsemppaan joka hetki, ihan läheistenikin takia. Jotenkin vain tuntuu, että koko kroppa hajoaa pala kerrallaan. Sen muutoksen huomaa aina parhaiten, kun tsekkaa jostain, miten meni kuukausi sitten. Halvautumisen jälkeen on tullut todella paljon kaikkea, asioita, jotka vaikuttavat joka päiväiseen elämään.



Päivät menevät silti eteenpäin, hetki kerrallaan on parasta. Nyt toivon pääseväni suorittamaan psykologian perusopintoja avoimessa, omassa tahdissa. Toivoisin myös talven tulevan, jotta pääsisin kokeilemaan laskettelua sellaisella kelkalla. Myös monia muita haaveita olisi tulevaisuuden varalle, mutta ehkä nyt tyydyn odottelemaan tulevaa talvea ja joulua!

Kuva otettu v. 2012

tiistai 27. syyskuuta 2016

Joulun lapsi


Hmm, onkohan liian aikaista alkaa toivoa, että voisi laittaa joululaulut soimaan sekä miettiä, miten koristelisi joulukuusen.

Ehkäpä. Mutta rakastan joulua. Saatan miettiä seuraavaa joulua jo välittömästi jouluaaton jälkeen. Olen miettinyt vaikuttaako tähän se, että olen syntynyt joulun tienoilla? Ehkä. Ehkä ei.


Parasta on se rauhallisuus joulussa. Kaikki ne valot pimeyden keskellä, koristeet sekä jouluisia lauluja soittavat radiokanavat. 


Kaikenlaisilla joulukonserteilla on aina ollut iso rooli mun elämässä. Aloitin laulamisen kuorossa jo 5-vuotiaana. Muistan ikuisesti kaikki ne jouluyön konsertit. Pukeuduttiin lakerinkenkiin ja tekoturkis takkiin. Ilouutinen kaikuu usein päässäni. Se oli ehdoton suosikki joululauluista.



Enää alle 90 päivää jouluaattoon. En malttaisi odottaa. Jouluinen villapaita sekä collegehousut odottavat vaatekaapissani päällimmäisinä, että voisin ottaa ne jo käyttöön. Yllä olevassa kuvassa oleva poro odottaa paikkaansa.

Joulu. Millaisia ajatuksia se teissä herättää rakkaat lukijat?

keskiviikko 21. syyskuuta 2016

Rakkaudesta

Sairaus on muuttanut paljon mun elämässä. Ehkä kaikista eniten sairastuminen ja vammautuminen on kuitenkin vaikuttanut siihen, millä tavalla näen asiat elämässä tällä hetkellä. Olen aina ollut melko syvällinen ajattelija persoonaltani, nykyisin vielä entistä enemmän. Sairauden kanssa eläessä kaikkien haasteiden keskellä, yksi asia on kuitenkin ollut yli muiden. Rakkaus.




Ennen en uskonut lauluun, jossa laulettiin rakkauden voittavan kaiken. Nyt uskon siihen. Rakkaus toisia ihmisiä kohtaan, rakkaus muilta ihmisiltä, rakkaus elämään. Rakkaus kannattelee hankalimpinakin hetkinä. Asia valaistui tänään itselleni vielä entistäkin paremmin, kun katsoin isovanhempia, ketkä on mennyt naimisiin nuorina ja edelleen pysyvät  toistensa rinnalla. Rakkaus on tosi moniulotteista, rakkautta ei tarvitse konkretisoida.




Hmm, nämä on taas öisiä ajatuksia, kun kuuntelen puolisoni tuhinaa. Valo heijastuu ikkunasta verhojen välistä muodostaen kuvion seinälle. Kuvio näyttää rakkauden symbolilta. Mietin ystäviäni, perhettäni, kaikkia läheisiä. Miten rakastankaan heitä kaikkia. Miten harvoin muistan kertoa sen. Rakastan tätä kotia, missä saan elää. Rakastan elämää, vaikka se välillä julmasti kohteleekin. 

"Minä rakastan tätä elämää
Elämää kaikkineen
Pimeitä polkuja, aurinkoteitä
Raakoja omppuja, rinkeleitä
Iloa, surua, ikävää
Minä rakastan elämää"
-Johanna Kurkela- minä rakastan elämää-

perjantai 16. syyskuuta 2016

Lyhyt kannanotto

Kopioin alle tekstin, jonka julkaisin Facebookissa. Tämä on oma kokemukseni tällä hetkellä ja haluan sen jakaa teille, koska mielestäni epäkohtia on helppo tuoda esiin, mutta joskus unohtuu kertoa positiivisista kokemuksista, mitkä nekin olisivat ihan suotavaa palautetta esim. Viime aikoina otsikoissa paljon olleelle päivystyshoidolle.

Eli itse asiaan;

Viime päivinä mediassa on ollut paljon kirjoituksia siitä, millaista hoitoa on saanut päivystyksessä potilaana ollessaan. Mun täytyy kyllä nyt tässä kohtaa sanoa, että nostan hattua kaikille teille kollegoille, teette huippu arvokasta työtä. ❤️🙏🏻

On ollut tilanteita, joissa itsekin olen tullut väärin ymmärretyksi harvinaisien sairauksieni kanssa, mikä on täysin ymmärrettävää. Mutta näissäkään tilanteissa ei auta rumat sanat tai hankalaksi heittäytyminen. Esimerkkinä viime viikkoina käydyt päivystys/ ensiapu käynnit, on hoito ollut kaikesta päätellen huippu hyvää sekä ripeää, eikä mitään valittamista saamastani hoidosta päivystyksessä ole. Hoitajat ja lääkärit sekä koko muu päivystyksen henkilökunta tekee arvokasta työtä. Aina tai ainakin useimmiten potilaana yritän itsekin kaiken keskellä muistaa, että potilas ei välttämättä ihan aina näe kaikkien seinien ja ovien taakse. Päivystys on paljon muitakin kuin ne mahdollisesti kymmenet jonossa istuvat ihmiset käytävillä, lisäksi potilaita tulee ambulansseilla, toisista ovista ja niin edelleen. Ja tarkoitukseni ei todellakaan ole väheksyä kenenkään kokemuksia, toivoisin vaan, että välillä mietittäisiin, me jokainen- miten asiat tuodaan julki, asioilla on niin monta puolta. Kaikkea ei aina voikaan tulla ajatelleeksi.

Yritetäänhän muistaa, että me kaikki ollaan ihmisiä, potilaat ja hoitajat. 🙏🏻
-Saara, Sairaanhoitaja (työkyvytön tällä hetkellä)

perjantai 9. syyskuuta 2016

Sängyn pohjalla

Melkein joka syksyiseksi perinteeksi on muodostunut jonkinlainen hankala pitkittynyt tulehdus tai kuume ilman sen suurempaa syytä. Nyt tosin taustalla on jo hieman pidempään jatkunut ikävä infektiokierre, joka toivottavasti päättyisi jossain vaiheessa.

Pari edellis viikkoa on siis tosiaan mennyt enemmän ja vähemmän sängyn pohjalla kuumeessa, muiden kipujen lisäksi kuumeesta kipeänä. Olen myös joutunut viettämään tällä viikolla muutamia öitä sairaalassa jo pidempään jatkuneen infektion mennessä pahemmaksi.



Nyt kuitenkin alkaa vointi jo näyttämään siltä, että jaksaa jo jopa istua ja lämpökin pysyy jo huomattavasti turvallisemmilla vesillä, joten uskaltaisin melkein sanoa, että tältä erää tauti alkaa olla voitettu.

Yritän pian palailla blogin pariin aktiivisemmin sekä luvassa myös hieman pieniä muutoksia blogin puolella! Pysykää siis kuulolla.

sunnuntai 21. elokuuta 2016

Kuntoutuksessa

Otsikko kertoo paljon.
Palasin juuri kahden viikon pituiselta kuntoutusjaksolta Ortonista. Ensimmäinen kuntoutusviikko piti sisällään Kelan järjestämää ammatillista kuntoutusselvitystä, kuntoutusselvitys järjestettiin Orton prossa. Mihin vielä kykenisin? Olenko työkykyinen? Kykenisinkö enää koskaan sairaanhoitajan työhön? Mikä voisi mahdollisesti olla ammatti, jossa voisin työskennellä, jos en enää pysty tehdä ammattiani vasta
avaa työtä. Vai olenko kenties täysin työkyvytön? Joutuisinko jäämään 24-vuotiaana eläkkeelle? Heittämään hukkaan haaveeni jatkaa rakastamassani työssä? Voisinko ehkä unohtaa unelmat jatko-opinnoista? Tätä kaikkea pohdimme kyseisellä viikolla.

Tässä kohtaa olisi ehkä korrektia kertoa, mihin lopputulokseen päädyimme tai mitä kaikkea kävin viikon aikana läpi, mihin lopputulemaan tulimme moniammatillisen tiimin kanssa.

Ammatillinen kuntoutus ei ole pelkästään tällaista selvitystä, ammatillista kuntoutusta on monenlaista, mutta kohdallani ajankohtaisena pidettiin nyt tällaista selvitystä, koska keväällä 2015 suunniteltu työkokeilu ei toteutunut halvaantumiseni vuoksi.

Selvitys toteutettiin useammassa jaksossa. Ensimmäinen jakso oli keväällä, joka keskeytyi parin päivän jälkeen huonon kuntoni vuoksi ja suoritin sen loppuun touko- kesäkuun vaihteessa. Nyt oli jatkovaihe ja myöhemmin toteutetaan vielä seurantajakso.

Kuntoutusselvitys oli rankka kokonaisuudessaan. Viime aikoina olen anemian pahenemisen vuoksi ollut erittäin väsynyt, eikä jatkuvat infektiot ole tilannetta ainakaan helpottanut. Myös vaikea kiputilanne tuo omat haasteensa jaksamiseen. Päiviä jaksotettiin jaksamiseni ja tilanteen mukaan, tiimini otti minut todella hyvin huomioon. Minulla oli lukujärjestys, jossa oli jokaiselle päivälle suunniteltu ohjelma. Majoituin osastolla, jossa ihana hoitohenkilökunta on jo tässä vuoden aikana tullut tutuksi.

Päädyimme siihen, ettei minusta vielä ole mihinkään, joka vaatii sitoutumista tai aikataulutusta. Vointini on hyvin vaihteleva. Kivut ovat todella kovia ja väsymyksen vuoksi tarvitsen paljon lepohetkiä pitkin päivää. Myös infektioherkkyyden vuoksi suuret ihmisjoukot olisi melkoinen riski. Eli ainakin toistaiseksi jatketaan näin, jatkan asioita, joita rakastan- vapaaehtoistyötä Doulana, kirjoittamista Suomen Kipu ry:n lehteen sekä Kaiku lehteen. Haaveilen myös avoimen yliopiston psykologian perusopintojen suorittamisesta, niitä voisi suorittaa täysin omassa tahdissa.

Hymyilen, kaikesta huolimatta.


Ensimmäisen viikon jälkeen halusin poistua viikonlopuksi kotilomille, tuttuihin kuvioihin- omaan kotiin, oman peiton alle, tosin tein sen pienen kiertotien kautta.
Viikkoon ja viikonloppuun mahtui minulle todella rakkaita sekä korvaamattomia ihmisiä. Ihmisiä, keitä ilman olisin hukassa. Elämä olisi tyhjää, illat hiljaisia. Rakastan teitä- te tiedätte kyllä.

Sunnuntaina palasin osastolle ja edessä oli laitoskuntoutus viikko avustettuna laitoskuntoutus jaksona. Viikko piti sisällään erilaisia terapioita sekä lääkärikäyntejä. Viikossa ihanaa oli se, että rakas ystäväni oli kuntoutuksessa kanssani yhtäaikaa. 

Päivät koostuivat toimintaterapia- ja fysioterapia- ajoista. Myös psykologia sekä sosiaalityöntekijää tapasin. Lääkärikäyntejä mahtui myös viikolle. Viikko oli kokonaisuudessaan rankka. Tilannetta ei helpottanut cystofixin tulehtuminen ja alavatsan sekä selän kovat kivut. Kivut on joka hetkisiä, mutta nyt tulehdukset pahensivat tilannetta entisestään. Se rajoitti myös ikävä kyllä yhteisiin ryhmäjuttuihin osallistumista. Pääsin onneksi osallistumaan rentoutusryhmään, joka oli aivan ihana. Rakastan kaikenlaisia rentoutus- ja tietoisuustaito- harjoituksia. Teen harjoitteita usein kotonakin. 



Osastolla ei päässyt aika käymään pitkäksi, koska aika meni melkein nukkuessa ja ystävän kanssa aikaa viettäessä. Käytiin myös yhtenä päivänä kaupungilla, mikä oli mukavaa vaihtelua. Osastolla majoittuessa minulla oli oma huone, jossa sain olla rauhassa ja hoitajat auttoivat kaikessa, missä tarvitsin apua- kuten aamutoimissa, pukemisissa, peseytymisessä, siirtymisissä, muistutti lääkkeiden otosta jne. Osaston hoitajat on tässä ajan mittaan tullut jo melko tutuksi ja täytyy kyllä sanoa, että on huippua, miten ihania hoitajia sekä lääkäreitä on olemassa! Myös kaikki muu henkilökunta fysioterapeuteista, toimintaterapeuteista, psykologeihin ja sosiaalityöntekijöihin, sihteereihin sekä laitoshuoltajiin kaikki on aivan ihania. Koko talossa. 

Nyt toivottavasti asiat lähtisi taas hoitumaan täällä kotipuolessa ja tulehdukset hellittämään, pääsisi elämään normaalia arkea ja suunnittelemaan avoimen opintoja. 

Kuvan ottanut hyvä ystäväni Anna, löytää instagramista: @lusikoitakiitos



sunnuntai 14. elokuuta 2016

Siipi-ihminen

Rypsipeltoja, punaisia autiotaloja
Sininen taivas

Avautuu näkymä edessäni
Postikorttimaisemaa katsellessani
Tajuan elämän kauneuden

Kaikki se rikottu, revitty
Pieniksi palasiksi
Ja silti niin hauraan hennon
Kokonaisuuden
Ympärilläni tunnen

Olen pieni kaiken sen keskellä
Ihminen siivet selässä

-Saara
14.8.2016-



torstai 4. elokuuta 2016

Sinussa

Joskus elämä
Yllättää uudella ihmeellä
Se ihme
Se voit olla sinä

Käsi minun kädessä
Sanat kauniit tekstinä viestissä
Hymy, jonka näen sinun kasvoilla

Vanha eletty elämä
Uusi alku, uusi lehti käännettynä
Kaikki se kauneus
Nyt ja tässä

Ei edes maailma tunnu
Sinä vierelläni
Mahdottomalta valloittaa

-Saara-

keskiviikko 3. elokuuta 2016

Onnellinen päivä

Toiset päivät lipuvat ohitseni
kuin laivat veneväylällä
Mukautuneina meren aaltoihin

Mihin väliin mahtuu elämä
Elämä jossa hetki täyttyy onnella
Onnea pursuaa ovista
Hetkiä, jolloin kuolleen orkidean
lehdetkin puhkeavat kukkaan

Tässä ja tänään
Nyt on se hetki
Jolloin elämä tuntuu elämältä
Hetki, jolloin hymyilen aidosti
Unohtaen suojakuoren
Hymyillen matkaan läpi aaltojen
-03.08.2016-



Tänään tajusin, ettei elämä ole menettänyt merkitystään, enkä ole lakannut elämästä. Olin aidosti onnellinen, vaikka kipu taustalla yritti vaientaa onnen, edes se ei haitannut. Tällä hetkellä elämäni koostuu pienistä, isoista hetkistä ja jokainen päivä on seikkailu.



tiistai 2. elokuuta 2016

Vuosipäivä lähenee

Torstaina on edessä 3. Vuosipäivä. Ei, en puhu nyt minun ja mieheni vuosipäivästä. Kolme vuotta yhtäjaksoista, joka hetkistä invadilisoivaa kipua.

Tammikuu 2014

Olen kertonutkin, että sairastan monia sairauksia ja tämä krooninen invadilisoiva ylävatsakipu on yksi niistä. Kivun lisäksi vatsallani on muitakin ongelmia. Kolmen vuoden aikana ehtii kokeilemaan yhtä ja toista, paras keino kipuja ajatellen on ollut tietynlainen kivun kanssa elämään oppiminen, ei se kipua ole helpottanut, mutta se on auttanut elämään kivun kanssa. Mielestäni kipua ei voi koskaan hyväksyä, mutta sen kanssa voi oppia elämään sekä sitä voi tietyllä tavalla sietää, koska ei ole vaihtoehtoja. Vaihtoehtona on jäädä kohtaloon vellomaan, enkä omalla kohdallani katsonut sen olevan vaihtoehto.

Heinäkuu 2016


Kipu on vienyt paljon, kipu on vaikuttanut kaikkeen arjessani, mutta on sen kautta oppinut elämästä paljon uuttakin sekä olen löytänyt korvaamattomia ihmisiä elämääni.

Edelleen toivoisin edes jonkun kivuista helpottuvan, lähtevän pois, parasta olisi jos yhtäkkiä kaikki kipu olisi poissa. Olen silti lakannut ajattelemasta, että huomenna herätessäni kaikki on toisin, koska silloin jokainen päivä menisi huomista aamua odottaessa. Ennemmin elän tässä ja nyt, hetkessä. Elämä, joka minulla on- on kaikesta huolimatta ainutlaatuinen ja arvokas. Kipu on yksi osa sitä. Tärkeää on muistaa, että me jokainen olemme kipuinemme yksilöitä sekä jokaisen tapaa elää kivun kanssa tulisi ymmärtää. Omalla kohdallani piilotan kipua paljon muilta ihmisiltä, ehkä liikaakin, mutta se on minun keinoni selviytyä. Yritän pikkuhiljaa opetella kertomaan tuntemuksiani sekä kunnioittamaan kipujani, etten vaatisi itseltäni liikoja.

sunnuntai 24. heinäkuuta 2016

Toivo

Reilu viikko sitten sain rautaa suoraan suoneen tiputettuna, siitä huolimatta tunnen oloni edelleen hyvin väsyneeksi. Toivoisin tämän harmaan pilven väistyvän jo päältäni, väsymys tuntuu ikuisuudelta, väsymys on kuin joka päiväinen harmaus, sumupeitto koko kehon ympärillä. Kyllä se päivä vielä koittaa, niin haluan uskoa.



Perjantaina uusi pyörätuoli saapui, pyörätuoli on yksilöllisesti suunniteltu ja erittäin kevyt. Käteni  eivät jaksa kovin painavaa tuolia kelailla. Myös jokin aika sitten sain ranteisiini rannetuet nivelten hankalan yliliikkuvuuden ja haurauden vuoksi. Jalkaani on lähiaikoina tulossa myös yksilöllisesti valmistettu vahva tuki, koska nilkan virheasento on melkoinen, eikä ihan "kevyet" tuet estä nilkkaa vääntymästä.



Meidän kesä on ollut melko tasaista matkaamista kohti syksyä. Elokuussa on edessä kuntoutusjaksot ja toivoisin väsymyksen helpottavan, toivottavasti ajan kanssa.

Lyhyesti kuulumisia ja enemmän voi seurata instagramin sekä snapchatin puolelta. Instagramista löytää nimellä saaraeleonoora ja snappiin voi lisätä saara_kymi - kirjoittamiseen ei aina riitä voimat, joten yksi kuva saattaa joskus kertoa enemmän kuin tuhat sanaa. Silti en tästä halua luopua, paikasta, johon voin vapaasti kirjoittaa, mitä ikinä haluankaan. Ehdotuksia  otetaan myös kiitollisena vastaan, jos on jotain, mitä erityisesti haluaisit minusta tai elämästäni kuulla.



"Sun pitää luottaa, että sun selkäranka kestää-
vaikka joskus elämä polvilleen sut pistää"

perjantai 15. heinäkuuta 2016

Muistojen kätköistä

Olen aina rakastanut runoja, lukea ja kirjoittaa itse.

Syksyisissä tunnelmissa, muistoja lapsuudenkodin pihalta.


Puhelimestani löysin muutaman vanhan, heikoilla hetkillä kirjoitetun runon ja haluaisin jakaa nämä teidän kanssa, runot on vuosilta 2008-2009. Ajattelin jakaa runoja yksi kerrallaan, joten tässä ensimmäinen.

"Hentoja askelia
enkelin,
kuulen
Hetken luulen
sun palaavan luokseni

Pieniä hetkiä,
rakkauden täyttämiä,
kauniita unelmia

Sä otat kädestä kiinni,
sataa
Mä nautin tästä hetkestä,
salaa
Punaiset ja oranssit lehdet
Pienien,
surullisten jalkojen alla
Hiljaa halaat,
suutelet ja sanot;
mä palaan

Hereillä,
surullisesti pälyilen ympärilleni
Sinua ei missään,
olitkin kuvitelma
Pieni ja hajoava

-Saara"

Onnellinen päivä v.2014.


perjantai 8. heinäkuuta 2016

Mun pitäis olla jossain muualla, just nyt

Kirjoitin ystävälleni hetki sitten näin;

"Rinkat selässä juna- asemalla, teltta, hyvää mieltä, kilometrien matkat ihanaa metsäpolkua siin ihmismassassa, jalat upotettuna rantahiekkaan, ruotsin laiva lipuu ohi ja ihmiset vilkuttaa." 



Mihin siis kaipaan? Mitä siis kaipaan?



Tällä hetkellä ruissiin! Live- esiintymiset areenasta katsottuina palauttaa muistoja mieleen, saa kaipaamaan enemmän kuin mitään entistä elämää. Mikäänhän ei estä minua nytkään käymästä festareilla tai elämästä, mutta silti fakta on se, että kaikki on toisin nyt. Aion silti elää täysillä, vaatii se mitä tahansa.



 Kuvat muistoja Ruisrockista vuosilta 2009-2013.

maanantai 27. kesäkuuta 2016

Sadepisaroita ikkunalaudalla

Olisimpa lintu taivaalla, se kaunis sulkien peittämä, kevyt ja hauraasti lentävä.

Mahdollisuuksia. Kaikkialla. Elämä, joka ei ole tehty hukkaan heitettäväksi.

Joskus tietyssä ympäristössä herää kaipuu, kaipuu entiseen elämään. Hetket, kun pystyi juosta hiukset märkinä sateesta. Herätä aamukuudelta töihin, silmät täynnä unihiekkaa. Toteuttaa itseään, haaveita seuraten. Ymmärtää, mikä on tehtävä ja tarkoitus täällä.

Hetkessä kaikki murtuu. Kaikki tuntuu mahdottomalta. Silloin on käännettävä uusi aukeama elämän käsikirjoituksessa, kirjoitettava mahdollisuudet ylös ja tehtävä haaveista haasteita.

"Hän ei kävele koskaan
Se vain unissa onnistuu
Mutta tärkeämpää onkin
Hänessä kaikki se muu"
   
 Johanna Kurkela- Hän ei kävele koskaan

Tähän päivään on mahtunut paljon fyysistä kipua, muistoja menneestä, ennen kaikkea mahdollisuuksia. Mahdollisuus elää. Mahdollisuus tehdä elämällä, mitä haluaa. Mahdollisuuksia tehdä mahdottomasta mahdollista. Kaikkeen ei kuitenkaan pysty elämässä itse vaikuttamaan, voi vain seurata elämän polkua hetkessä, mitä tuleman pitää ja elää, elää hetkessä.

Kaikki ympärillä muistuttaa, mihin on joskus pystynyt. Haluan myös muistaa, mihin kaikkeen vielä pystyn. Minä pystyn.




tiistai 21. kesäkuuta 2016

Väsymykseen väsynyt

Loputon väsymys. Voisin nukkua kellon ympäri, heräämättä syömään tai suihkuun. Tätä väsymystä on hankala edes sanoin kuvailla. Puhelimeen vastaaminenkin on tällä hetkellä valtava suoritus, entäpä sitten kaikki muu? Menisi ehkä ikuisuus, jos yrittäisin nyt avata tätä tämän hetkistä väsymystä tarkemmin.



Kaikesta huolimatta haluan uskoa, että hetken päästä kaikki olisi paremmin. Jos tulehduskierre lakkaisi, toivoisin infektioiden suhteen paremman tilanteen tuovan lisää energiaa ja voimia.



Voiko väsymykseen väsyä? Kyllä tai ainakin tällä hetkellä vastaisin kysymykseen juurikin niin, kyllä väsymykseenkin voi väsyä. On todella turhauttavaa, ettei jaksa toimia edes sitä vähää, minkä normaalisti.

Muuten kaikki on melko ennallaan. Uskon ja toivon.



Läheiset kannattelee sekä haaveet, isot unelmat. En aio päästää irti.


"Sä teetkin maailmasta kauniimman elää
Nään taivaalla kun putoo tähti pimeään
Jos mekin kerran täältä samoin kadotaan
kuin tähdenlennot avaruuteen"
Vesala-Sinuun minä jään

lauantai 14. toukokuuta 2016

Sairaus ja ihmissuhteet

Miten sairastuminen on vaikuttanut ihmissuhteisiin?

"Pidä musta kii, älä päästä koskaan."


Ikävää, mutta totta- moni ihminen on lähtenyt elämästäni sairastumisen myötä. Todelliset ystävät on erottunut joukosta, ihmiset, ketkä seisovat rinnalla kaikesta huolimatta, vaikka en kykenisi nähdä kuukausiin.



Joskus mietin, kuinka moni pitää minua vain laiskana? En jaksa saapua sovittuihin tapaamisiin, perun tapaamisia, enkä vastaa yhteydenottoihin. Moni ehkä ajattelee minun toimivan näin parempien menojen vuoksi ja punovan juonia selkien takana. Se ei todellakaan mene niin. Nimittäin se, mitä annan julki itsestäni ja sairaudestani on vain murto-osa todellisuutta. Tekisin mitä tahansa, että jaksaisin poistua kotoa entiseen tapaan, jotta jaksaisin tehdä asioita ja istua kauemmin kuin tavanomaisen vartin tuolissani.

Kaikista eniten toivoisin, että voisin elää kuten ennenkin, mennä ja tulla, miten huvittaa. Startata auton ja kuunnella moottorin hyrinää, ajaa autoa ikkunat auki, hiukset hulmuten- haaveita. Nyt joku ehkä miettii, miksi en sitten tee niin? Ensinnäkin saattaisin nukahtaa kesken ajon, toisekseen tarvitsisin auton, mitä voisin ajaa ja sitä ei saa ihan sormia napsauttamalla.

Asiat ei ole niin helppoja, kuin ehkä kuvittelisi. Pitkäaikaisen sairauden kanssa eläminen on päivästä toiseen taistelemista oikeuksista, asioista, joiden olettaisi kuuluvan jokaisen perusturvaan. Se on tuskallisten kipujen ja muiden oireiden lisäksi todella uuvuttavaa. Paperisotaa, perustelua, todistelemista muille siitä, miten sairas olet- samaan aikaan haluaisit unohtaa sairauksien olemassa olon ja peittää todellisuuden kaikilta, silti toisinaan asiat pitää vain tuoda ilmi tietyissä tilanteissa.

Toivoisin, ettei todisteluun tarvitsisi lähteä lähimmissä vuorovaikutussuhteissa, ettei minun tarvitsisi missään vaiheessa alkaa todistella sairauteni vakavuutta ja olemassaoloa kenellekään, vaan ihmiset voisivat nähdä minut juuri tällaisena ja jättää diagnosoinnin, ennusteet sekä kuntoutustoimet lääkäreille. Toivoisin läheisten käyttäytyvän täysin samalla lailla minua kohtaan kuin aina ennenkin, sillä vaikka olen fyysisesti sairas olen silti se sama ihminen, kuin aina ennen.

"Mitä elämä tuokaan, kaksi totuutta pysyy- olet vahvempi kuin luulet, etkä ole koskaan yksin."


Sairaudet on siis vaikuttanut ihmissuhteisiin paljonkin, mutta kaikessa pahassa on aina jotain hyvääkin. Olen löytänyt elämääni aivan ihania ihmisiä vertaisista sekä myös muita yllättäviä kohtaamisia ja tärkeitä, rakkaita ihmisiä elämääni. "Entisestä" elämästäni on säilynyt ihmisiä, ketkä ovat kultaakin kalliimpia, heidän vankkumaton tuki ja läsnäolo on arvokkaampaa, kuin kukaan ehkä osaa kuvitellakaan- aina ei vaadita fyysistä läsnäoloa, riittää, kun tietää, että ihminen on henkisesti läsnä- vierellä.

Paras ystävä on seisonut ihanasti rinnalla koko tämän matkan, silti ikävöin päivittäin.


Kotona, asioita pohtiessa ikävä kasvaa aina kovaksi ja kaipaan kaikkia rakkaita paljon, toivottavasti tiedätte, miten rakkaita olette. <3