Täällä ollaan, vielä

 Edellisestä tekstistä on kulunut pian kaksi vuotta. Havahduin siihen, kun yhtäkkiä keskellä yötä, täällä sairaala sängyssä mieleeni tuli käydä läpi vanhoja postauksiani.

Osaankohan edes enää käyttää tätä? Lukeeko kukaan edes enää blogeja? Luki tai ei, päivitän silti. Heille, ketkä ei muuta sosiaalista mediaani seuraa, oon yhä täällä (Instagramini löytää nimellä saaraeleonoora).

Viime vuosi, tammikuusta lähtien oli äärimmäisen raskas. Se alkoi sairaalasta ja päättyi sairaalaan. Maailman tilanteesta ei liene tarvitse mainita. Mutta omassa elämässäni oli yksi vaikea keuhkokuume (koronaepäilyineen), heti perään sepsis, yhdeksän kuukauden kestävä kotisairaala jakso suonensisäisen ravitsemuksen ja nesteytyksen vuoksi, munuaiskivien kanssa taistoa sekä niiden poisto ja loppuvuosi yliopistosairaalan vatsaelinkirurgisella osastolla saman ongelman vuoksi, kuin minkä takia suonensisäinen ravitsemuskin on mennyt lähes koko vuoden ja menee jälleen.

Kaikesta huolimatta, yritän nähdä vuodessa 2020 hyvääkin.

Ainakin vuosi kasvatti minua ihmisenä enemmän, kuin mikään vuosi koskaan. Sain elämääni korvaamattoman tärkeän ihmisen. Juhlin rakkaita ihmisiä. Yllätimme rakkaan ihmisen ystävien ja muiden ihanien ihmisten kanssa. Lauloin, nauroin, itkin ja huusin kivusta. Pakahduin onnesta ja rakastin.

Haluan edelleen nähdä kaiken pahan takana jotain hyvää. ❣️

Toivon kaikille ihanaa alkanutta vuotta ja parempaa kuin vuosi 2020!+! 🎆❣️

Kuulumisia

Aika päättää pitkä hiljaisuus. Toistaiseksi.

Toivoisin, että voisin kertoa koko maailmalle jotain iloista. Vaikka, että elämä on nykyään ihanaa ja helppoa. Liibalaabaa. Ei elämä taida kellään olla aina helppoa.

Elämänihän ei ole mitenkään helpottunut. Olen pyrkinyt tietoisesti vähentämään ikävien asioiden ajattelemista ja etsimään elämääni muutakin sisältöä kuin sairaudet sekä niiden kanssa eläminen. Voimavarojen puitteissa tottakai.

Meikillä saa aikaan paljon. Totuus ei ole aina se, mikä näkyy somessa.

Tarvitsen super paljon lepoa, mutta oon pyrkinyt senkin suhteen olemaan armollisempi itselleni. Sanoen, että se on ihan ok. On ok levätä.

Syksyllä mulla oli todella hyvä ja silmiä avaava laitoskuntoutusjakso, ekaa kertaa selkäydinvammoihin erikoistuneessa laitoksessa. Tunsin ensimmäistä kertaa, että minua ymmärretään. Täysin. Verenpaineiden sekoilusta, kaikkiin niihin intiimeihinkin asioihin. Siellä ei ollut kiellettyjä puheenaiheita tai asioita.

Validiassa, ulkona oli kaunis syksy.

Olen miettinyt, jos kirjottaisin päiväkirja tyyppisesti silloin, kun pystyn ja jaksan, mutta ilman velvollisuudentunnetta tai mitään paineta. Miltä kuulostaa?

❤ llä, Saara

Vuosi 2017 kiitos ja näkemiin, tervetuloa uusi vuosi.

 Vuonna 2017 sairauteni on koitelleet enemmän kuin yhtenäkään aikaisempana vuonna. Hankala invadilisoiva kipu on viidettä vuotta läsnä 24/7. Selkäydinvamman, laajan hermojuuren vaurion sekä harvinaisen sidekudossairauteni Ehlers-danlosin vuoksi kuluneena vuonna vietin sairaalassa enemmän aikaa, kuin kotoa. Yli 200 päivää. Jouduin moneen toimenpiteeseen ja isoin leikkaus oli marraskuussa, jossa virtsarakkoni poistettiin ja tilalle tehtiin avanne. Sairastin viisi sepsistä eli verenmyrkytystä ja jokainen niistä oli toinen toistaan pahempi. Menetin kaksi todella rakasta ihmistä.

Vuodessa oli kuitenkin myös paljon hyvää. Liitän tähän nyt tekstin, jonka kirjoitin eilen. Vuoden 2017 viimeisenä päivänä, valmiina vuoteen 2018, jolta toivon ennen kaikkea rakkautta, läheisten kanssa muistojen luomista ja terveyttä. Tai ainakin parempaa vointia, kuin kuluneena vuonna 2017. Nyt itse tekstiin;

Tää vuosi on ollut raskas. Niin raskas, että en aio mennyttä vuotta juhlistaa, mutta uudelta tulevalta vuodelta toivon ennen kaikkea terveyttä, vähemmän kipua ja vähemmän surua.

Tähän vuoteen on mahtunut monta vaarallista verenmyrkytystä, monta toimenpidettä ja monta leikkausta. Isoin niistä oli virtsarakon poisto marraskuussa. Tänä vuonna olen menettänyt kaksi todella rakasta ihmistä. Olen itkenyt piilossa, olen yrittänyt hengittää pimeässä kylpyhuoneessa veden valuessa rikkinäistä kehoani pitkin. Olen yrittänyt pysyä kasassa, suojella muita kaikelta tältä.

Jotta ei muisteltaisi pelkkiä ikäviä asioita, on tänä vuonna tapahtunut paljon hyviä, onnellisia ja iloisia asioita. Olen tavannut uusia ihania ihmisiä, saanut elämän pituisia uusia ystävyyssuhteita, saanut olla monessa ihanassa tapahtumassa ja saanut elämääni erityisen ihmisen, josta en koskaan, ikinä aio päästää irti. Minua on ymmärretty tänä vuonna paremmin kuin koskaan. Mun eteen on tehty ihan uskomattomia asioita, asioita joista tuun aina olemaan kiitollinen.

Oon saanut myös mahdollisuuden elämään. Siitä olen kiitollisempi kuin mistään. Olen tänä vuonna peittänyt paljon hymyileväisyydellä, positiivisuudella ja toivon viljelemisellä. Aion jatkaa samalla asenteella ensi vuonna, mutta toivon, että kaikki olisi helpompaa. Voisin hymyillä puhtaasta ilosta, olla onnellinen parempi vointisena ja voisin toivomisen sijaan olla kotona. Läheisten kanssa ja heidän tukena, kuten he ovat olleet tänä vaikeimpana vuonna minun tukena. Kiitos te kaikki, ketkä olette olleet elämässäni, omalla tavallanne. ❤ 

 

Piilosilla

Jotenkin on niin paljon helpompaa piiloutua hymyn ja tyhjien sanojen taakse, kuin näyttää, mitä oikeasti tunnen. Mitä ajattelen, mitä asioita yritän käydä läpi yksin omassa mielessäni. Ympärilläni on paljon rakkaita. Ihmisiä, keille voisin täysin vapaasti, ilman minkäänlaisia estoja avata sielun maisemaani. Se ei vaan ole niin yksinkertaista. Ihminen, joka on aina tottunut olemaan se vahva, kaatumaton.

Nyt on kuitenkin korkea aika tehdä muutos, ennen kuin satutan itseni lisäksi käytökselläni ja toiminnallani ympärilläni olevia ihmisiä. Olen matkalla, ehjää minusta ei varmastikaan kaiken kokemani jälkeen voi saada, mutta kokonaisemman kyllä. Tänään keskustellessani näistä asioista pitkästä aikaa ääneen, ulkopuolisen ihmisen kanssa sain paljon ajateltavaa. Työstettävää oikeastaan. Ulkoisilla kehoa tukevilla tuilla ja ortooseilla saadaan pidettyä kehoni kasassa, mutta mieltä ei ulkoisilla tuilla saada tuettua, saati korjattua.

 Pääsääntöisesti olen toiveikas, näen elämässäni paljon hyviä asioita. Olen aidosti iloinen ja onnellinen suurimman osan ajasta, mutta toisina hetkinä suru ottaa vallan. Suru kaikesta tapahtuneesta sekä siitä, ettei kehoni tai elämäni koskaan tule olemaan entisellään. Se on kylläkin täysin luonnollista, reagoida erilaisin tuntein kaikkeen koettuun. Tunteita ei kenenkään tarvitsisi mielestäni piilotella, ei myöskään itseni.

Muutoksia ei saa toteutumaan hetkessä, kaiken työstäminen on mahdollisesti elämän pituinen matka. Asioiden käsittely tuo mahdollisesti elämääni lisää sisältöä, lisää mielekkyyttä. Haluan oppia olemaan sinut vammautumisen jälkeisen kehoni kanssa. Haluan tuntea olevani se sama nuori, kuin olin ennen vammautumista ja sairastumista.



Saatan antaa somessa itsestäni vahvan ja reippaan kuvan, se on osa suojamuuriani. Itse en perusta koko elämäni jakamisesta somessa, tietyt asiat kuuluvat vain minulle ja läheisilleni, ei puolitutuille ja tuntemattomille. Aina ei siis sokeasti kannata uskoa kuvaan, mikä ihmisestä muodostuu sosiaalisen median eri kanavissa. Minulla on vapaus valita ja haluan säilyttää tietynlaisen rajan sekä ennen kaikkea turvallisuuden. Itseni ja muiden takia.


Miten aion alkaa nyt hoitaa mieltäni ja kehoani kokonaisuutena? Olen saanut matkan varrella hyvin paljon erilaisia, hyväksi todettuja harjoitteita hoitajilta, lääkäreiltä ja terapeuteilta. Itse olen sukeltanut tietoisuustaito- harjoitteiden sekä erityyppisten mindfulness- harjoitteiden maailmaan, ne ovatkin iso osa arkeani ollut jo useamman vuoden ajan.

Nyt olen saanut lisäksi tehtäväksi
opetella erilaisia kehon rajoista muistuttavia harjoitteita.

Näistä aion kirjoittaa kokonaan ihan oman tekstin, kun voimia siihen on.
Nämä kaikki ovat osa hoitoani ja kuntoutustani. Ei yksin, vaan yhdessä.

Näihin lauseisiin toivotan kaikille lukijoille mahdollisimman rauhaisaa pääsiäistä! <3

On kulunut melko pitkä tovi edellisestä tekstistä. Menneisiin viikkoihin on mahtunut paljon. Isoja asioita ajateltavaksi. Olen joutunut olemaan sairaalassa paljon, ihan liikaa. Kotona oleminen alkaa tuntua jo harvinaiselta ja kynnys hakeutua hoitoon asiasta kuin asiasta kasvaa jatkuvasti. Ei siksi, että pelkäisin hoitoon hakeutumista. En vain haluaisi sairaalaan. Olen saanut huippu hyvää hoitoa meidän omasta sairaalasta, Helsingistä sekä laitoskuntoutusjaksoilla. Avokuntoutuksen terapeutteja unohtamatta. Koen olevani hyvissä käsissä, kaikkialla.

Arki kotona kuluu melko pitkälti voimia keräillen. Avustajani turvin pärjään, kun S opiskelee toisessa kaupungissa. Onneksi myös perhe asuu lähellä. Ystävien kanssa on viimeaikoina pidetty yhteyttä lähinnä somen välityksellä. Viime viikonloppu oli poikkeus koko alkuvuoteen. Olin Helsingissä yhden läheisimpiin lukeutuvan ystäväni kanssa. Viikonloppu oli ihana kaikilta osin. Täydellinen pakomatka arjesta. 

Suunnitteilla on paljon ihania juttuja tälle vuodelle. Sain edellisellä kuntoutusjaksolla "tehtäväksi" tehdä listan asioista, joita haluan ja aion tehdä. Toivo ja unelmat kantavat päivästä toiseen. Ihanista jutuista mainittakoon läheisten kanssa oleminen sekä ajanvietto ja kesällä oleva Ruisrock.

Vaikka välillä näyttää toivottomalta, uskon, että on vielä paljon hyvää tulossa. Vaikka kaikkeen en pysty vaikuttamaan, voin silti yrittää tehdä kaikkeni.

Näitä iltoja

Yleensä kuuntelen biiseistä ihan ensimmäisenä sanat. Tänä iltana Pariisin kevät on soinut muistona menneistä kesistä. Kaikista niistä kesäisistä, hiekkaisista varpaista ruissalon hiekassa.

Tämä ilta on ollut fyysisesti taas raskas. Milloin ei olisi? Joskus toivoisin, että voisin ottaa tauon tästä kehosta.

Turvaudun usein musiikkiin. Turvaudun erilaisiin harjoitteisiin. Ne eivät poista kipua, eikä oireita, mutta kaikesta tulee helpompaa kantaa.

"Verenhimoiset hirviöt kannoillani.
Liian pitkä matka perille.
Törmäsin ihmiseen, joka näytti etäisesti tutulta.
Sinäkö se olit, kun petti maa jalkojeni alta.

Paras suojata silmät.
Mua häikäisee niin.
Mä en tahdo enää juosta,
Ja vilkuilla taakseni.
Pitelisit mua hetken,
Laulaisit laulun.
Mä en jaksa enää nousta
Putoamaan takaisin.

Rakensimme talon joen rantaan siellä
Elimme onnellisina
Ja täytyimme rakkaudesta.
Oli ruoho vihreää
Eikä satu ollut pimeää.
Upotimme varpaat
Hiekkaan joen rannalla.

Paras suojata silmät.
Mua häikäisee niin.
Mä en tahdo enää juosta,
Ja vilkuilla taakseni.
Pitelisit mua hetken,
Laulaisit laulun.
Mä en jaksa enää nousta
Putoamaan takaisin.

Paras suojata silmät.
Mua häikäisee niin.
Mä en tahdo enää juosta
Ja vilkuilla taakseni.
Pitelisit mua hetken
Laulaisit laulun.
Mä en jaksa enää nousta
Putoamaan takaisin."
Pariisin kevät- Häikäisee

Joskus on hyvä myöntää, nyt väsyttää

Ulospäin on helppo näyttää reippaalta, vahvalta ja kaikesta selviävältä. Sisällä tunne voi olla siitä huolimatta ihan toinen. Mun on vaikea myöntää välillä edes itselleni, kuinka raskaalta tämä kaikki kipu ja sairauksien tuottamat ongelmat tuntuu.

Takana on taas hiukan hankalampi jakso. Vakava infektio cystofixin laiton jälkeen, nyt pari viikkoa jälkeenpäin se irtosi, tuntemattomasta syystä. Kaikki tämä vamman ja rakon toimimattomuuteen liittyvä ylimääräinen murhe. Tämäkään asia ei vaan ole niin yksinkertainen.

Yritän siis pikkuhiljaa palailla taas blogin pariin, joskus vain pelkkä viestienkin lukeminen on liian rankkaa etenkin, kun edes puhelin ei meinaa aina pysyä käsissä. Onneksi on ääniviestit ja puhetta tekstiksi muokkaavat ohjelmat. Se mahdollistaa sosiaalisen kanssakäymisen silloinkin, kun ei kykene ylös vuoteesta.

Edelleen olen niin kiitollinen ihmisistä, ketkä on pysynyt rinnalla. Kaikesta huolimatta.

Miten mulla menee tänään?

Minun on ollut hankala avata tämä sivu. Olisi niin paljon sanottavaa ja samalla ei yhtään mitään. Nyt kuitenkin tuli tunne, että haluan tulla päivittämään kuulumiset. Syksy alkaa vaihtua talveksi, rakastan talvea. Se aiheuttaa omanlaisensa ongelmat näin pyörätuolin käyttäjällä, etenkin jos teitä ei aurata kunnolla ja lumikinokset jätetään juuri "oikeisiin" paikkoihin. Odotan talvea silti, lunta ja kylmää. Kaunista valkeutta. Samalla odotan talven mukanaan tuomia tapahtumia!

 Tiedossa olisi paritkin pikkujoulut, joulu, synttärit, uusivuosi ja ollaan vähän pohdiskeltu S:n kanssa jotain pientä reissua johonkin, jos saadaan jostain reissurahat kasaan. Ja tietysti tärkein seikka, jos olen siinä kunnossa, että pystyn matkustamaan. Haaveilen tällä hetkellä semmoisista ihan  tavallisista jutuista, ihan arkisista, sellaisista, mistä varmaan monet muutkin haaveilee.

Viimeviikkoihin on mahtunut taas melko paljon ikävyyksiä sairauksien ja vamman suhteen. Vamman aiheuttama virtsaumpi on tuonut melkoisen paljon päänvaivaa. Mulla on sen vuoksi ollut viime syksystä lähtien cystofix eli  katetri, joka menee suoraan vatsanpeitteiden läpi rakkoon. Jatkuvat tulehdukset ja katetrin tukkeutuminen sai aikaan kuitenkin sen, että ensin se saatiin viime viikolla vaihdettua ja loppuviikosta jouduttiin poistamaan tukkeuduttua. Nyt sitten mennään tällaisella kestokatetrilla siihen asti, kunnes uusi cystofix pystytään laittamaan.

Olen myös kuumeillut pitkään, se laskee yleiskuntoa ihan huimasti. Kaiken tämän myötä tuntuu jotenkin kaikki voimat hiipuneen. Olen maannut sängyssä, tuijottanut kattoa sekä pyytänyt miestäni tuomaan lämpöpussukkaani (en nyt löydä sitä sanaa sille geelimäiselle pussille, joka lämmitetään mikrossa) ja saanut pieniä  palovammoja siitä sekä makoillut lämpöpeiton alla. Juonut tosi paljon kaakaota ja glögiä. Netflix on kulutettu loppuun ja sosiaaliset suhteet on täysin puhelimen varassa. Onneksi ovat kaikki rakkaat ihanat, ketkä tietävät tilanteen ja jaksavat ymmärtää vielä silloinkin, kun en ole vastannut kymmeniin viesteihin- vaikka olen ne nähnyt. Olen välillä vain yksinkertaisesti ollut liian väsynyt vastaamaan tai liian väsynyt pitämään minkäänlaista yhteyttä. Anteeksi.

Tänään oli kuitenkin parempi päivä viikkoihin. Vaikka kivut ja vointi yleisesti on ollut melko hankala koko ajan, niin tänään kuitenkin halusin lähteä pois neljän seinän sisältä ja oli minulla yksi ihana tapaaminenkin sovittu- nimittäin kuvaustuokio Mapen ja Samin kanssa Me Olemme Värisokea- projektiin. Tähän voi kuitenkin tutustua tykkäämällä värisokean sivuista mm. Facebookissa hakusanalla: Me olemme värisokea. tai instagramissa: varisokea. Tähän juttuun tulen vielä ehdottomasti palaamaan ihan omalla postauksella. Ihanaa oli saada raikasta ilmaa meren äärellä ja vielä ihanampaa nähdä nämä kaksi ihanaa ihmistä, kiitos teille ihanat ihanasta hetkestä!

Mun oli tarkoitus siis tulla lyhyesti kirjoittamaan kuulumiset, jos joku jaksaa tämän lukea, pointsit hänelle ja kiitos. Kiitos teille kaikille eikä ruudun toisella puolen. Rakkautta. ❤️

Toivo

Reilu viikko sitten sain rautaa suoraan suoneen tiputettuna, siitä huolimatta tunnen oloni edelleen hyvin väsyneeksi. Toivoisin tämän harmaan pilven väistyvän jo päältäni, väsymys tuntuu ikuisuudelta, väsymys on kuin joka päiväinen harmaus, sumupeitto koko kehon ympärillä. Kyllä se päivä vielä koittaa, niin haluan uskoa.

Perjantaina uusi pyörätuoli saapui, pyörätuoli on yksilöllisesti suunniteltu ja erittäin kevyt. Käteni  eivät jaksa kovin painavaa tuolia kelailla. Myös jokin aika sitten sain ranteisiini rannetuet nivelten hankalan yliliikkuvuuden ja haurauden vuoksi. Jalkaani on lähiaikoina tulossa myös yksilöllisesti valmistettu vahva tuki, koska nilkan virheasento on melkoinen, eikä ihan "kevyet" tuet estä nilkkaa vääntymästä.

Meidän kesä on ollut melko tasaista matkaamista kohti syksyä. Elokuussa on edessä kuntoutusjaksot ja toivoisin väsymyksen helpottavan, toivottavasti ajan kanssa.

Lyhyesti kuulumisia ja enemmän voi seurata instagramin sekä snapchatin puolelta. Instagramista löytää nimellä saaraeleonoora ja snappiin voi lisätä saara_kymi - kirjoittamiseen ei aina riitä voimat, joten yksi kuva saattaa joskus kertoa enemmän kuin tuhat sanaa. Silti en tästä halua luopua, paikasta, johon voin vapaasti kirjoittaa, mitä ikinä haluankaan. Ehdotuksia  otetaan myös kiitollisena vastaan, jos on jotain, mitä erityisesti haluaisit minusta tai elämästäni kuulla.

"Sun pitää luottaa, että sun selkäranka kestää-
vaikka joskus elämä polvilleen sut pistää"