Vuosi 2017 kiitos ja näkemiin, tervetuloa uusi vuosi.

 Vuonna 2017 sairauteni on koitelleet enemmän kuin yhtenäkään aikaisempana vuonna. Hankala invadilisoiva kipu on viidettä vuotta läsnä 24/7. Selkäydinvamman, laajan hermojuuren vaurion sekä harvinaisen sidekudossairauteni Ehlers-danlosin vuoksi kuluneena vuonna vietin sairaalassa enemmän aikaa, kuin kotoa. Yli 200 päivää. Jouduin moneen toimenpiteeseen ja isoin leikkaus oli marraskuussa, jossa virtsarakkoni poistettiin ja tilalle tehtiin avanne. Sairastin viisi sepsistä eli verenmyrkytystä ja jokainen niistä oli toinen toistaan pahempi. Menetin kaksi todella rakasta ihmistä.

Vuodessa oli kuitenkin myös paljon hyvää. Liitän tähän nyt tekstin, jonka kirjoitin eilen. Vuoden 2017 viimeisenä päivänä, valmiina vuoteen 2018, jolta toivon ennen kaikkea rakkautta, läheisten kanssa muistojen luomista ja terveyttä. Tai ainakin parempaa vointia, kuin kuluneena vuonna 2017. Nyt itse tekstiin;

Tää vuosi on ollut raskas. Niin raskas, että en aio mennyttä vuotta juhlistaa, mutta uudelta tulevalta vuodelta toivon ennen kaikkea terveyttä, vähemmän kipua ja vähemmän surua.

Tähän vuoteen on mahtunut monta vaarallista verenmyrkytystä, monta toimenpidettä ja monta leikkausta. Isoin niistä oli virtsarakon poisto marraskuussa. Tänä vuonna olen menettänyt kaksi todella rakasta ihmistä. Olen itkenyt piilossa, olen yrittänyt hengittää pimeässä kylpyhuoneessa veden valuessa rikkinäistä kehoani pitkin. Olen yrittänyt pysyä kasassa, suojella muita kaikelta tältä.

Jotta ei muisteltaisi pelkkiä ikäviä asioita, on tänä vuonna tapahtunut paljon hyviä, onnellisia ja iloisia asioita. Olen tavannut uusia ihania ihmisiä, saanut elämän pituisia uusia ystävyyssuhteita, saanut olla monessa ihanassa tapahtumassa ja saanut elämääni erityisen ihmisen, josta en koskaan, ikinä aio päästää irti. Minua on ymmärretty tänä vuonna paremmin kuin koskaan. Mun eteen on tehty ihan uskomattomia asioita, asioita joista tuun aina olemaan kiitollinen.

Oon saanut myös mahdollisuuden elämään. Siitä olen kiitollisempi kuin mistään. Olen tänä vuonna peittänyt paljon hymyileväisyydellä, positiivisuudella ja toivon viljelemisellä. Aion jatkaa samalla asenteella ensi vuonna, mutta toivon, että kaikki olisi helpompaa. Voisin hymyillä puhtaasta ilosta, olla onnellinen parempi vointisena ja voisin toivomisen sijaan olla kotona. Läheisten kanssa ja heidän tukena, kuten he ovat olleet tänä vaikeimpana vuonna minun tukena. Kiitos te kaikki, ketkä olette olleet elämässäni, omalla tavallanne. ❤ 

 

Elämän kiertokulku

Mitä haluaisin elämältä.

Mietitkö koskaan tällaista kysymystä?
Minä mietin, usein. En tiedä miettisinkö, jos eläisin unelmaani. Tekisin töitä ammatissa, jota rakastan- sairaanhoitajana vuodeosastolla. Suunnittelisin lomamatkoja lämpimään ja iltaisin keskustelisin mieheni kanssa perheenlisäyksestä.

Mutta nyt- nyt haluaisin hyvän fysioterapeutin. Tai ylipäätään olla sellaisessa kunnossa, että pystyisin käydä fysioterapiassa. Kuntoni on viimeaikoina romahtanut. Aiemmin jaksoin istua pyörätuolissakin pidempiä aikoja sekä tehdä kotijumppia, mutta nykyisin jo pelkkä sängystä ylösnousu tuntuu kovin raskaalta. Haluaisin myös monia muita asioita. Aktiivista liikettä jalkaani. Asianmukaista hoitoa. En yhtäkään vähättelevää lausetta mistään suunnalta. Haluaisin kyetä kulkemaan ja toimimaan omatoimisesti edes jonkinlaisia matkoja. Askel kerrallaan, hiljaa hyvä tulee.

Toisinaan meinaa vain usko ja toivo loppua. En jaksaisi enää odottaa. Haluaisin kaiken tapahtuvan nyt- eikä kohta.

Tuntuu todella pahalta katsoa, miten maailma ympärillä pyörii. Miten ihmiset elää tavallista elämää. En voi tietää, mitä toisten ihmisten elämissä tapahtuu, mutta kaikki se, mitä näen, tuntuu suoraan sanottuna pahalta. Toiset menevät kouluun, toiset herää aamulla aikaisin töihin. Kenelle tulee perheenlisäystä. Yksi jos toinen lähtee illalla urheiluharrastusten pariin.

Ei se ole minulta pois millään tavalla, en sano niin, mutta se tuntuu pahalta, kun itse katsoo sivusta ja miettii, mitä oma elämäkin voisi olla.

Olen silti onnellinen. Olen elossa. Minulla on loistavat ystävät keiden kanssa puida näitä asioita sekä minulla on haaveita. Haaveilen joka ilta siitä, mitä vielä tulen tekemään. Kaikesta huolimatta uskallan unelmoida. Joskus mieheni kysyykin, olenko sekaisin? Kun tanssin ja nauran. Se ei kai ole tyypillistä näin sairaalle. Olen silti minä- Saara. Nuori, 24- vuotias, kovia kokenut, pohjalta ylös rämpinyt, pitkän kivisen tien kulkenut. En aio piiloutua. Aion elää ja aion näyttää itselleni mihin kaikkeen minusta on.

Onko multa viety kaikki?

Joskus ajaudun katkerien ajatusten vietäväksi. Ei ole ketään henkilöä, ketä syyttää tästä kaikesta. Siitä, että istun nyt tässä, olen vuorokauden ympäri toisen ihmisen avun varassa- enkä kykene enää mihinkään omatoimisesti. Minulla on loistavat avustajat sekä mieheni toimii loistavasti hoitajanakin. Mutta on miehelle jäätävä muutakin. Joten kotihoidon tärkeyttä en voi koskaan painottaa liikaa.

Tämä on nöyryyttävää. Milloin hoitajasta tuli hoidettava? Milloin lääkevastainen ihminen joutui väkipakolla alkaa syödä lääkkeitä? Miksi kävelevältä ihmiseltä vietiin kävelykyky?

Nämä ovat sellaisia kysymyksiä, joita voin pyöritellä päässäni vaikka lopun elämääni. Muta en halua. En halua uhrata enää yhtäkään hetkeä sairaudelle ja murehtimiselle. Olen jo pohtinut liikaa, mitä joku ajattelee minusta, mitä siellä teksteissäni nyt lukee, minkälainen potilas minun nyt sitten oikein pitäisi olla, jotta olisin riittävän hyvä potilas?

Fakta on se, että koskaan ei löydy ketään kaltaistani. Ei hyvässä, eikä myöskään pahassa. Siinä suhteessa olen täysin yksin tässä maailmassa. Ja joudun "seisomaan omilla jaloillani" tämän asian suhteen.

Rakastan elämää. Rakastan läheisiäni. En halua aiheuttaa kenellekään mitään mielipahaa. Teen kaikkeni kuntoutumiseni eteen ja enempään en pysty. Olen tässä ja nyt. Elän ja hengitän. Toivon, että myös te teette niin. Eläkää. Älkää pitäkö mitään koskaan itsestäänselvyytenä. Sitä elämä ei ole.

Elämä on karua, joskus on mentävä monien, monien syvien monttujen läpi, mutta olen varma, että joskus tulee jotain, minkä vuoksi se kaikki rämpiminen kannatti.

Tänään olen onnellisempi, kuin koskaan, kun saan olla tässä. Koti on siellä, missä sydän on.

ikävä mun jalkaa

"Taidat olla sinut tapahtuneiden asioiden kanssa?"

Tätä kuulen usein. Hymy kasvoilla, kasvot peruslukemilla. Vaikka mielessä olisi tuhat kysymystä, tuhat sanomatonta lausetta, kympin kivuissa- puren silti hampaita yhteen. En halua valittaa, koska en voita sillä mitään. En näe mitään ideaa siinä, että kuluttaisin arvokasta aikaani toisten ihmisten läsnäollessa valittamiseen kohtalostani, tapahtuneista asioista, joille vastapuoli tai minä itse ei voida yhtään mitään. Elämäni oli vain tarkoitettu jostain syystä nyt menevän näin. Mutta nyt voisin tehdä pienen turhautumispostauksen.

Itse asiaan. Olenko sinut tapahtuneen kanssa. Kivun kanssa olen tehnyt sinun kaupat. Kroonisen kivun. Kipu on todella, todella huono kamu. Vähän kuin huono vastanäyttelijä, jolle täytyy koko ajan heittää vain parempaa vastaroolia, jotta lavalla kaikki pysyy hyvin kasassa eikä näytelmä mene pilalle ja etteivät katsojat huomaa, että joku lavalla mokasi. 

Ainoa ongelma tässä on se, että elämäni on totista totta, mutta vertauskuvallisesti teen elämästäni yhtä näytelmää päivästä toiseen peittämällä melko taidokkaasti kipuni, joka on tuskallisen kovaa vuorokauden ympäri, mutta se on tietoinen päätös. Päätös, jonka olen todennut oikein hyväksi, joka ei vahingoita ketään. Toisten mielestä vahingoitan ehkä ainoastaan itseäni, mutta sitäkään en ole vielä ainakaan huomannut. Tämä on keinoni selviytyä. Olen myös saanut lääkäriltä "siunauksen" tälle selviytymiskeinolleni.

Kipu on ollut läsnä elämässäni ihan lapsesta asti. Olen sairastanut migreeniä ihan pienestä tytöstä lähtien. Pimeä huone, monet, monet leikit on jäänyt leikkimättä, koska on pitänyt nukkua migreeni pois. Migreeni on seurannut siis läpi elämän. Krooninen komplisoitunut, aurallinen migreeni. On kokeiltu estot, täsmät, botoxit. On kokeiltu ihan kaikkea. No, sitkeä kaveri sanoisin. Sen kanssa nyt vain on elettävä.

"Minä ja mun pää", voisin kirjoittaa elämästäni kirjan, mutta vielä vähän lisää haastetta elämääni tuli, kun migreenin seuraksi astui krooniset invadilisoivat ylävatsakivut sappirakon poisto leikkauksen seurauksena elokuussa 2013. Olen kaikesta huolimatta, ihan tavallinen nuori. Samanlaiset tarpeet kuin muillakin ihmisillä, ja samanlainen persoona olen, kuin ennen sairastumistakin. Ehkä vähän vähemmän materialistinen. Ja vielä vähän enemmän auttavainen kuin ennen. Ja vielä hiukan enemmän maailman syntyjä syviä pohdiskeleva.

Sitten viimeisimpään. Eli halvaukseen ja Crps:sään. Huhtikuun alussa 2015 jalkani meni täysin toimimattomaksi ja tunnottomaksi välittömästi selkäydinnäytteenoton seurauksena. Tämän asian kanssa sinuiksi tuleminen onkin ollut asia erikseen. Ensimmäiset viikot tapahtuneen jälkeen sairaalassa ollessani oli yhtä tunteiden vuoristorataa. Sain kuulla olevani hullu, sain kuulla neuvoja lähteä hakemaan apua ulkomailta, koska kaikkea ei välttämättä pystyttäisi todentamaan täällä- eikä tapahtunutta ehkä edes haluttaisi myöntää. Kaikki oli todella sekavaa. Pieni pää oli pyörällä kaikista niistä sanoista, kaikista lauseista. Mietin ja mietin, miten tämä voi olla mahdollista. Samalla pohtien, miten ei. Miten olisin yhtään sen enemmän suojeltu tällaiselta, kuin muut ihmiset. Minulla nyt vain sattui olemaan harvinaisen huono tuuri. 

Välittömästi selkäydinnäytteenoton jälkeen yritin epätoivon vimmalla liikutella jalkaani. Yritin saada käskyn menemään jalkaani "liiku", mutta ei, mitään ei tapahtunut. Siinä se oli, paikallaan kuin veltto lahna. Pääasiassa olen yrittänyt jättää kaikki alentavat kuulemani kommentit omaan arvoonsa ja keskittyä kuntoutumiseen. Aina joukkoon mahtuu ihmisiä, keiden asenne on jotain muuta, kuin pitäisi. Ymmärtäähän sen toisaalta. Onhan tämä yhtälö melkoinen. Sillä hetkellä kaikenlisäksi olin juuri helmikuussa kaatunut, loukannut olkapääni, odotin ortopedin aikaa- eli olin käsi kantositeessä. Sairastan kroonista komplisoitunutta, aurallista migreeniä, minulla on krooniset invadilisoivat ylävatsakivut sappirakon poistoleikkauksen seurauksena. Ja useita, useita sairaala jaksoja kaiken tämän vuoksi. Sekä paljon epämääräisiä kuumeiluja sekä infektioita, kyllähän se tosiaan kuulostaa melko koomiselta.

Sairaalassa aina iltaisin, kun nukahdin siihen karuun, kovaan sairaalavuoteeseen otin epätoivoisena kuvan, missä asennossa jalkani oli ja aamulla, kun heräsin vertasin kuvaa illalla otettuun. Samassa asennossa jalka oli edelleen. Mitään ei siis ollut tapahtunut. Toivoin jotain ihan muuta. Toivoin koko ajan muutosta. Toivon edeelleen. Toivoon sekoittuu ajoittain epätoivoa, turhautumista, hillitöntä ikävää kävelyä kohtaan ja kahta toimivaa jalkaa- ja ei en kaipaa ketään sanomaan "olisit onnellinen, sulla olis voinut mennä molemmatkin tai käydä vielä huonommin. " Mulla on oikeus ikävöidä, turhautua, toivoa ja ennen kaikkea- uskoa siihen, että kaikki muuttuu vielä..

Lääkäreillä oli monta kantaa. Toiset olivat selkeästi sitä mieltä, että olin päästäni sekaisin ja toiset olivat puhtaasti sitä mieltä, ettei päässä voi olla vikaa, jos jalan refleksit eivät toimi, eikä jalka reagoi mihinkään, eikä toimi spontaanisti missään tilanteissa. Myöskään silloin, kun siihen annetaan sähköisiä ärsykkeitä. Myöskin psykiatrisen puolen arvio oli, että päässä vika ei ole. 

Kotona kokeilin alussa hetki toisensa jälkeen kävellä. Kokeilen yhtä ja toista edelleenkin.. Nykyään lähinnä siirtymisiä omatoimisesti- ei niin ihanteellisissa olosuhteissa.. joskus saan siitä hiukan mustelmia ja hamuilen lattiatasolta apua. Kotimme ei ole kovinkaan esteetön ja asumme kolmannessa kerroksessa hissittömässä talossa. Alussa liikuimme omalla tyylillämme. Keksimme tosiaan mieheni kanssa oman tapamme liikkua, kunnes terveenkin jalan voimat heikentyi radikaalisti polven loukkaantumisen seurauksena. Nyt olen viimein pystynyt seistä sillä pienen pieniä hetkiä fysioterapiassa (yhdellä jalalla siis eli ns. Terveellä) sekä siirroissa jalka alkaa olla jo mukana. Rappuset mennään pyörätuolilla eli mieheni tai taksinkuljettaja-sedät vetää raput niin, että istun tuolissa. Äiti on tästä tyylistä sydän syrjällään, kun tosiaan olen melkoisen tapaturma altis.

Mikä hassuinta, kun keskityn johonkin asiaan oikein kovin, en tietenkään ajattele jalkani toimimattomuutta. Kerran istuin sängyn reunalla, laitoin serkulleni tekoripsiä. Serkkuni lähti vessaan hakemaan jotakin, yritin huutaa perään, missä tavara sijaitsee, serkkuni ei kuullut huutoani. Nousin terveen jalkani ja käsieni varassa ylös, kaatusin. Näitä tilanteita on monia. Pelon tunnetta minulla ei ole. En missään vaiheessa ole pelännyt lähteä kokeilemaan jalkani kantavuutta tai mihin minusta on. Haluan kävellä. Ja sen aion vielä tehdä.

Elämä ottaa ja elämä antaa. Jos ei yritä- ei voi saada mitään. Epätoivon hetkiä luonnollisesti on tullut useita. Se, että aina ensimmäinen ajatus toisilla on, ettet yritä tarpeeksi on todella puuduttavaa. Kun tekee kaikkensa ja vielä enemmänkin- sitten sanotaan, että pitäisi "hylätä pyörätuoli", mitähän tässä on yritetty? Ehkä eniten on suututtanut se, että mm. lääkärit, jotka eivät ole ottaneet mitään kantaa tilanteeseeni, ovat tietävinään kaiken- tai jopa enemmänkin. Tai vielä parempaa lääkärit, ketkä eivät ole koskaan tavanneet minua.

Mutta olen onnellinen, että minulla on ollut matkan varrella myös todella huippuja lääkäreitä, hoitajia, fysioterapeutteja, sellaisia ihmisiä, kenelle ei ole tarvinnut selitellä tai perustella yhtään mitään. Ihmisiä, ketkä ovat ottaneet itse selvää ja seuranneet tilanteeni kehittymistä sekä nähneet todellisuuden. Kuten sen, että olen yrittänyt kaikkeni ja haluaisin todella sen pyörätuolin hylätä... Mutta se nyt vaan ei ole ollut vielä mahdollista. En todella olisi koskaan "sitä" edes halunnut. Jos olisi vaihtoehtoja annettu tai ollut.

Tällaisella letkunilkalla, täysin kantamattomalla jalalla, heikosti toimivalla toisella jalalla, puoliksi toimivalla toisella kädellä, invadilisoivilla kroonisilla kivuilla- on vaihtoehdot hiukan ollut vähissä; etenkin, kun vasta viiden kuukauden jälkeen alkaa tapahtua jotakin. Tarkoitan hoitojen suhteen. Josta olen vilpittömän onnellinen. Etenkin nyt, kun hiukan lisäongelmia on ilmaantunut. 

Olen toiveikas. Kaikesta huolimatta. Jos tästä tekstistä tuli kuva, että en olisi, niin ei, kyllä olen, joskus on vaan sellainen olo, että tietyissä asioissa olisi parantamisen varaa.

Potilaan ääni pitäisi saada paremmin kuuluviin. Paperikonsultaatiot pitäisi kieltää lailla (jos kyseinen lääkäri ei ole nähnyt potilasta, eikä tutustu hänen tilanteeseen kokonaisvaltaisesti mm. Tämän hetkisen fysioterapian ja lääkärin lausuntojen suhteen) ja lääkärin pitäisi nähdä potilas kasvotusten, ennen kuin antaa minkäänlaisia lausuntoja.

Hmm. Olen ehkä puhunut. Ja tämä oli nyt vain yhden byrokratian pyörteisiin joutuneen pienen ihmisen turhautumispostaus, ettei mene liian positiiviseksi! ;)

Selviytyminen

Usein kuulen kysyttävän, miten oikein voin olla näin reipas? Miten voin pysyä näin vahvana kaiken tämän keskellä?

Olen joutunut luopumaan vuosien varrella monista asioista. En ehkä kaikista lopullisesti, mutta ainakin väliaikaisesti. Asioista, joita ennen pidin itsestäänselvinä. Asioista, joista toiset kuulostavat ehkä pieniltä, mutta ovat todella suuria, kun vietät kuukausia neljän seinän sisällä ilman, että pääset poistumaan asunnostasi ulos itsenäisesti. Joku voisi tähän kohtaan sanoa, että miksi ette muuta? Vaihda asuntoa? Hanki sellaista, mistä pääsisin itsenäisesti ulos? Asuntojakaan ei ole mitenkään ruhtinaallisesti ja toisekseen- haluan uskoa edelleen siihen, että tämä on väliaikaista. Niin mistä kaikesta sitten olen luopunut? Työ, urheilu, omatoimisuus, autolla ajaminen, omistusasunnon osto.. Listaa voisin jatkaa loputtomiin.

En kuitenkaan näe mitään syytä valittaa asioista. Asioita, joihin en voi itse vaikuttaa. Se ei vaan ole tapaistani. Saan siitä pahan mielen sekä taakan harteilleni. Koen selviytyväni tästä kaikesta paljon paremmin, kun viljelen sitä kaikkea positiivista, mitä ikinä irti tällä hetkellä elämästäni saan. Sen vuoksi haluaisinkin kirjoittaa alle oman "selviytymisoppaan." Asioita, jotka auttavat minua jaksamaan päivästä toiseen kaiken tämän keskellä. Lienee siinä vastaus tekstin alussa oleviin kysymyksiin, joihin en aina osaa järkevästi vastata. Ja painotan sitä, että kaikilla on oma keino selviytyä erilaisista tilanteista ja tämä on omani, mutta jos kuka tahansa saa rohkeutta miettiä omia selviytymiskeinojaan, niin olen iloinen.

Selviytymisopas:

-Älä uhriudu

-Etsi positiivisia asioita kaikesta, mistä ikinä keksit

-Hetkessä eläminen mahdollisuuksien mukaan

-Yritä välttää suorittamista

-Ota kaikki mahdollinen apu vastaan ja etsi sitä, jos et jaksa itse etsiä, rohkene pyytää apua avun etsimiseen

-Mieti aina, mitä menetettävää?

-Kaikella on jokin tarkoitus, ajatus kantaa pitkälle

-Tee asioita, joita rakastat

-Vaikka haluaisit vetäytyä, olla yksin, hakeudu läheistesi 
seuraan, seura piristää

-Joskus taas, anna itsellesi lupa olla täysin omissa oloissasi jos siltä tuntuu

-Ajattele joskus jotain ihan muuta kuin ongelmia- "ota vapaa ongelmista"

-On lupa tuntea, mitä tahansa

-Älä jää vellomaan ikäviin tunteisiin- kerää puolestaan kaikki energia positiivisista tunteista

-Katso ympärillesi

-Älä koskaan vertaile itseäsi muihin 

-Kunnioita itseäsi

-Rakasta

Näillä ajatuksilla lähden unipuulle ja toivon, että jokainen arvostaa itseään ja tapojaan. Me ollaan yksilöitä. Arvokkaita. Meistä jokainen on arvokas, tällaisenään. Meidän ei tarvitse muuttua. Jos joskus asiat tuntuu hankalilta ehkä voi miettiä, mikä tekee asioista hankalia, mutta uskon, että kaikkeen löytyy jokin ratkaisu. Kaikkea ei ehkä voi muuttaa, mutta ratkaisuja voi etsiä. Yksin tai yhdessä. Ja jos kuka tahansa kokee kaipaavansa vertaistukea niin kommenttikenttään voi aina kirjoitella ajatuksia. Jokainen ajatus on tärkeä.

Hyvää yötä.

Miten täällä voidaan?

Miten kuvailisin tämän hetkistä elämäntilannettani?

Taistelua erilaisia tahoja vastaan. Taistelua oikeuksistani. Kuntoutumista, elämää hetki kerrallaan. Tämä on elämääni. Elämäni ei silti ole pelkkää taistelua. Elämäni on pieniä iloja, onnistumisen hetkistä kertomista- nauttimista läheisteni seurasta.

En osaa elää ehkä, kuten sairastuneen ihmisen kuuluisi monen mielestä elää. Toisaalla kuulen usein kysymyksiä, miten voin muka olla niin kipeä, kun näytän niin hyvältä" ja nauran. Miten voin olla sairas, kun olen niin  nuori ja jaksan pitää puoliani  sekä hoitaa omia asioitani.. No, kuka kaiken tekisi puolestani, jos en minä itse. Olen aina ollut tällainen persoona. Ennen sairastumistakin olin "vahva" luonne. Pidin omia puoliani, pidin muiden puolia. En valittanut juuri mistään, vaan etsin kaikesta aina mielummin jotain hyvää, koska en nähnyt mitään voittoa siinä, että olisin jatkuvasti valittanut kaikesta, tottakai valitan silloin tällöin ja kun siltä tuntuu. Ja kuuntelen mielellään ihmisten huolia ja murheita. Mutta minulla on oma tapani käsitellä mm. Omaa sairastumistani.

Tiedän, etten voi vaikuttaa sairauksiini jatkuvalla sairauteni käsittelyllä. Teen kaiken minkä voin. Käyn fysioterapiassa, kuntoutan itse itseäni, teen kotiharjoitukset, pidän mielen virkeänä, hoidan pakolliset paperiasiat- uskon parempaan. Pääasia on, että saan olla ja elää kotona. Kaikki on mahdollistettu niin, mikä on mieletöntä.

 En nää sitä omalla kohdallani tarpeellisena, että joka sekuntti murehdin sitä, että miksi juuri minulle kävi näin ja voi, että kun elämäni on nyt surkeaa. En voita sillä mitään, uhriutuneen mielen ja kenties toivottoman olon? Ei käy minun selviytymis strategiaani. Kenties soveltuu toisille, enkä väheksy sitä laisinkaan. Jokaisella on oma tapansa käsitellä asioita ja se tulisi hyväksyä. Ei ole oikeaa eikä väärää. 

Meidän jokaisen pitäisi myös muistaa, että nuori ja huoliteltu voi olla myös sairas. Se, että näyttää ulospäin hyvältä ja hymyilee ei tarkoita, ettei voisi sattua niin paljon, että tuntuu siltä kuin tekisi kuolemaa kivun vuoksi. Kipu on invadilisoivaa. Jalka ei edelleenkään toimi. Mutta uskon silti tulevaan. Täältä noustaan vielä. Tärkeintä on uskoa ja toivoa. Niin kauan, kun on toivoa, on elämää.

02.07.2011 ❤️

                                                         Rakkaus.

Mitä se on. Mitä se merkitsee sinulle?
Onko se kolme sanaa päivittäin vailla tekoja?
Onko se arkisia tekoja kiireen keskellä, jotta voit itse joskus hengähtää?
Mitä rakkaus on?

En usko, että kukaan voi määrittää, mitä rakkaus on kahden ihmisen välillä, jos kyseessä et ole sinä itse. 

Miksi mietin tätä nyt?

Meillä oli tänään (tai siis eilen 02.07.2015) neljäs kihlajaispäivä. Meillä rakkaus on ollut sanoja sekä tekoja. Rakkaus ei todella ole ollut ruusuista. On pelätty, on itketty, on surtu ja on myös vihastuttu. Kaikkea mahtuu meidän rakkauteen. Meidän suhteessa on kaksi hyvin erilaista ihmistä. 

Minä, yltiöpositiivinen, määrätietoinen papupata. Kihlattuni hieman hiljaisempi, kiltti kuin mikä. En usko kliseisiin sanontoihin, mutta sanonta "erilaisuus täydentää toisiaan" pätee kyllä meidän kohdalla.

Suhteemme alkutaival oli jo melko koetuksella. Ensimmäisten kuukausien aikana jouduin sairaalaan. Minut leikattiin ensimmäistä kertaa elämässäni. Olin todella kipeä sairaalasta viimein kotiuduttuani ja liike- sekä nostorajoituksia oli paljon. Siitä alle kuukausi eteenpäin mieheni lähti armeijaan, jossa hän vietti seuraavat 9kk. Sinä aikana tapahtui paljon.

Menimme kihloihin (ensin salaa epävirallisesti vanhemmilta ja sitten vasta silloin heinäkuussa virallisesti), muutimme yhteen; ajatuksella, että on ihanaa, kun on rauhallinen paikka jossa olla miehen tultua kotilomille. Ja se olikin. Luksusta kertakaikkiaan. Joskus kotimme tuntui kylläkin enemmän armeijapoikien hotellilta, mutta se oli hauskaa, muistoja. 

Mieheni päästyä armeijasta olinkin jo aloittanut sairaanhoitaja opinnot. Jonkin tovin ehdimme viettää normaalia elämää kunnes kaikki muuttui. Ja sairastuin; pysyvästi. Invadilisoiva, 24/7 elämässäni läsnäoleva kipusairauteni on todettu tai ainakin sanottu, että se on ja pysyy, mutta odotan silti ihmettä. Ja sitä, että paranen- kaikesta. Jalkani halvauksen tai käteni suhteen ennusteita ei ole. Käteni voi olla heikompi synnynnäisenkin vamman erbin pareesin vuoksi, mutta kovaa treeniä vaan (välillä vähän liian kovaa jopa).

Haluaisin kaikesta siitä rakkaudesta, kaikesta siitä, mitä olen miehelleni antanut ja mitä mieheni on tehnyt eteeni, julkaista teille ihanat lukjani yhden runoistani.

Tämä on kirjoitettu herkällä hetkellä jalan halvaantumisen jälkeen, rankka asia, joka vieläkin hankaloittaa elämäämme todella paljon, kaiken muun lisäksi.



Rakkauden pakettiauto

Ethän pois menisi

Vaikka joskus sanoisin sinulle rumasti

Tiedäthän etten koskaan sitä tarkottaisi

Olen vain pieni sydän, pieni rikottu sielu

Vailla hillittyjä sanoja, sirpaloiduiksi vedettyjä paloja

En osaa pukea, en osaa kävellä

En saa otettua lääkkeitä, en pääse ylös sängystä

Olet kahlittu, olet kuin käsiraudoissa kiinnitettynä minuun 

Enhän sitä tahtoisi

En koskaan sinuun

Sillä lailla takertuisi

En omistushaluisesti omistaisi

Ei kukaan minulta lupaa kysynyt

Kaiken kysymättä veivät

Elämän kertaheitolla 

kuperkeikan 

Ylösalaisin heittivät

Eihän siitä koskaan toisiamme syytetäisiin

Vaan rakkaudella rakkauttamme vaalisimme

Palvoisimme kaikkea hyvää

Sitä yhteistä kipinää, minkä yhä omistamme

Se ei kuole pois, rakkaus on ikuinen

On todistus nähty, kertakaikkinen

En koskaan voisi olla sinulle sellainen

En tarpeeksi hyvä, mutta kuitenkin omanlainen, erilainen

En tylsä, enkä ainakaan liian tasainen

On elämämme vaihtelevaa, melko mutkikasta

Kuin kuoppainen hiekkatie

Vanhalla pakettiautolla vuodelta kahdeksankymmentäyhdeksän, joka saattaa joskus hyytyä mutkissa, mutta vie silti varmasti perille

-Saara-

Vertaistuki

Kirjoitin tänään tekstin vertaistuesta. Vertaistuki on olennainen osa ihmisten elämää. Vertaistuella on iso rooli monessa asiassa. Vertaistukea voi saada monenlaisten asioiden parissa. Itse olen saanut vertaistukea kipusairauksieni vuoksi. Olen käynyt "livenä" kipuryhmässä, joka kokoontui syksyllä ja keväällä joka toinen viikko.

Vertaistukea voi saada myös internetissä. Vertaistuella on iso rooli elämässäni. Siitä on ollut todella paljon apua ja koen saaneeni siitä paljon. Mutta on myös huonot puolensa. Haluan laittaa teille alle kommentin, minkä julkaisin eräissä internetin vertaistukiryhmissä. Kommentti ei siis ollut kenellekään henkilökohtaisesti kirjoitettu vaan täysin yleisellä tasolla pohdiskelua;

Oon kuulunut vertaistukiryhmiin jo melko kauan. Mulla on ryhmistä paljon positiivista sanottavaa. Ilman teitä, en olisi tässä. Haluan kiittää teitä kaikkia siitä. Kaikista niistä tsempeistä ja halauksista, mitä olette lähettäneet. Oon todella onnellinen, että oon ollut osa yhteisöä, kuulunut johonkin. Sairauden myötä se tunne, se on kadonnut. 

Työelämä on jäänyt. Opiskeluihin en ole kykenevä. Ei ole enää yhteisöä, missä olisi tiiviisti mukana. Sairaus rajottaa niin paljon, kuten kaikki varmasti tiedämme. Sairaus rajottaa niin fyysistä, psyykkistä kuin sosiaalista elämää. Jokainen meistä varmasti on jossakin vaiheessa tuntenut näitä fiiliksiä- ihan kuin olisin yksin tässä maailmassa, eikä täällä oo ketään muuta. Ei ehkä ihan kaikki, mutta uskon, että monilla hetkittäin oman kodin seinät kaatuu päälle.

Mutta viimeaikoina mulla on herännyt eräs huoli. Huoli siitä, miten me käsitämme sanan vertaistuki. Miten sinä käsität sen? Mitä sinulle sana vertaistuki merkitsee? Mitä haet vertaistuelta? Ja kyllä, olen valmis ottamaan asian keskustelun aiheeksi, vaikka tämä meteliä ja keskustelua nostattaisikin. Mutta joskus se kissa on nostettava pöydälle. Mun mielestä monissa ryhmissä on viime aikoina ollut hiukan negatiivista ilmapiiriä havaittavissa ja sen vuoksi tämän saman tekstin julkaisen parissakin ryhmässä.

Kilpailua. Onko sairaus ja kipuilu joukkuelaji? On, siinä mielessä mun mielestä, että me ollaan kaikki samaa joukkuetta, samalla puolella, vedetään samaa köyttä tai potkitaan palloa samaan maaliin tai tehdään yhteisiä koreja. Mutta ei niin, että oltaisiin toistemme vastustajia. Sitä on ollut havaittavissa viimeaikoina.

Mielestäni kipuilusta on tehty välillä kilpailua. Se on mielestäni hieman väärin vertaistukiryhmissä, eikä oikein sovi vertaistukiryhmiin. Missä kuitenkin tarkoitus tukea, ei torjua. Kilpailulla tarkoitan sitä, että toisinaan ehkä huomaamatta, kyseenalaistamme toistemme hoitoja, lääkityksiä, sairauksia tai jotain muuta. Aliarvioimme toisia ihmisiä. Emme kunnioita toisia riittävästi. Onko tämä vertaistukea? Mielestäni ei. "Omiamme" epäillään tai kyseenalaistetaan jotakin? Kuuluuko se vertaistukeen? 

Mielestäni meillä kaikilla on voimavarat vähissä. Jos jokin mietityttää tai on epäselvyyksiä, niin keskustelut voisi käydä yksityisviestinä kahden kesken tai henkilökohtaisesti. Ei julkisesti kaikkien silmien alla. Julkinen media, se on kuitenkin edelleen julkinen. Sanaa julkinen painottaen.

Edelleen toivoisin, että jatkossakin kaikille jäisi hyvä mieli vertaistuesta sekä se palvelisi meitä jokaista. Pidetäänkö hyvät tavat mielessä myös täällä internetissä? Ollaan yhtä ja vedetään samaa köyttä? Ja jos jokin tai joku ihminen ei nappaa, kerrotaan se henkilökohtaisesti yksityisviestinä- ei julkisesti kaikkien silmien alla.

Ja painotan, tämä ei ole henkilökohtaisesti kenellekään osoitettu. Tämä ei tullut mieleeni päivässä, ei viikossa- vaan monia kuukausia sitten. 

Mukavaa kesän jatkoa jokainen kipuvertainen, ollaanhan tovereita, lämpimiä jokainen! ❤️

Rakkaudella, Saara

Sinulle, joka et osannut arvostaa itseäsi

Olen sairastanut invadilisoivaa kipusairautta lähes kaksi vuotta. Sairastuin invadilisoivaan kipusairauteen sappikivitaudin sekä sappirakonpoistoleikkauksen seurauksena, joka tehtiin 20.08.2013. Elämäni on ollut siitä asti melkoista taistelua. Kipuja vuorokauden ympäri, arjesta selviytymistä ja paperisotaa erilaisten tahojen kanssa.

Hoitosuhteeni kipupoliklinikalla alkoi joulukuussa 2013, olin ennen kipupoliklinikalla alkanutta hoitosuhdetta jatkuvasti kipujen vuoksi ensiavussa ja lääkärit tulivat siihen tulokseen, että asiaan olisi tultava muutos.
Yhtäkään pahaa sanaa en kipupoliklinikalta saamastani hoidosta voi sanoa. Ainoastaan toivoisin lisää hoitohenkilökuntaa sinne, jotta kaikille kipupotilaille voitaisiin saada hoitoa riittävän ajoissa, koska kipu ei katso aikaa. Kipu ei odota.

Kerran sain ihanalta kipuhoitajaltani tehtäväksi kirjoittaa myötätuntoisen kirjeen itselleni. Tehtävä ei ollut todellakaan helppo. Tulin kuitenkin siihen tulokseen, että kaiken tämän kokemani jälkeen olen kirjeeni ansainnut ja aion suorittaa tehtäväni kiitettävästi. Tosin koskaan en tätä kirjettä kipuhoitajalleni näyttänyt. Ajattelin kopioida nyt alle myötätuntoisen kirjeen minulta itseltäni itselleni, se kuuluu näin;

Haluaisin ensin esittää sinulle yhden kysymyksen; miksi. Sinä et ole julma ihminen ympärillä oleville ihmisille, autat kaikkia muita, jopa yli omien voimavarojesi. Kun olit juuri leikattu ja todella huonossa kunnossa, hoidit viimeisillään olevaa ukkiasi, koska et osannut kieltäytyä, et voinut näyttää, ettet kykenisi siihen. Suoritit lopussa olevia sairaanhoitaja opintoja. Hoidit kaiken muun arjen siinä rinnalla. Huolehdit kodista sekä hallitsit hyvin kaikkea muutakin. 

Taas herää kysymys miksi. Miksi sinun täytyy olla noin kovin julma itsellesi. Olisi reilua, että kohtelisit itseäsi, kuten kohtelet muita. 

Kuvittelet kai, että sinun tulee olla jotakin suurta. Hallita elämää, joka kantilta. Sinun tulee olla jotakin kovaa ja vahvaa kuin betoni. Mutta ymmärtäisitpä sen, että vahvallakin on oikeus olla heikko. Et voi oikeasti olla vahva, jos et osaa olla heikko -tiedäthän sen itsekin? Ethän vaadi muitakaan olemaan jatkuvasti vahva ja kätkemään heikkouden.

Ehkä et ole halunnut ymmärtää, mitä olet käynyt läpi. Et ole tainnut antaa hetkeksikään itsellesi lupaa olla kipeä tai sairas. Sinähän olet reipas ja rohkea- eihän sellainen ihminen voi sairastua. Miksi ei? Mikä sinua olisi suojellut. Nyt on aika hyväksyä se, mitä elämäsi on. Se on sinun elämäsi, etkä saa antaa enää hetkenkään lipua ohitse.

Sinun täytyy vain mennä eteenpäin. Nyt on se hetki. Aika opetella luopumaan. Voit antaa itsellesi luvan ottaa tilalle jotain uutta, kun luovut jostain vanhasta- vaikka ajatuksella persoonasi tyyliin, kun luovut vanhoista vaatteista, voit ostaa tilalle paljon uusia, paljon kivempia ja hienompia.

Ymmärtäisit nyt, ettei elämäsi ole ohi. Se on vasta alussa. Tämä on sinun seikkailu jossa on ollut mutkia ja ojia, mutta ne täytyy vain matkata sekä ottaa vastaan kaikki, mitä vastaan tulee.

Toivoisin sinun hyödyntävän nyt kaikki ne lahjat, mitä sinulla on; jollain muulla tavalla kuin itseäsi kuluttamalla. Elää siinä hetkessä.

<3:llä Minä

Ja samaa toivon teiltä, olkaa armollisia itsellenne, antakaa lupa itsellenne olla joskus heikkoja, ihminen ei voi olla vahva, jos ei kykene olemaan heikko. Olkaa myötätuntoisia itseänne kohtaan. Rakastakaa itseänne. Pitäkää huolta itsestänne. Koska meillä on aina itsemme, kehomme ja mielemme. Kokonaisuus.

Mihin aika kuluu?

Monesti mietin, että vasta leikittiin serkkujeni kanssa piilosta serkkuni omakotitalon pihapiirissä. Ei mietitty, mitä kenelläkin oli päällä, oliko hiukset hyvin ja sopiko housut sekä paita toisiinsa. Lapsen murheet olivat silloin niin toista kuin aikuisen ihmisen. Ja aikuistenkin ihmisten murheet ovat erilaisia. Toiset murehtivat töistä, toiset avioliitosta, toiset raha-asioista, toiset ulkonäöstä, toiset sairauksista ja toiset kaikesta siitä, toiset jostain ihan muusta. Kukaan ei ole mikään sanomaan, kenen murheet ovat suurempia kuin toisen. Hetkittäin itse ainakin toivoisin voivani olla vielä lapsi. Viaton, pieni, vailla minkäänlaista ymmärrystä ja vastuuta. Vaikka toisaalta en kaipaa niitä hetkiä laisinkaan.

Lapsuus ei ollut kuulemani mukaan itselleni helppoa aikaa. Olen kärsinyt hankalasta migreenistä pienestä asti. Jo päiväkodissa aloin kärsiä oireista ja voin pahoin milloin missäkin sekä armoton päänsärky muistuu kyllä mieleeni. Pimeä huone, uni ja ämpäri. Ne olivat jo pienenä tärkeimmät asiat elämässäni. Edelleen tämä sairaus on vahvasti elämässäni. Kroonisena eli mukana ympäri vuorokauden. Kaiken muun lisäksi. Silti haluan elää täysin normaalia elämää. Tai ainakin yrittää elää.

Mielestäni ikinä ei saa antaa minkään tai kenenkään hallita sinun elämääsi. Oli hallitsijana kipu tai toinen ihminen. Jokaisen tulee kyetä määräämään elämästään itse. Silloin jos antaa jollekin vallan, antaa koko käden ja helposti se vie kaiken. Itse olen nähnyt lähipiirissäni paljon ihmisiä, ketkä on uhriutunut sairaudelle. He elää sairaudelle. He tekee kaiken sairauden armoilla, sairauden sanelemana. Ilman minkäänlaista omaa päätäntä valtaa. Uhriutuneita. Surullista katsoa sivusta, kuinka joku antaa koko elämän lipua ohitse. Huomaamattaan näin elämästä kuluu vuosi, kuluu toinenkin ja elämästä katoaa koko pohja. Ei ole enää muuta kuin sairaus, minkä vuoksi eletään.

Itse olen päättänyt ottaa sen linjan, että otan elämästä kaiken irti, kaikesta huolimatta. En voi elää eilistä, enkä tietää huomisesta, yritän elää tässä hetkessä- tänään. En halua, että elämäni lipuu ohi ja jossain vaiheessa mietin, mitä olen elämässäni saavuttanut tai mistä olen onnellinen. Haluan olla onnellinen jokaisesta eletystä hetkestä. Onnellinen siitä, että olen tässä ja nyt.

"Älä kadota hetkeä, ole läsnä ja hengitä,

voi pieni hetki ohitse mennä,

jos et kii tiukasti pidä,

kohti unelmiasi lennä

On kyseessä matka aurinkoon tai kuuhun,

älä anna kenenkään estää,

vaan mene ja jätä energiasi muuhun

kuin murehtimiseen

Kuka olet ja minne menet,

mitä oli eilen ja mikä on huomen,

matka ääretön

avartukoon lapsille rohkeimpien

kaikille, ketkä kohtaa hetken

sen mikä on tänään

ei, mitä oli eilen"

-Saara-

Muistakaa ystävät♡

Uusi alku

Pitkän aikaa mietin, aloittaisinko uudelleen minulle rakkaan harrastuksen. Eli blogin kirjoittamisen. Näin yön pimeinä tunteina tulin siihen tulokseen, että kyllä. Ja tässä sitä ollaan.
Ensimmäistä postausta kirjoittamassa- uusi alku.

                                 

Elämäni ei ole ollut ruusuilla tanssimista ja voin jo alussa kertoa, että blogini tulee olemaan matka, matka elämässäni, matka menneessä ja matka tulevassa. Mutta etenkin matka juuri tässä, tässä hetkessä. On tapahtunut paljon asioita, joilla on ollut suuri vaikutus minuun itseeni, perheeseeni sekä muuhun lähipiirini. Elämäni on kaventunut neljän seinän sisään, kodistani on tullut vankilani.

En ikinä olisi osannut kuvitella näin tapahtuvan. Ei kukaan varmasti osaa. Olen ollut pitkään sairaslomalla ja olin palaamassa töihin, kunnes tapahtui odottamaton käänne ja kaikki vietiin jalkojeni alta hetkessä. Kaikki mistä olin unelmoinut. Kaikki mistä olin haaveillut.

Nyt on aika rakentaa elämälle uusi alku, uusi pohja. Vahva sellainen. Elämä ei ole koskaan itsestäänselvää. Mitä tahansa voi tapahtua, kenelle tahansa. Koskaan ei tulisi luottaa sanontaan "elämä kantaa." Niin se ei ole tehnyt, ainakaan minun kohdallani. Silti uskon ja luotan, että tulevaisuuteni tulee olemaan valoisa. Elämäni yhtä arvokas kuin olisi ollut ilman näitä tapahtumiakin.

Meillä on mieheni kanssa paljon suunnitelmia, paljon odotuksia tulevalta ja kaikki jää nähtäväksi. Lisää elämästäni, kaikesta tapahtuneesta kerron teille vielä. Pala palalta avaan mennyttä sekä tulevaa. Tulette näkemään kuntoutumistani, taisteluani sekä positiivista energiaani, joka kantaa läpi harmaan kiven.