ikävä mun jalkaa

"Taidat olla sinut tapahtuneiden asioiden kanssa?"

Tätä kuulen usein. Hymy kasvoilla, kasvot peruslukemilla. Vaikka mielessä olisi tuhat kysymystä, tuhat sanomatonta lausetta, kympin kivuissa- puren silti hampaita yhteen. En halua valittaa, koska en voita sillä mitään. En näe mitään ideaa siinä, että kuluttaisin arvokasta aikaani toisten ihmisten läsnäollessa valittamiseen kohtalostani, tapahtuneista asioista, joille vastapuoli tai minä itse ei voida yhtään mitään. Elämäni oli vain tarkoitettu jostain syystä nyt menevän näin. Mutta nyt voisin tehdä pienen turhautumispostauksen.

Itse asiaan. Olenko sinut tapahtuneen kanssa. Kivun kanssa olen tehnyt sinun kaupat. Kroonisen kivun. Kipu on todella, todella huono kamu. Vähän kuin huono vastanäyttelijä, jolle täytyy koko ajan heittää vain parempaa vastaroolia, jotta lavalla kaikki pysyy hyvin kasassa eikä näytelmä mene pilalle ja etteivät katsojat huomaa, että joku lavalla mokasi. 

Ainoa ongelma tässä on se, että elämäni on totista totta, mutta vertauskuvallisesti teen elämästäni yhtä näytelmää päivästä toiseen peittämällä melko taidokkaasti kipuni, joka on tuskallisen kovaa vuorokauden ympäri, mutta se on tietoinen päätös. Päätös, jonka olen todennut oikein hyväksi, joka ei vahingoita ketään. Toisten mielestä vahingoitan ehkä ainoastaan itseäni, mutta sitäkään en ole vielä ainakaan huomannut. Tämä on keinoni selviytyä. Olen myös saanut lääkäriltä "siunauksen" tälle selviytymiskeinolleni.

Kipu on ollut läsnä elämässäni ihan lapsesta asti. Olen sairastanut migreeniä ihan pienestä tytöstä lähtien. Pimeä huone, monet, monet leikit on jäänyt leikkimättä, koska on pitänyt nukkua migreeni pois. Migreeni on seurannut siis läpi elämän. Krooninen komplisoitunut, aurallinen migreeni. On kokeiltu estot, täsmät, botoxit. On kokeiltu ihan kaikkea. No, sitkeä kaveri sanoisin. Sen kanssa nyt vain on elettävä.

"Minä ja mun pää", voisin kirjoittaa elämästäni kirjan, mutta vielä vähän lisää haastetta elämääni tuli, kun migreenin seuraksi astui krooniset invadilisoivat ylävatsakivut sappirakon poisto leikkauksen seurauksena elokuussa 2013. Olen kaikesta huolimatta, ihan tavallinen nuori. Samanlaiset tarpeet kuin muillakin ihmisillä, ja samanlainen persoona olen, kuin ennen sairastumistakin. Ehkä vähän vähemmän materialistinen. Ja vielä vähän enemmän auttavainen kuin ennen. Ja vielä hiukan enemmän maailman syntyjä syviä pohdiskeleva.

Sitten viimeisimpään. Eli halvaukseen ja Crps:sään. Huhtikuun alussa 2015 jalkani meni täysin toimimattomaksi ja tunnottomaksi välittömästi selkäydinnäytteenoton seurauksena. Tämän asian kanssa sinuiksi tuleminen onkin ollut asia erikseen. Ensimmäiset viikot tapahtuneen jälkeen sairaalassa ollessani oli yhtä tunteiden vuoristorataa. Sain kuulla olevani hullu, sain kuulla neuvoja lähteä hakemaan apua ulkomailta, koska kaikkea ei välttämättä pystyttäisi todentamaan täällä- eikä tapahtunutta ehkä edes haluttaisi myöntää. Kaikki oli todella sekavaa. Pieni pää oli pyörällä kaikista niistä sanoista, kaikista lauseista. Mietin ja mietin, miten tämä voi olla mahdollista. Samalla pohtien, miten ei. Miten olisin yhtään sen enemmän suojeltu tällaiselta, kuin muut ihmiset. Minulla nyt vain sattui olemaan harvinaisen huono tuuri. 

Välittömästi selkäydinnäytteenoton jälkeen yritin epätoivon vimmalla liikutella jalkaani. Yritin saada käskyn menemään jalkaani "liiku", mutta ei, mitään ei tapahtunut. Siinä se oli, paikallaan kuin veltto lahna. Pääasiassa olen yrittänyt jättää kaikki alentavat kuulemani kommentit omaan arvoonsa ja keskittyä kuntoutumiseen. Aina joukkoon mahtuu ihmisiä, keiden asenne on jotain muuta, kuin pitäisi. Ymmärtäähän sen toisaalta. Onhan tämä yhtälö melkoinen. Sillä hetkellä kaikenlisäksi olin juuri helmikuussa kaatunut, loukannut olkapääni, odotin ortopedin aikaa- eli olin käsi kantositeessä. Sairastan kroonista komplisoitunutta, aurallista migreeniä, minulla on krooniset invadilisoivat ylävatsakivut sappirakon poistoleikkauksen seurauksena. Ja useita, useita sairaala jaksoja kaiken tämän vuoksi. Sekä paljon epämääräisiä kuumeiluja sekä infektioita, kyllähän se tosiaan kuulostaa melko koomiselta.

Sairaalassa aina iltaisin, kun nukahdin siihen karuun, kovaan sairaalavuoteeseen otin epätoivoisena kuvan, missä asennossa jalkani oli ja aamulla, kun heräsin vertasin kuvaa illalla otettuun. Samassa asennossa jalka oli edelleen. Mitään ei siis ollut tapahtunut. Toivoin jotain ihan muuta. Toivoin koko ajan muutosta. Toivon edeelleen. Toivoon sekoittuu ajoittain epätoivoa, turhautumista, hillitöntä ikävää kävelyä kohtaan ja kahta toimivaa jalkaa- ja ei en kaipaa ketään sanomaan "olisit onnellinen, sulla olis voinut mennä molemmatkin tai käydä vielä huonommin. " Mulla on oikeus ikävöidä, turhautua, toivoa ja ennen kaikkea- uskoa siihen, että kaikki muuttuu vielä..

Lääkäreillä oli monta kantaa. Toiset olivat selkeästi sitä mieltä, että olin päästäni sekaisin ja toiset olivat puhtaasti sitä mieltä, ettei päässä voi olla vikaa, jos jalan refleksit eivät toimi, eikä jalka reagoi mihinkään, eikä toimi spontaanisti missään tilanteissa. Myöskään silloin, kun siihen annetaan sähköisiä ärsykkeitä. Myöskin psykiatrisen puolen arvio oli, että päässä vika ei ole. 

Kotona kokeilin alussa hetki toisensa jälkeen kävellä. Kokeilen yhtä ja toista edelleenkin.. Nykyään lähinnä siirtymisiä omatoimisesti- ei niin ihanteellisissa olosuhteissa.. joskus saan siitä hiukan mustelmia ja hamuilen lattiatasolta apua. Kotimme ei ole kovinkaan esteetön ja asumme kolmannessa kerroksessa hissittömässä talossa. Alussa liikuimme omalla tyylillämme. Keksimme tosiaan mieheni kanssa oman tapamme liikkua, kunnes terveenkin jalan voimat heikentyi radikaalisti polven loukkaantumisen seurauksena. Nyt olen viimein pystynyt seistä sillä pienen pieniä hetkiä fysioterapiassa (yhdellä jalalla siis eli ns. Terveellä) sekä siirroissa jalka alkaa olla jo mukana. Rappuset mennään pyörätuolilla eli mieheni tai taksinkuljettaja-sedät vetää raput niin, että istun tuolissa. Äiti on tästä tyylistä sydän syrjällään, kun tosiaan olen melkoisen tapaturma altis.

Mikä hassuinta, kun keskityn johonkin asiaan oikein kovin, en tietenkään ajattele jalkani toimimattomuutta. Kerran istuin sängyn reunalla, laitoin serkulleni tekoripsiä. Serkkuni lähti vessaan hakemaan jotakin, yritin huutaa perään, missä tavara sijaitsee, serkkuni ei kuullut huutoani. Nousin terveen jalkani ja käsieni varassa ylös, kaatusin. Näitä tilanteita on monia. Pelon tunnetta minulla ei ole. En missään vaiheessa ole pelännyt lähteä kokeilemaan jalkani kantavuutta tai mihin minusta on. Haluan kävellä. Ja sen aion vielä tehdä.

Elämä ottaa ja elämä antaa. Jos ei yritä- ei voi saada mitään. Epätoivon hetkiä luonnollisesti on tullut useita. Se, että aina ensimmäinen ajatus toisilla on, ettet yritä tarpeeksi on todella puuduttavaa. Kun tekee kaikkensa ja vielä enemmänkin- sitten sanotaan, että pitäisi "hylätä pyörätuoli", mitähän tässä on yritetty? Ehkä eniten on suututtanut se, että mm. lääkärit, jotka eivät ole ottaneet mitään kantaa tilanteeseeni, ovat tietävinään kaiken- tai jopa enemmänkin. Tai vielä parempaa lääkärit, ketkä eivät ole koskaan tavanneet minua.

Mutta olen onnellinen, että minulla on ollut matkan varrella myös todella huippuja lääkäreitä, hoitajia, fysioterapeutteja, sellaisia ihmisiä, kenelle ei ole tarvinnut selitellä tai perustella yhtään mitään. Ihmisiä, ketkä ovat ottaneet itse selvää ja seuranneet tilanteeni kehittymistä sekä nähneet todellisuuden. Kuten sen, että olen yrittänyt kaikkeni ja haluaisin todella sen pyörätuolin hylätä... Mutta se nyt vaan ei ole ollut vielä mahdollista. En todella olisi koskaan "sitä" edes halunnut. Jos olisi vaihtoehtoja annettu tai ollut.

Tällaisella letkunilkalla, täysin kantamattomalla jalalla, heikosti toimivalla toisella jalalla, puoliksi toimivalla toisella kädellä, invadilisoivilla kroonisilla kivuilla- on vaihtoehdot hiukan ollut vähissä; etenkin, kun vasta viiden kuukauden jälkeen alkaa tapahtua jotakin. Tarkoitan hoitojen suhteen. Josta olen vilpittömän onnellinen. Etenkin nyt, kun hiukan lisäongelmia on ilmaantunut. 

Olen toiveikas. Kaikesta huolimatta. Jos tästä tekstistä tuli kuva, että en olisi, niin ei, kyllä olen, joskus on vaan sellainen olo, että tietyissä asioissa olisi parantamisen varaa.

Potilaan ääni pitäisi saada paremmin kuuluviin. Paperikonsultaatiot pitäisi kieltää lailla (jos kyseinen lääkäri ei ole nähnyt potilasta, eikä tutustu hänen tilanteeseen kokonaisvaltaisesti mm. Tämän hetkisen fysioterapian ja lääkärin lausuntojen suhteen) ja lääkärin pitäisi nähdä potilas kasvotusten, ennen kuin antaa minkäänlaisia lausuntoja.

Hmm. Olen ehkä puhunut. Ja tämä oli nyt vain yhden byrokratian pyörteisiin joutuneen pienen ihmisen turhautumispostaus, ettei mene liian positiiviseksi! ;)

Vertaistuki

Kirjoitin tänään tekstin vertaistuesta. Vertaistuki on olennainen osa ihmisten elämää. Vertaistuella on iso rooli monessa asiassa. Vertaistukea voi saada monenlaisten asioiden parissa. Itse olen saanut vertaistukea kipusairauksieni vuoksi. Olen käynyt "livenä" kipuryhmässä, joka kokoontui syksyllä ja keväällä joka toinen viikko.

Vertaistukea voi saada myös internetissä. Vertaistuella on iso rooli elämässäni. Siitä on ollut todella paljon apua ja koen saaneeni siitä paljon. Mutta on myös huonot puolensa. Haluan laittaa teille alle kommentin, minkä julkaisin eräissä internetin vertaistukiryhmissä. Kommentti ei siis ollut kenellekään henkilökohtaisesti kirjoitettu vaan täysin yleisellä tasolla pohdiskelua;

Oon kuulunut vertaistukiryhmiin jo melko kauan. Mulla on ryhmistä paljon positiivista sanottavaa. Ilman teitä, en olisi tässä. Haluan kiittää teitä kaikkia siitä. Kaikista niistä tsempeistä ja halauksista, mitä olette lähettäneet. Oon todella onnellinen, että oon ollut osa yhteisöä, kuulunut johonkin. Sairauden myötä se tunne, se on kadonnut. 

Työelämä on jäänyt. Opiskeluihin en ole kykenevä. Ei ole enää yhteisöä, missä olisi tiiviisti mukana. Sairaus rajottaa niin paljon, kuten kaikki varmasti tiedämme. Sairaus rajottaa niin fyysistä, psyykkistä kuin sosiaalista elämää. Jokainen meistä varmasti on jossakin vaiheessa tuntenut näitä fiiliksiä- ihan kuin olisin yksin tässä maailmassa, eikä täällä oo ketään muuta. Ei ehkä ihan kaikki, mutta uskon, että monilla hetkittäin oman kodin seinät kaatuu päälle.

Mutta viimeaikoina mulla on herännyt eräs huoli. Huoli siitä, miten me käsitämme sanan vertaistuki. Miten sinä käsität sen? Mitä sinulle sana vertaistuki merkitsee? Mitä haet vertaistuelta? Ja kyllä, olen valmis ottamaan asian keskustelun aiheeksi, vaikka tämä meteliä ja keskustelua nostattaisikin. Mutta joskus se kissa on nostettava pöydälle. Mun mielestä monissa ryhmissä on viime aikoina ollut hiukan negatiivista ilmapiiriä havaittavissa ja sen vuoksi tämän saman tekstin julkaisen parissakin ryhmässä.

Kilpailua. Onko sairaus ja kipuilu joukkuelaji? On, siinä mielessä mun mielestä, että me ollaan kaikki samaa joukkuetta, samalla puolella, vedetään samaa köyttä tai potkitaan palloa samaan maaliin tai tehdään yhteisiä koreja. Mutta ei niin, että oltaisiin toistemme vastustajia. Sitä on ollut havaittavissa viimeaikoina.

Mielestäni kipuilusta on tehty välillä kilpailua. Se on mielestäni hieman väärin vertaistukiryhmissä, eikä oikein sovi vertaistukiryhmiin. Missä kuitenkin tarkoitus tukea, ei torjua. Kilpailulla tarkoitan sitä, että toisinaan ehkä huomaamatta, kyseenalaistamme toistemme hoitoja, lääkityksiä, sairauksia tai jotain muuta. Aliarvioimme toisia ihmisiä. Emme kunnioita toisia riittävästi. Onko tämä vertaistukea? Mielestäni ei. "Omiamme" epäillään tai kyseenalaistetaan jotakin? Kuuluuko se vertaistukeen? 

Mielestäni meillä kaikilla on voimavarat vähissä. Jos jokin mietityttää tai on epäselvyyksiä, niin keskustelut voisi käydä yksityisviestinä kahden kesken tai henkilökohtaisesti. Ei julkisesti kaikkien silmien alla. Julkinen media, se on kuitenkin edelleen julkinen. Sanaa julkinen painottaen.

Edelleen toivoisin, että jatkossakin kaikille jäisi hyvä mieli vertaistuesta sekä se palvelisi meitä jokaista. Pidetäänkö hyvät tavat mielessä myös täällä internetissä? Ollaan yhtä ja vedetään samaa köyttä? Ja jos jokin tai joku ihminen ei nappaa, kerrotaan se henkilökohtaisesti yksityisviestinä- ei julkisesti kaikkien silmien alla.

Ja painotan, tämä ei ole henkilökohtaisesti kenellekään osoitettu. Tämä ei tullut mieleeni päivässä, ei viikossa- vaan monia kuukausia sitten. 

Mukavaa kesän jatkoa jokainen kipuvertainen, ollaanhan tovereita, lämpimiä jokainen! ❤️

Rakkaudella, Saara

Mihin aika kuluu?

Monesti mietin, että vasta leikittiin serkkujeni kanssa piilosta serkkuni omakotitalon pihapiirissä. Ei mietitty, mitä kenelläkin oli päällä, oliko hiukset hyvin ja sopiko housut sekä paita toisiinsa. Lapsen murheet olivat silloin niin toista kuin aikuisen ihmisen. Ja aikuistenkin ihmisten murheet ovat erilaisia. Toiset murehtivat töistä, toiset avioliitosta, toiset raha-asioista, toiset ulkonäöstä, toiset sairauksista ja toiset kaikesta siitä, toiset jostain ihan muusta. Kukaan ei ole mikään sanomaan, kenen murheet ovat suurempia kuin toisen. Hetkittäin itse ainakin toivoisin voivani olla vielä lapsi. Viaton, pieni, vailla minkäänlaista ymmärrystä ja vastuuta. Vaikka toisaalta en kaipaa niitä hetkiä laisinkaan.

Lapsuus ei ollut kuulemani mukaan itselleni helppoa aikaa. Olen kärsinyt hankalasta migreenistä pienestä asti. Jo päiväkodissa aloin kärsiä oireista ja voin pahoin milloin missäkin sekä armoton päänsärky muistuu kyllä mieleeni. Pimeä huone, uni ja ämpäri. Ne olivat jo pienenä tärkeimmät asiat elämässäni. Edelleen tämä sairaus on vahvasti elämässäni. Kroonisena eli mukana ympäri vuorokauden. Kaiken muun lisäksi. Silti haluan elää täysin normaalia elämää. Tai ainakin yrittää elää.

Mielestäni ikinä ei saa antaa minkään tai kenenkään hallita sinun elämääsi. Oli hallitsijana kipu tai toinen ihminen. Jokaisen tulee kyetä määräämään elämästään itse. Silloin jos antaa jollekin vallan, antaa koko käden ja helposti se vie kaiken. Itse olen nähnyt lähipiirissäni paljon ihmisiä, ketkä on uhriutunut sairaudelle. He elää sairaudelle. He tekee kaiken sairauden armoilla, sairauden sanelemana. Ilman minkäänlaista omaa päätäntä valtaa. Uhriutuneita. Surullista katsoa sivusta, kuinka joku antaa koko elämän lipua ohitse. Huomaamattaan näin elämästä kuluu vuosi, kuluu toinenkin ja elämästä katoaa koko pohja. Ei ole enää muuta kuin sairaus, minkä vuoksi eletään.

Itse olen päättänyt ottaa sen linjan, että otan elämästä kaiken irti, kaikesta huolimatta. En voi elää eilistä, enkä tietää huomisesta, yritän elää tässä hetkessä- tänään. En halua, että elämäni lipuu ohi ja jossain vaiheessa mietin, mitä olen elämässäni saavuttanut tai mistä olen onnellinen. Haluan olla onnellinen jokaisesta eletystä hetkestä. Onnellinen siitä, että olen tässä ja nyt.

"Älä kadota hetkeä, ole läsnä ja hengitä,

voi pieni hetki ohitse mennä,

jos et kii tiukasti pidä,

kohti unelmiasi lennä

On kyseessä matka aurinkoon tai kuuhun,

älä anna kenenkään estää,

vaan mene ja jätä energiasi muuhun

kuin murehtimiseen

Kuka olet ja minne menet,

mitä oli eilen ja mikä on huomen,

matka ääretön

avartukoon lapsille rohkeimpien

kaikille, ketkä kohtaa hetken

sen mikä on tänään

ei, mitä oli eilen"

-Saara-

Muistakaa ystävät♡