Yksi sana- kiitos.

Otsikko ehkä kertookin, mikä sana on tänään ollut päällimmäisenä mielessäni. Kiitos. Yksi pieni sana ja merkitykseltään hyvinkin suuri. Muistanko käyttää kyseistä sanaa riittävän usein? En- yritän parantaa tapani.

Liian usein virallinen kiitos tulee kuitattua hymyllä tai jollakin muulla eleellä, mutta kaikki eivät välttämättä ymmärrä, mitä hymy tai päällä nyökkäys tarkoittaa.

Lyhykäisyydessään, mistä sitten haluan tänään kiittää?

Elämästä, ymmärryksestä ja kohtaamisista.
Kiitos jokaiselle teistä, ketkä olette seisoneet vankasti rinnallani ja uskonut siihen, että asiat järjestyvät.
Kiitos jokaiselle teistä, ketkä olette olleet auttamassa ja tukemassa kaiken tämän keskellä.
Kiitos jokaiselle teistä, että olette osa elämääni.

Vaikka näiden kipujen ja rajoitusten keskellä elämä tuntuu joskus hyvinkin turhauttavalta, niin haluan kertoa, että tänään olen iloinen ja toiveikas.

Miten täällä voidaan?

Miten kuvailisin tämän hetkistä elämäntilannettani?

Taistelua erilaisia tahoja vastaan. Taistelua oikeuksistani. Kuntoutumista, elämää hetki kerrallaan. Tämä on elämääni. Elämäni ei silti ole pelkkää taistelua. Elämäni on pieniä iloja, onnistumisen hetkistä kertomista- nauttimista läheisteni seurasta.

En osaa elää ehkä, kuten sairastuneen ihmisen kuuluisi monen mielestä elää. Toisaalla kuulen usein kysymyksiä, miten voin muka olla niin kipeä, kun näytän niin hyvältä" ja nauran. Miten voin olla sairas, kun olen niin  nuori ja jaksan pitää puoliani  sekä hoitaa omia asioitani.. No, kuka kaiken tekisi puolestani, jos en minä itse. Olen aina ollut tällainen persoona. Ennen sairastumistakin olin "vahva" luonne. Pidin omia puoliani, pidin muiden puolia. En valittanut juuri mistään, vaan etsin kaikesta aina mielummin jotain hyvää, koska en nähnyt mitään voittoa siinä, että olisin jatkuvasti valittanut kaikesta, tottakai valitan silloin tällöin ja kun siltä tuntuu. Ja kuuntelen mielellään ihmisten huolia ja murheita. Mutta minulla on oma tapani käsitellä mm. Omaa sairastumistani.

Tiedän, etten voi vaikuttaa sairauksiini jatkuvalla sairauteni käsittelyllä. Teen kaiken minkä voin. Käyn fysioterapiassa, kuntoutan itse itseäni, teen kotiharjoitukset, pidän mielen virkeänä, hoidan pakolliset paperiasiat- uskon parempaan. Pääasia on, että saan olla ja elää kotona. Kaikki on mahdollistettu niin, mikä on mieletöntä.

 En nää sitä omalla kohdallani tarpeellisena, että joka sekuntti murehdin sitä, että miksi juuri minulle kävi näin ja voi, että kun elämäni on nyt surkeaa. En voita sillä mitään, uhriutuneen mielen ja kenties toivottoman olon? Ei käy minun selviytymis strategiaani. Kenties soveltuu toisille, enkä väheksy sitä laisinkaan. Jokaisella on oma tapansa käsitellä asioita ja se tulisi hyväksyä. Ei ole oikeaa eikä väärää. 

Meidän jokaisen pitäisi myös muistaa, että nuori ja huoliteltu voi olla myös sairas. Se, että näyttää ulospäin hyvältä ja hymyilee ei tarkoita, ettei voisi sattua niin paljon, että tuntuu siltä kuin tekisi kuolemaa kivun vuoksi. Kipu on invadilisoivaa. Jalka ei edelleenkään toimi. Mutta uskon silti tulevaan. Täältä noustaan vielä. Tärkeintä on uskoa ja toivoa. Niin kauan, kun on toivoa, on elämää.

Vertaistuki

Kirjoitin tänään tekstin vertaistuesta. Vertaistuki on olennainen osa ihmisten elämää. Vertaistuella on iso rooli monessa asiassa. Vertaistukea voi saada monenlaisten asioiden parissa. Itse olen saanut vertaistukea kipusairauksieni vuoksi. Olen käynyt "livenä" kipuryhmässä, joka kokoontui syksyllä ja keväällä joka toinen viikko.

Vertaistukea voi saada myös internetissä. Vertaistuella on iso rooli elämässäni. Siitä on ollut todella paljon apua ja koen saaneeni siitä paljon. Mutta on myös huonot puolensa. Haluan laittaa teille alle kommentin, minkä julkaisin eräissä internetin vertaistukiryhmissä. Kommentti ei siis ollut kenellekään henkilökohtaisesti kirjoitettu vaan täysin yleisellä tasolla pohdiskelua;

Oon kuulunut vertaistukiryhmiin jo melko kauan. Mulla on ryhmistä paljon positiivista sanottavaa. Ilman teitä, en olisi tässä. Haluan kiittää teitä kaikkia siitä. Kaikista niistä tsempeistä ja halauksista, mitä olette lähettäneet. Oon todella onnellinen, että oon ollut osa yhteisöä, kuulunut johonkin. Sairauden myötä se tunne, se on kadonnut. 

Työelämä on jäänyt. Opiskeluihin en ole kykenevä. Ei ole enää yhteisöä, missä olisi tiiviisti mukana. Sairaus rajottaa niin paljon, kuten kaikki varmasti tiedämme. Sairaus rajottaa niin fyysistä, psyykkistä kuin sosiaalista elämää. Jokainen meistä varmasti on jossakin vaiheessa tuntenut näitä fiiliksiä- ihan kuin olisin yksin tässä maailmassa, eikä täällä oo ketään muuta. Ei ehkä ihan kaikki, mutta uskon, että monilla hetkittäin oman kodin seinät kaatuu päälle.

Mutta viimeaikoina mulla on herännyt eräs huoli. Huoli siitä, miten me käsitämme sanan vertaistuki. Miten sinä käsität sen? Mitä sinulle sana vertaistuki merkitsee? Mitä haet vertaistuelta? Ja kyllä, olen valmis ottamaan asian keskustelun aiheeksi, vaikka tämä meteliä ja keskustelua nostattaisikin. Mutta joskus se kissa on nostettava pöydälle. Mun mielestä monissa ryhmissä on viime aikoina ollut hiukan negatiivista ilmapiiriä havaittavissa ja sen vuoksi tämän saman tekstin julkaisen parissakin ryhmässä.

Kilpailua. Onko sairaus ja kipuilu joukkuelaji? On, siinä mielessä mun mielestä, että me ollaan kaikki samaa joukkuetta, samalla puolella, vedetään samaa köyttä tai potkitaan palloa samaan maaliin tai tehdään yhteisiä koreja. Mutta ei niin, että oltaisiin toistemme vastustajia. Sitä on ollut havaittavissa viimeaikoina.

Mielestäni kipuilusta on tehty välillä kilpailua. Se on mielestäni hieman väärin vertaistukiryhmissä, eikä oikein sovi vertaistukiryhmiin. Missä kuitenkin tarkoitus tukea, ei torjua. Kilpailulla tarkoitan sitä, että toisinaan ehkä huomaamatta, kyseenalaistamme toistemme hoitoja, lääkityksiä, sairauksia tai jotain muuta. Aliarvioimme toisia ihmisiä. Emme kunnioita toisia riittävästi. Onko tämä vertaistukea? Mielestäni ei. "Omiamme" epäillään tai kyseenalaistetaan jotakin? Kuuluuko se vertaistukeen? 

Mielestäni meillä kaikilla on voimavarat vähissä. Jos jokin mietityttää tai on epäselvyyksiä, niin keskustelut voisi käydä yksityisviestinä kahden kesken tai henkilökohtaisesti. Ei julkisesti kaikkien silmien alla. Julkinen media, se on kuitenkin edelleen julkinen. Sanaa julkinen painottaen.

Edelleen toivoisin, että jatkossakin kaikille jäisi hyvä mieli vertaistuesta sekä se palvelisi meitä jokaista. Pidetäänkö hyvät tavat mielessä myös täällä internetissä? Ollaan yhtä ja vedetään samaa köyttä? Ja jos jokin tai joku ihminen ei nappaa, kerrotaan se henkilökohtaisesti yksityisviestinä- ei julkisesti kaikkien silmien alla.

Ja painotan, tämä ei ole henkilökohtaisesti kenellekään osoitettu. Tämä ei tullut mieleeni päivässä, ei viikossa- vaan monia kuukausia sitten. 

Mukavaa kesän jatkoa jokainen kipuvertainen, ollaanhan tovereita, lämpimiä jokainen! ❤️

Rakkaudella, Saara

Sinulle, joka et osannut arvostaa itseäsi

Olen sairastanut invadilisoivaa kipusairautta lähes kaksi vuotta. Sairastuin invadilisoivaan kipusairauteen sappikivitaudin sekä sappirakonpoistoleikkauksen seurauksena, joka tehtiin 20.08.2013. Elämäni on ollut siitä asti melkoista taistelua. Kipuja vuorokauden ympäri, arjesta selviytymistä ja paperisotaa erilaisten tahojen kanssa.

Hoitosuhteeni kipupoliklinikalla alkoi joulukuussa 2013, olin ennen kipupoliklinikalla alkanutta hoitosuhdetta jatkuvasti kipujen vuoksi ensiavussa ja lääkärit tulivat siihen tulokseen, että asiaan olisi tultava muutos.
Yhtäkään pahaa sanaa en kipupoliklinikalta saamastani hoidosta voi sanoa. Ainoastaan toivoisin lisää hoitohenkilökuntaa sinne, jotta kaikille kipupotilaille voitaisiin saada hoitoa riittävän ajoissa, koska kipu ei katso aikaa. Kipu ei odota.

Kerran sain ihanalta kipuhoitajaltani tehtäväksi kirjoittaa myötätuntoisen kirjeen itselleni. Tehtävä ei ollut todellakaan helppo. Tulin kuitenkin siihen tulokseen, että kaiken tämän kokemani jälkeen olen kirjeeni ansainnut ja aion suorittaa tehtäväni kiitettävästi. Tosin koskaan en tätä kirjettä kipuhoitajalleni näyttänyt. Ajattelin kopioida nyt alle myötätuntoisen kirjeen minulta itseltäni itselleni, se kuuluu näin;

Haluaisin ensin esittää sinulle yhden kysymyksen; miksi. Sinä et ole julma ihminen ympärillä oleville ihmisille, autat kaikkia muita, jopa yli omien voimavarojesi. Kun olit juuri leikattu ja todella huonossa kunnossa, hoidit viimeisillään olevaa ukkiasi, koska et osannut kieltäytyä, et voinut näyttää, ettet kykenisi siihen. Suoritit lopussa olevia sairaanhoitaja opintoja. Hoidit kaiken muun arjen siinä rinnalla. Huolehdit kodista sekä hallitsit hyvin kaikkea muutakin. 

Taas herää kysymys miksi. Miksi sinun täytyy olla noin kovin julma itsellesi. Olisi reilua, että kohtelisit itseäsi, kuten kohtelet muita. 

Kuvittelet kai, että sinun tulee olla jotakin suurta. Hallita elämää, joka kantilta. Sinun tulee olla jotakin kovaa ja vahvaa kuin betoni. Mutta ymmärtäisitpä sen, että vahvallakin on oikeus olla heikko. Et voi oikeasti olla vahva, jos et osaa olla heikko -tiedäthän sen itsekin? Ethän vaadi muitakaan olemaan jatkuvasti vahva ja kätkemään heikkouden.

Ehkä et ole halunnut ymmärtää, mitä olet käynyt läpi. Et ole tainnut antaa hetkeksikään itsellesi lupaa olla kipeä tai sairas. Sinähän olet reipas ja rohkea- eihän sellainen ihminen voi sairastua. Miksi ei? Mikä sinua olisi suojellut. Nyt on aika hyväksyä se, mitä elämäsi on. Se on sinun elämäsi, etkä saa antaa enää hetkenkään lipua ohitse.

Sinun täytyy vain mennä eteenpäin. Nyt on se hetki. Aika opetella luopumaan. Voit antaa itsellesi luvan ottaa tilalle jotain uutta, kun luovut jostain vanhasta- vaikka ajatuksella persoonasi tyyliin, kun luovut vanhoista vaatteista, voit ostaa tilalle paljon uusia, paljon kivempia ja hienompia.

Ymmärtäisit nyt, ettei elämäsi ole ohi. Se on vasta alussa. Tämä on sinun seikkailu jossa on ollut mutkia ja ojia, mutta ne täytyy vain matkata sekä ottaa vastaan kaikki, mitä vastaan tulee.

Toivoisin sinun hyödyntävän nyt kaikki ne lahjat, mitä sinulla on; jollain muulla tavalla kuin itseäsi kuluttamalla. Elää siinä hetkessä.

<3:llä Minä

Ja samaa toivon teiltä, olkaa armollisia itsellenne, antakaa lupa itsellenne olla joskus heikkoja, ihminen ei voi olla vahva, jos ei kykene olemaan heikko. Olkaa myötätuntoisia itseänne kohtaan. Rakastakaa itseänne. Pitäkää huolta itsestänne. Koska meillä on aina itsemme, kehomme ja mielemme. Kokonaisuus.

Mihin aika kuluu?

Monesti mietin, että vasta leikittiin serkkujeni kanssa piilosta serkkuni omakotitalon pihapiirissä. Ei mietitty, mitä kenelläkin oli päällä, oliko hiukset hyvin ja sopiko housut sekä paita toisiinsa. Lapsen murheet olivat silloin niin toista kuin aikuisen ihmisen. Ja aikuistenkin ihmisten murheet ovat erilaisia. Toiset murehtivat töistä, toiset avioliitosta, toiset raha-asioista, toiset ulkonäöstä, toiset sairauksista ja toiset kaikesta siitä, toiset jostain ihan muusta. Kukaan ei ole mikään sanomaan, kenen murheet ovat suurempia kuin toisen. Hetkittäin itse ainakin toivoisin voivani olla vielä lapsi. Viaton, pieni, vailla minkäänlaista ymmärrystä ja vastuuta. Vaikka toisaalta en kaipaa niitä hetkiä laisinkaan.

Lapsuus ei ollut kuulemani mukaan itselleni helppoa aikaa. Olen kärsinyt hankalasta migreenistä pienestä asti. Jo päiväkodissa aloin kärsiä oireista ja voin pahoin milloin missäkin sekä armoton päänsärky muistuu kyllä mieleeni. Pimeä huone, uni ja ämpäri. Ne olivat jo pienenä tärkeimmät asiat elämässäni. Edelleen tämä sairaus on vahvasti elämässäni. Kroonisena eli mukana ympäri vuorokauden. Kaiken muun lisäksi. Silti haluan elää täysin normaalia elämää. Tai ainakin yrittää elää.

Mielestäni ikinä ei saa antaa minkään tai kenenkään hallita sinun elämääsi. Oli hallitsijana kipu tai toinen ihminen. Jokaisen tulee kyetä määräämään elämästään itse. Silloin jos antaa jollekin vallan, antaa koko käden ja helposti se vie kaiken. Itse olen nähnyt lähipiirissäni paljon ihmisiä, ketkä on uhriutunut sairaudelle. He elää sairaudelle. He tekee kaiken sairauden armoilla, sairauden sanelemana. Ilman minkäänlaista omaa päätäntä valtaa. Uhriutuneita. Surullista katsoa sivusta, kuinka joku antaa koko elämän lipua ohitse. Huomaamattaan näin elämästä kuluu vuosi, kuluu toinenkin ja elämästä katoaa koko pohja. Ei ole enää muuta kuin sairaus, minkä vuoksi eletään.

Itse olen päättänyt ottaa sen linjan, että otan elämästä kaiken irti, kaikesta huolimatta. En voi elää eilistä, enkä tietää huomisesta, yritän elää tässä hetkessä- tänään. En halua, että elämäni lipuu ohi ja jossain vaiheessa mietin, mitä olen elämässäni saavuttanut tai mistä olen onnellinen. Haluan olla onnellinen jokaisesta eletystä hetkestä. Onnellinen siitä, että olen tässä ja nyt.

"Älä kadota hetkeä, ole läsnä ja hengitä,

voi pieni hetki ohitse mennä,

jos et kii tiukasti pidä,

kohti unelmiasi lennä

On kyseessä matka aurinkoon tai kuuhun,

älä anna kenenkään estää,

vaan mene ja jätä energiasi muuhun

kuin murehtimiseen

Kuka olet ja minne menet,

mitä oli eilen ja mikä on huomen,

matka ääretön

avartukoon lapsille rohkeimpien

kaikille, ketkä kohtaa hetken

sen mikä on tänään

ei, mitä oli eilen"

-Saara-

Muistakaa ystävät♡

Uusi alku

Pitkän aikaa mietin, aloittaisinko uudelleen minulle rakkaan harrastuksen. Eli blogin kirjoittamisen. Näin yön pimeinä tunteina tulin siihen tulokseen, että kyllä. Ja tässä sitä ollaan.
Ensimmäistä postausta kirjoittamassa- uusi alku.

                                 

Elämäni ei ole ollut ruusuilla tanssimista ja voin jo alussa kertoa, että blogini tulee olemaan matka, matka elämässäni, matka menneessä ja matka tulevassa. Mutta etenkin matka juuri tässä, tässä hetkessä. On tapahtunut paljon asioita, joilla on ollut suuri vaikutus minuun itseeni, perheeseeni sekä muuhun lähipiirini. Elämäni on kaventunut neljän seinän sisään, kodistani on tullut vankilani.

En ikinä olisi osannut kuvitella näin tapahtuvan. Ei kukaan varmasti osaa. Olen ollut pitkään sairaslomalla ja olin palaamassa töihin, kunnes tapahtui odottamaton käänne ja kaikki vietiin jalkojeni alta hetkessä. Kaikki mistä olin unelmoinut. Kaikki mistä olin haaveillut.

Nyt on aika rakentaa elämälle uusi alku, uusi pohja. Vahva sellainen. Elämä ei ole koskaan itsestäänselvää. Mitä tahansa voi tapahtua, kenelle tahansa. Koskaan ei tulisi luottaa sanontaan "elämä kantaa." Niin se ei ole tehnyt, ainakaan minun kohdallani. Silti uskon ja luotan, että tulevaisuuteni tulee olemaan valoisa. Elämäni yhtä arvokas kuin olisi ollut ilman näitä tapahtumiakin.

Meillä on mieheni kanssa paljon suunnitelmia, paljon odotuksia tulevalta ja kaikki jää nähtäväksi. Lisää elämästäni, kaikesta tapahtuneesta kerron teille vielä. Pala palalta avaan mennyttä sekä tulevaa. Tulette näkemään kuntoutumistani, taisteluani sekä positiivista energiaani, joka kantaa läpi harmaan kiven.