Kuulumisia

Aika päättää pitkä hiljaisuus. Toistaiseksi.

Toivoisin, että voisin kertoa koko maailmalle jotain iloista. Vaikka, että elämä on nykyään ihanaa ja helppoa. Liibalaabaa. Ei elämä taida kellään olla aina helppoa.

Elämänihän ei ole mitenkään helpottunut. Olen pyrkinyt tietoisesti vähentämään ikävien asioiden ajattelemista ja etsimään elämääni muutakin sisältöä kuin sairaudet sekä niiden kanssa eläminen. Voimavarojen puitteissa tottakai.

Meikillä saa aikaan paljon. Totuus ei ole aina se, mikä näkyy somessa.

Tarvitsen super paljon lepoa, mutta oon pyrkinyt senkin suhteen olemaan armollisempi itselleni. Sanoen, että se on ihan ok. On ok levätä.

Syksyllä mulla oli todella hyvä ja silmiä avaava laitoskuntoutusjakso, ekaa kertaa selkäydinvammoihin erikoistuneessa laitoksessa. Tunsin ensimmäistä kertaa, että minua ymmärretään. Täysin. Verenpaineiden sekoilusta, kaikkiin niihin intiimeihinkin asioihin. Siellä ei ollut kiellettyjä puheenaiheita tai asioita.

Validiassa, ulkona oli kaunis syksy.

Olen miettinyt, jos kirjottaisin päiväkirja tyyppisesti silloin, kun pystyn ja jaksan, mutta ilman velvollisuudentunnetta tai mitään paineta. Miltä kuulostaa?

❤ llä, Saara

Joskus on hyvä myöntää, nyt väsyttää

Ulospäin on helppo näyttää reippaalta, vahvalta ja kaikesta selviävältä. Sisällä tunne voi olla siitä huolimatta ihan toinen. Mun on vaikea myöntää välillä edes itselleni, kuinka raskaalta tämä kaikki kipu ja sairauksien tuottamat ongelmat tuntuu.

Takana on taas hiukan hankalampi jakso. Vakava infektio cystofixin laiton jälkeen, nyt pari viikkoa jälkeenpäin se irtosi, tuntemattomasta syystä. Kaikki tämä vamman ja rakon toimimattomuuteen liittyvä ylimääräinen murhe. Tämäkään asia ei vaan ole niin yksinkertainen.

Yritän siis pikkuhiljaa palailla taas blogin pariin, joskus vain pelkkä viestienkin lukeminen on liian rankkaa etenkin, kun edes puhelin ei meinaa aina pysyä käsissä. Onneksi on ääniviestit ja puhetta tekstiksi muokkaavat ohjelmat. Se mahdollistaa sosiaalisen kanssakäymisen silloinkin, kun ei kykene ylös vuoteesta.

Edelleen olen niin kiitollinen ihmisistä, ketkä on pysynyt rinnalla. Kaikesta huolimatta.

Miten mulla menee tänään?

Minun on ollut hankala avata tämä sivu. Olisi niin paljon sanottavaa ja samalla ei yhtään mitään. Nyt kuitenkin tuli tunne, että haluan tulla päivittämään kuulumiset. Syksy alkaa vaihtua talveksi, rakastan talvea. Se aiheuttaa omanlaisensa ongelmat näin pyörätuolin käyttäjällä, etenkin jos teitä ei aurata kunnolla ja lumikinokset jätetään juuri "oikeisiin" paikkoihin. Odotan talvea silti, lunta ja kylmää. Kaunista valkeutta. Samalla odotan talven mukanaan tuomia tapahtumia!

 Tiedossa olisi paritkin pikkujoulut, joulu, synttärit, uusivuosi ja ollaan vähän pohdiskeltu S:n kanssa jotain pientä reissua johonkin, jos saadaan jostain reissurahat kasaan. Ja tietysti tärkein seikka, jos olen siinä kunnossa, että pystyn matkustamaan. Haaveilen tällä hetkellä semmoisista ihan  tavallisista jutuista, ihan arkisista, sellaisista, mistä varmaan monet muutkin haaveilee.

Viimeviikkoihin on mahtunut taas melko paljon ikävyyksiä sairauksien ja vamman suhteen. Vamman aiheuttama virtsaumpi on tuonut melkoisen paljon päänvaivaa. Mulla on sen vuoksi ollut viime syksystä lähtien cystofix eli  katetri, joka menee suoraan vatsanpeitteiden läpi rakkoon. Jatkuvat tulehdukset ja katetrin tukkeutuminen sai aikaan kuitenkin sen, että ensin se saatiin viime viikolla vaihdettua ja loppuviikosta jouduttiin poistamaan tukkeuduttua. Nyt sitten mennään tällaisella kestokatetrilla siihen asti, kunnes uusi cystofix pystytään laittamaan.

Olen myös kuumeillut pitkään, se laskee yleiskuntoa ihan huimasti. Kaiken tämän myötä tuntuu jotenkin kaikki voimat hiipuneen. Olen maannut sängyssä, tuijottanut kattoa sekä pyytänyt miestäni tuomaan lämpöpussukkaani (en nyt löydä sitä sanaa sille geelimäiselle pussille, joka lämmitetään mikrossa) ja saanut pieniä  palovammoja siitä sekä makoillut lämpöpeiton alla. Juonut tosi paljon kaakaota ja glögiä. Netflix on kulutettu loppuun ja sosiaaliset suhteet on täysin puhelimen varassa. Onneksi ovat kaikki rakkaat ihanat, ketkä tietävät tilanteen ja jaksavat ymmärtää vielä silloinkin, kun en ole vastannut kymmeniin viesteihin- vaikka olen ne nähnyt. Olen välillä vain yksinkertaisesti ollut liian väsynyt vastaamaan tai liian väsynyt pitämään minkäänlaista yhteyttä. Anteeksi.

Tänään oli kuitenkin parempi päivä viikkoihin. Vaikka kivut ja vointi yleisesti on ollut melko hankala koko ajan, niin tänään kuitenkin halusin lähteä pois neljän seinän sisältä ja oli minulla yksi ihana tapaaminenkin sovittu- nimittäin kuvaustuokio Mapen ja Samin kanssa Me Olemme Värisokea- projektiin. Tähän voi kuitenkin tutustua tykkäämällä värisokean sivuista mm. Facebookissa hakusanalla: Me olemme värisokea. tai instagramissa: varisokea. Tähän juttuun tulen vielä ehdottomasti palaamaan ihan omalla postauksella. Ihanaa oli saada raikasta ilmaa meren äärellä ja vielä ihanampaa nähdä nämä kaksi ihanaa ihmistä, kiitos teille ihanat ihanasta hetkestä!

Mun oli tarkoitus siis tulla lyhyesti kirjoittamaan kuulumiset, jos joku jaksaa tämän lukea, pointsit hänelle ja kiitos. Kiitos teille kaikille eikä ruudun toisella puolen. Rakkautta. ❤️

Toivo

Reilu viikko sitten sain rautaa suoraan suoneen tiputettuna, siitä huolimatta tunnen oloni edelleen hyvin väsyneeksi. Toivoisin tämän harmaan pilven väistyvän jo päältäni, väsymys tuntuu ikuisuudelta, väsymys on kuin joka päiväinen harmaus, sumupeitto koko kehon ympärillä. Kyllä se päivä vielä koittaa, niin haluan uskoa.

Perjantaina uusi pyörätuoli saapui, pyörätuoli on yksilöllisesti suunniteltu ja erittäin kevyt. Käteni  eivät jaksa kovin painavaa tuolia kelailla. Myös jokin aika sitten sain ranteisiini rannetuet nivelten hankalan yliliikkuvuuden ja haurauden vuoksi. Jalkaani on lähiaikoina tulossa myös yksilöllisesti valmistettu vahva tuki, koska nilkan virheasento on melkoinen, eikä ihan "kevyet" tuet estä nilkkaa vääntymästä.

Meidän kesä on ollut melko tasaista matkaamista kohti syksyä. Elokuussa on edessä kuntoutusjaksot ja toivoisin väsymyksen helpottavan, toivottavasti ajan kanssa.

Lyhyesti kuulumisia ja enemmän voi seurata instagramin sekä snapchatin puolelta. Instagramista löytää nimellä saaraeleonoora ja snappiin voi lisätä saara_kymi - kirjoittamiseen ei aina riitä voimat, joten yksi kuva saattaa joskus kertoa enemmän kuin tuhat sanaa. Silti en tästä halua luopua, paikasta, johon voin vapaasti kirjoittaa, mitä ikinä haluankaan. Ehdotuksia  otetaan myös kiitollisena vastaan, jos on jotain, mitä erityisesti haluaisit minusta tai elämästäni kuulla.

"Sun pitää luottaa, että sun selkäranka kestää-
vaikka joskus elämä polvilleen sut pistää"

ikävä mun jalkaa

"Taidat olla sinut tapahtuneiden asioiden kanssa?"

Tätä kuulen usein. Hymy kasvoilla, kasvot peruslukemilla. Vaikka mielessä olisi tuhat kysymystä, tuhat sanomatonta lausetta, kympin kivuissa- puren silti hampaita yhteen. En halua valittaa, koska en voita sillä mitään. En näe mitään ideaa siinä, että kuluttaisin arvokasta aikaani toisten ihmisten läsnäollessa valittamiseen kohtalostani, tapahtuneista asioista, joille vastapuoli tai minä itse ei voida yhtään mitään. Elämäni oli vain tarkoitettu jostain syystä nyt menevän näin. Mutta nyt voisin tehdä pienen turhautumispostauksen.

Itse asiaan. Olenko sinut tapahtuneen kanssa. Kivun kanssa olen tehnyt sinun kaupat. Kroonisen kivun. Kipu on todella, todella huono kamu. Vähän kuin huono vastanäyttelijä, jolle täytyy koko ajan heittää vain parempaa vastaroolia, jotta lavalla kaikki pysyy hyvin kasassa eikä näytelmä mene pilalle ja etteivät katsojat huomaa, että joku lavalla mokasi. 

Ainoa ongelma tässä on se, että elämäni on totista totta, mutta vertauskuvallisesti teen elämästäni yhtä näytelmää päivästä toiseen peittämällä melko taidokkaasti kipuni, joka on tuskallisen kovaa vuorokauden ympäri, mutta se on tietoinen päätös. Päätös, jonka olen todennut oikein hyväksi, joka ei vahingoita ketään. Toisten mielestä vahingoitan ehkä ainoastaan itseäni, mutta sitäkään en ole vielä ainakaan huomannut. Tämä on keinoni selviytyä. Olen myös saanut lääkäriltä "siunauksen" tälle selviytymiskeinolleni.

Kipu on ollut läsnä elämässäni ihan lapsesta asti. Olen sairastanut migreeniä ihan pienestä tytöstä lähtien. Pimeä huone, monet, monet leikit on jäänyt leikkimättä, koska on pitänyt nukkua migreeni pois. Migreeni on seurannut siis läpi elämän. Krooninen komplisoitunut, aurallinen migreeni. On kokeiltu estot, täsmät, botoxit. On kokeiltu ihan kaikkea. No, sitkeä kaveri sanoisin. Sen kanssa nyt vain on elettävä.

"Minä ja mun pää", voisin kirjoittaa elämästäni kirjan, mutta vielä vähän lisää haastetta elämääni tuli, kun migreenin seuraksi astui krooniset invadilisoivat ylävatsakivut sappirakon poisto leikkauksen seurauksena elokuussa 2013. Olen kaikesta huolimatta, ihan tavallinen nuori. Samanlaiset tarpeet kuin muillakin ihmisillä, ja samanlainen persoona olen, kuin ennen sairastumistakin. Ehkä vähän vähemmän materialistinen. Ja vielä vähän enemmän auttavainen kuin ennen. Ja vielä hiukan enemmän maailman syntyjä syviä pohdiskeleva.

Sitten viimeisimpään. Eli halvaukseen ja Crps:sään. Huhtikuun alussa 2015 jalkani meni täysin toimimattomaksi ja tunnottomaksi välittömästi selkäydinnäytteenoton seurauksena. Tämän asian kanssa sinuiksi tuleminen onkin ollut asia erikseen. Ensimmäiset viikot tapahtuneen jälkeen sairaalassa ollessani oli yhtä tunteiden vuoristorataa. Sain kuulla olevani hullu, sain kuulla neuvoja lähteä hakemaan apua ulkomailta, koska kaikkea ei välttämättä pystyttäisi todentamaan täällä- eikä tapahtunutta ehkä edes haluttaisi myöntää. Kaikki oli todella sekavaa. Pieni pää oli pyörällä kaikista niistä sanoista, kaikista lauseista. Mietin ja mietin, miten tämä voi olla mahdollista. Samalla pohtien, miten ei. Miten olisin yhtään sen enemmän suojeltu tällaiselta, kuin muut ihmiset. Minulla nyt vain sattui olemaan harvinaisen huono tuuri. 

Välittömästi selkäydinnäytteenoton jälkeen yritin epätoivon vimmalla liikutella jalkaani. Yritin saada käskyn menemään jalkaani "liiku", mutta ei, mitään ei tapahtunut. Siinä se oli, paikallaan kuin veltto lahna. Pääasiassa olen yrittänyt jättää kaikki alentavat kuulemani kommentit omaan arvoonsa ja keskittyä kuntoutumiseen. Aina joukkoon mahtuu ihmisiä, keiden asenne on jotain muuta, kuin pitäisi. Ymmärtäähän sen toisaalta. Onhan tämä yhtälö melkoinen. Sillä hetkellä kaikenlisäksi olin juuri helmikuussa kaatunut, loukannut olkapääni, odotin ortopedin aikaa- eli olin käsi kantositeessä. Sairastan kroonista komplisoitunutta, aurallista migreeniä, minulla on krooniset invadilisoivat ylävatsakivut sappirakon poistoleikkauksen seurauksena. Ja useita, useita sairaala jaksoja kaiken tämän vuoksi. Sekä paljon epämääräisiä kuumeiluja sekä infektioita, kyllähän se tosiaan kuulostaa melko koomiselta.

Sairaalassa aina iltaisin, kun nukahdin siihen karuun, kovaan sairaalavuoteeseen otin epätoivoisena kuvan, missä asennossa jalkani oli ja aamulla, kun heräsin vertasin kuvaa illalla otettuun. Samassa asennossa jalka oli edelleen. Mitään ei siis ollut tapahtunut. Toivoin jotain ihan muuta. Toivoin koko ajan muutosta. Toivon edeelleen. Toivoon sekoittuu ajoittain epätoivoa, turhautumista, hillitöntä ikävää kävelyä kohtaan ja kahta toimivaa jalkaa- ja ei en kaipaa ketään sanomaan "olisit onnellinen, sulla olis voinut mennä molemmatkin tai käydä vielä huonommin. " Mulla on oikeus ikävöidä, turhautua, toivoa ja ennen kaikkea- uskoa siihen, että kaikki muuttuu vielä..

Lääkäreillä oli monta kantaa. Toiset olivat selkeästi sitä mieltä, että olin päästäni sekaisin ja toiset olivat puhtaasti sitä mieltä, ettei päässä voi olla vikaa, jos jalan refleksit eivät toimi, eikä jalka reagoi mihinkään, eikä toimi spontaanisti missään tilanteissa. Myöskään silloin, kun siihen annetaan sähköisiä ärsykkeitä. Myöskin psykiatrisen puolen arvio oli, että päässä vika ei ole. 

Kotona kokeilin alussa hetki toisensa jälkeen kävellä. Kokeilen yhtä ja toista edelleenkin.. Nykyään lähinnä siirtymisiä omatoimisesti- ei niin ihanteellisissa olosuhteissa.. joskus saan siitä hiukan mustelmia ja hamuilen lattiatasolta apua. Kotimme ei ole kovinkaan esteetön ja asumme kolmannessa kerroksessa hissittömässä talossa. Alussa liikuimme omalla tyylillämme. Keksimme tosiaan mieheni kanssa oman tapamme liikkua, kunnes terveenkin jalan voimat heikentyi radikaalisti polven loukkaantumisen seurauksena. Nyt olen viimein pystynyt seistä sillä pienen pieniä hetkiä fysioterapiassa (yhdellä jalalla siis eli ns. Terveellä) sekä siirroissa jalka alkaa olla jo mukana. Rappuset mennään pyörätuolilla eli mieheni tai taksinkuljettaja-sedät vetää raput niin, että istun tuolissa. Äiti on tästä tyylistä sydän syrjällään, kun tosiaan olen melkoisen tapaturma altis.

Mikä hassuinta, kun keskityn johonkin asiaan oikein kovin, en tietenkään ajattele jalkani toimimattomuutta. Kerran istuin sängyn reunalla, laitoin serkulleni tekoripsiä. Serkkuni lähti vessaan hakemaan jotakin, yritin huutaa perään, missä tavara sijaitsee, serkkuni ei kuullut huutoani. Nousin terveen jalkani ja käsieni varassa ylös, kaatusin. Näitä tilanteita on monia. Pelon tunnetta minulla ei ole. En missään vaiheessa ole pelännyt lähteä kokeilemaan jalkani kantavuutta tai mihin minusta on. Haluan kävellä. Ja sen aion vielä tehdä.

Elämä ottaa ja elämä antaa. Jos ei yritä- ei voi saada mitään. Epätoivon hetkiä luonnollisesti on tullut useita. Se, että aina ensimmäinen ajatus toisilla on, ettet yritä tarpeeksi on todella puuduttavaa. Kun tekee kaikkensa ja vielä enemmänkin- sitten sanotaan, että pitäisi "hylätä pyörätuoli", mitähän tässä on yritetty? Ehkä eniten on suututtanut se, että mm. lääkärit, jotka eivät ole ottaneet mitään kantaa tilanteeseeni, ovat tietävinään kaiken- tai jopa enemmänkin. Tai vielä parempaa lääkärit, ketkä eivät ole koskaan tavanneet minua.

Mutta olen onnellinen, että minulla on ollut matkan varrella myös todella huippuja lääkäreitä, hoitajia, fysioterapeutteja, sellaisia ihmisiä, kenelle ei ole tarvinnut selitellä tai perustella yhtään mitään. Ihmisiä, ketkä ovat ottaneet itse selvää ja seuranneet tilanteeni kehittymistä sekä nähneet todellisuuden. Kuten sen, että olen yrittänyt kaikkeni ja haluaisin todella sen pyörätuolin hylätä... Mutta se nyt vaan ei ole ollut vielä mahdollista. En todella olisi koskaan "sitä" edes halunnut. Jos olisi vaihtoehtoja annettu tai ollut.

Tällaisella letkunilkalla, täysin kantamattomalla jalalla, heikosti toimivalla toisella jalalla, puoliksi toimivalla toisella kädellä, invadilisoivilla kroonisilla kivuilla- on vaihtoehdot hiukan ollut vähissä; etenkin, kun vasta viiden kuukauden jälkeen alkaa tapahtua jotakin. Tarkoitan hoitojen suhteen. Josta olen vilpittömän onnellinen. Etenkin nyt, kun hiukan lisäongelmia on ilmaantunut. 

Olen toiveikas. Kaikesta huolimatta. Jos tästä tekstistä tuli kuva, että en olisi, niin ei, kyllä olen, joskus on vaan sellainen olo, että tietyissä asioissa olisi parantamisen varaa.

Potilaan ääni pitäisi saada paremmin kuuluviin. Paperikonsultaatiot pitäisi kieltää lailla (jos kyseinen lääkäri ei ole nähnyt potilasta, eikä tutustu hänen tilanteeseen kokonaisvaltaisesti mm. Tämän hetkisen fysioterapian ja lääkärin lausuntojen suhteen) ja lääkärin pitäisi nähdä potilas kasvotusten, ennen kuin antaa minkäänlaisia lausuntoja.

Hmm. Olen ehkä puhunut. Ja tämä oli nyt vain yhden byrokratian pyörteisiin joutuneen pienen ihmisen turhautumispostaus, ettei mene liian positiiviseksi! ;)

Selviytyminen

Usein kuulen kysyttävän, miten oikein voin olla näin reipas? Miten voin pysyä näin vahvana kaiken tämän keskellä?

Olen joutunut luopumaan vuosien varrella monista asioista. En ehkä kaikista lopullisesti, mutta ainakin väliaikaisesti. Asioista, joita ennen pidin itsestäänselvinä. Asioista, joista toiset kuulostavat ehkä pieniltä, mutta ovat todella suuria, kun vietät kuukausia neljän seinän sisällä ilman, että pääset poistumaan asunnostasi ulos itsenäisesti. Joku voisi tähän kohtaan sanoa, että miksi ette muuta? Vaihda asuntoa? Hanki sellaista, mistä pääsisin itsenäisesti ulos? Asuntojakaan ei ole mitenkään ruhtinaallisesti ja toisekseen- haluan uskoa edelleen siihen, että tämä on väliaikaista. Niin mistä kaikesta sitten olen luopunut? Työ, urheilu, omatoimisuus, autolla ajaminen, omistusasunnon osto.. Listaa voisin jatkaa loputtomiin.

En kuitenkaan näe mitään syytä valittaa asioista. Asioita, joihin en voi itse vaikuttaa. Se ei vaan ole tapaistani. Saan siitä pahan mielen sekä taakan harteilleni. Koen selviytyväni tästä kaikesta paljon paremmin, kun viljelen sitä kaikkea positiivista, mitä ikinä irti tällä hetkellä elämästäni saan. Sen vuoksi haluaisinkin kirjoittaa alle oman "selviytymisoppaan." Asioita, jotka auttavat minua jaksamaan päivästä toiseen kaiken tämän keskellä. Lienee siinä vastaus tekstin alussa oleviin kysymyksiin, joihin en aina osaa järkevästi vastata. Ja painotan sitä, että kaikilla on oma keino selviytyä erilaisista tilanteista ja tämä on omani, mutta jos kuka tahansa saa rohkeutta miettiä omia selviytymiskeinojaan, niin olen iloinen.

Selviytymisopas:

-Älä uhriudu

-Etsi positiivisia asioita kaikesta, mistä ikinä keksit

-Hetkessä eläminen mahdollisuuksien mukaan

-Yritä välttää suorittamista

-Ota kaikki mahdollinen apu vastaan ja etsi sitä, jos et jaksa itse etsiä, rohkene pyytää apua avun etsimiseen

-Mieti aina, mitä menetettävää?

-Kaikella on jokin tarkoitus, ajatus kantaa pitkälle

-Tee asioita, joita rakastat

-Vaikka haluaisit vetäytyä, olla yksin, hakeudu läheistesi 
seuraan, seura piristää

-Joskus taas, anna itsellesi lupa olla täysin omissa oloissasi jos siltä tuntuu

-Ajattele joskus jotain ihan muuta kuin ongelmia- "ota vapaa ongelmista"

-On lupa tuntea, mitä tahansa

-Älä jää vellomaan ikäviin tunteisiin- kerää puolestaan kaikki energia positiivisista tunteista

-Katso ympärillesi

-Älä koskaan vertaile itseäsi muihin 

-Kunnioita itseäsi

-Rakasta

Näillä ajatuksilla lähden unipuulle ja toivon, että jokainen arvostaa itseään ja tapojaan. Me ollaan yksilöitä. Arvokkaita. Meistä jokainen on arvokas, tällaisenään. Meidän ei tarvitse muuttua. Jos joskus asiat tuntuu hankalilta ehkä voi miettiä, mikä tekee asioista hankalia, mutta uskon, että kaikkeen löytyy jokin ratkaisu. Kaikkea ei ehkä voi muuttaa, mutta ratkaisuja voi etsiä. Yksin tai yhdessä. Ja jos kuka tahansa kokee kaipaavansa vertaistukea niin kommenttikenttään voi aina kirjoitella ajatuksia. Jokainen ajatus on tärkeä.

Hyvää yötä.

Miten täällä voidaan?

Miten kuvailisin tämän hetkistä elämäntilannettani?

Taistelua erilaisia tahoja vastaan. Taistelua oikeuksistani. Kuntoutumista, elämää hetki kerrallaan. Tämä on elämääni. Elämäni ei silti ole pelkkää taistelua. Elämäni on pieniä iloja, onnistumisen hetkistä kertomista- nauttimista läheisteni seurasta.

En osaa elää ehkä, kuten sairastuneen ihmisen kuuluisi monen mielestä elää. Toisaalla kuulen usein kysymyksiä, miten voin muka olla niin kipeä, kun näytän niin hyvältä" ja nauran. Miten voin olla sairas, kun olen niin  nuori ja jaksan pitää puoliani  sekä hoitaa omia asioitani.. No, kuka kaiken tekisi puolestani, jos en minä itse. Olen aina ollut tällainen persoona. Ennen sairastumistakin olin "vahva" luonne. Pidin omia puoliani, pidin muiden puolia. En valittanut juuri mistään, vaan etsin kaikesta aina mielummin jotain hyvää, koska en nähnyt mitään voittoa siinä, että olisin jatkuvasti valittanut kaikesta, tottakai valitan silloin tällöin ja kun siltä tuntuu. Ja kuuntelen mielellään ihmisten huolia ja murheita. Mutta minulla on oma tapani käsitellä mm. Omaa sairastumistani.

Tiedän, etten voi vaikuttaa sairauksiini jatkuvalla sairauteni käsittelyllä. Teen kaiken minkä voin. Käyn fysioterapiassa, kuntoutan itse itseäni, teen kotiharjoitukset, pidän mielen virkeänä, hoidan pakolliset paperiasiat- uskon parempaan. Pääasia on, että saan olla ja elää kotona. Kaikki on mahdollistettu niin, mikä on mieletöntä.

 En nää sitä omalla kohdallani tarpeellisena, että joka sekuntti murehdin sitä, että miksi juuri minulle kävi näin ja voi, että kun elämäni on nyt surkeaa. En voita sillä mitään, uhriutuneen mielen ja kenties toivottoman olon? Ei käy minun selviytymis strategiaani. Kenties soveltuu toisille, enkä väheksy sitä laisinkaan. Jokaisella on oma tapansa käsitellä asioita ja se tulisi hyväksyä. Ei ole oikeaa eikä väärää. 

Meidän jokaisen pitäisi myös muistaa, että nuori ja huoliteltu voi olla myös sairas. Se, että näyttää ulospäin hyvältä ja hymyilee ei tarkoita, ettei voisi sattua niin paljon, että tuntuu siltä kuin tekisi kuolemaa kivun vuoksi. Kipu on invadilisoivaa. Jalka ei edelleenkään toimi. Mutta uskon silti tulevaan. Täältä noustaan vielä. Tärkeintä on uskoa ja toivoa. Niin kauan, kun on toivoa, on elämää.

02.07.2011 ❤️

                                                         Rakkaus.

Mitä se on. Mitä se merkitsee sinulle?
Onko se kolme sanaa päivittäin vailla tekoja?
Onko se arkisia tekoja kiireen keskellä, jotta voit itse joskus hengähtää?
Mitä rakkaus on?

En usko, että kukaan voi määrittää, mitä rakkaus on kahden ihmisen välillä, jos kyseessä et ole sinä itse. 

Miksi mietin tätä nyt?

Meillä oli tänään (tai siis eilen 02.07.2015) neljäs kihlajaispäivä. Meillä rakkaus on ollut sanoja sekä tekoja. Rakkaus ei todella ole ollut ruusuista. On pelätty, on itketty, on surtu ja on myös vihastuttu. Kaikkea mahtuu meidän rakkauteen. Meidän suhteessa on kaksi hyvin erilaista ihmistä. 

Minä, yltiöpositiivinen, määrätietoinen papupata. Kihlattuni hieman hiljaisempi, kiltti kuin mikä. En usko kliseisiin sanontoihin, mutta sanonta "erilaisuus täydentää toisiaan" pätee kyllä meidän kohdalla.

Suhteemme alkutaival oli jo melko koetuksella. Ensimmäisten kuukausien aikana jouduin sairaalaan. Minut leikattiin ensimmäistä kertaa elämässäni. Olin todella kipeä sairaalasta viimein kotiuduttuani ja liike- sekä nostorajoituksia oli paljon. Siitä alle kuukausi eteenpäin mieheni lähti armeijaan, jossa hän vietti seuraavat 9kk. Sinä aikana tapahtui paljon.

Menimme kihloihin (ensin salaa epävirallisesti vanhemmilta ja sitten vasta silloin heinäkuussa virallisesti), muutimme yhteen; ajatuksella, että on ihanaa, kun on rauhallinen paikka jossa olla miehen tultua kotilomille. Ja se olikin. Luksusta kertakaikkiaan. Joskus kotimme tuntui kylläkin enemmän armeijapoikien hotellilta, mutta se oli hauskaa, muistoja. 

Mieheni päästyä armeijasta olinkin jo aloittanut sairaanhoitaja opinnot. Jonkin tovin ehdimme viettää normaalia elämää kunnes kaikki muuttui. Ja sairastuin; pysyvästi. Invadilisoiva, 24/7 elämässäni läsnäoleva kipusairauteni on todettu tai ainakin sanottu, että se on ja pysyy, mutta odotan silti ihmettä. Ja sitä, että paranen- kaikesta. Jalkani halvauksen tai käteni suhteen ennusteita ei ole. Käteni voi olla heikompi synnynnäisenkin vamman erbin pareesin vuoksi, mutta kovaa treeniä vaan (välillä vähän liian kovaa jopa).

Haluaisin kaikesta siitä rakkaudesta, kaikesta siitä, mitä olen miehelleni antanut ja mitä mieheni on tehnyt eteeni, julkaista teille ihanat lukjani yhden runoistani.

Tämä on kirjoitettu herkällä hetkellä jalan halvaantumisen jälkeen, rankka asia, joka vieläkin hankaloittaa elämäämme todella paljon, kaiken muun lisäksi.



Rakkauden pakettiauto

Ethän pois menisi

Vaikka joskus sanoisin sinulle rumasti

Tiedäthän etten koskaan sitä tarkottaisi

Olen vain pieni sydän, pieni rikottu sielu

Vailla hillittyjä sanoja, sirpaloiduiksi vedettyjä paloja

En osaa pukea, en osaa kävellä

En saa otettua lääkkeitä, en pääse ylös sängystä

Olet kahlittu, olet kuin käsiraudoissa kiinnitettynä minuun 

Enhän sitä tahtoisi

En koskaan sinuun

Sillä lailla takertuisi

En omistushaluisesti omistaisi

Ei kukaan minulta lupaa kysynyt

Kaiken kysymättä veivät

Elämän kertaheitolla 

kuperkeikan 

Ylösalaisin heittivät

Eihän siitä koskaan toisiamme syytetäisiin

Vaan rakkaudella rakkauttamme vaalisimme

Palvoisimme kaikkea hyvää

Sitä yhteistä kipinää, minkä yhä omistamme

Se ei kuole pois, rakkaus on ikuinen

On todistus nähty, kertakaikkinen

En koskaan voisi olla sinulle sellainen

En tarpeeksi hyvä, mutta kuitenkin omanlainen, erilainen

En tylsä, enkä ainakaan liian tasainen

On elämämme vaihtelevaa, melko mutkikasta

Kuin kuoppainen hiekkatie

Vanhalla pakettiautolla vuodelta kahdeksankymmentäyhdeksän, joka saattaa joskus hyytyä mutkissa, mutta vie silti varmasti perille

-Saara-

Vertaistuki

Kirjoitin tänään tekstin vertaistuesta. Vertaistuki on olennainen osa ihmisten elämää. Vertaistuella on iso rooli monessa asiassa. Vertaistukea voi saada monenlaisten asioiden parissa. Itse olen saanut vertaistukea kipusairauksieni vuoksi. Olen käynyt "livenä" kipuryhmässä, joka kokoontui syksyllä ja keväällä joka toinen viikko.

Vertaistukea voi saada myös internetissä. Vertaistuella on iso rooli elämässäni. Siitä on ollut todella paljon apua ja koen saaneeni siitä paljon. Mutta on myös huonot puolensa. Haluan laittaa teille alle kommentin, minkä julkaisin eräissä internetin vertaistukiryhmissä. Kommentti ei siis ollut kenellekään henkilökohtaisesti kirjoitettu vaan täysin yleisellä tasolla pohdiskelua;

Oon kuulunut vertaistukiryhmiin jo melko kauan. Mulla on ryhmistä paljon positiivista sanottavaa. Ilman teitä, en olisi tässä. Haluan kiittää teitä kaikkia siitä. Kaikista niistä tsempeistä ja halauksista, mitä olette lähettäneet. Oon todella onnellinen, että oon ollut osa yhteisöä, kuulunut johonkin. Sairauden myötä se tunne, se on kadonnut. 

Työelämä on jäänyt. Opiskeluihin en ole kykenevä. Ei ole enää yhteisöä, missä olisi tiiviisti mukana. Sairaus rajottaa niin paljon, kuten kaikki varmasti tiedämme. Sairaus rajottaa niin fyysistä, psyykkistä kuin sosiaalista elämää. Jokainen meistä varmasti on jossakin vaiheessa tuntenut näitä fiiliksiä- ihan kuin olisin yksin tässä maailmassa, eikä täällä oo ketään muuta. Ei ehkä ihan kaikki, mutta uskon, että monilla hetkittäin oman kodin seinät kaatuu päälle.

Mutta viimeaikoina mulla on herännyt eräs huoli. Huoli siitä, miten me käsitämme sanan vertaistuki. Miten sinä käsität sen? Mitä sinulle sana vertaistuki merkitsee? Mitä haet vertaistuelta? Ja kyllä, olen valmis ottamaan asian keskustelun aiheeksi, vaikka tämä meteliä ja keskustelua nostattaisikin. Mutta joskus se kissa on nostettava pöydälle. Mun mielestä monissa ryhmissä on viime aikoina ollut hiukan negatiivista ilmapiiriä havaittavissa ja sen vuoksi tämän saman tekstin julkaisen parissakin ryhmässä.

Kilpailua. Onko sairaus ja kipuilu joukkuelaji? On, siinä mielessä mun mielestä, että me ollaan kaikki samaa joukkuetta, samalla puolella, vedetään samaa köyttä tai potkitaan palloa samaan maaliin tai tehdään yhteisiä koreja. Mutta ei niin, että oltaisiin toistemme vastustajia. Sitä on ollut havaittavissa viimeaikoina.

Mielestäni kipuilusta on tehty välillä kilpailua. Se on mielestäni hieman väärin vertaistukiryhmissä, eikä oikein sovi vertaistukiryhmiin. Missä kuitenkin tarkoitus tukea, ei torjua. Kilpailulla tarkoitan sitä, että toisinaan ehkä huomaamatta, kyseenalaistamme toistemme hoitoja, lääkityksiä, sairauksia tai jotain muuta. Aliarvioimme toisia ihmisiä. Emme kunnioita toisia riittävästi. Onko tämä vertaistukea? Mielestäni ei. "Omiamme" epäillään tai kyseenalaistetaan jotakin? Kuuluuko se vertaistukeen? 

Mielestäni meillä kaikilla on voimavarat vähissä. Jos jokin mietityttää tai on epäselvyyksiä, niin keskustelut voisi käydä yksityisviestinä kahden kesken tai henkilökohtaisesti. Ei julkisesti kaikkien silmien alla. Julkinen media, se on kuitenkin edelleen julkinen. Sanaa julkinen painottaen.

Edelleen toivoisin, että jatkossakin kaikille jäisi hyvä mieli vertaistuesta sekä se palvelisi meitä jokaista. Pidetäänkö hyvät tavat mielessä myös täällä internetissä? Ollaan yhtä ja vedetään samaa köyttä? Ja jos jokin tai joku ihminen ei nappaa, kerrotaan se henkilökohtaisesti yksityisviestinä- ei julkisesti kaikkien silmien alla.

Ja painotan, tämä ei ole henkilökohtaisesti kenellekään osoitettu. Tämä ei tullut mieleeni päivässä, ei viikossa- vaan monia kuukausia sitten. 

Mukavaa kesän jatkoa jokainen kipuvertainen, ollaanhan tovereita, lämpimiä jokainen! ❤️

Rakkaudella, Saara

Uusi alku

Pitkän aikaa mietin, aloittaisinko uudelleen minulle rakkaan harrastuksen. Eli blogin kirjoittamisen. Näin yön pimeinä tunteina tulin siihen tulokseen, että kyllä. Ja tässä sitä ollaan.
Ensimmäistä postausta kirjoittamassa- uusi alku.

                                 

Elämäni ei ole ollut ruusuilla tanssimista ja voin jo alussa kertoa, että blogini tulee olemaan matka, matka elämässäni, matka menneessä ja matka tulevassa. Mutta etenkin matka juuri tässä, tässä hetkessä. On tapahtunut paljon asioita, joilla on ollut suuri vaikutus minuun itseeni, perheeseeni sekä muuhun lähipiirini. Elämäni on kaventunut neljän seinän sisään, kodistani on tullut vankilani.

En ikinä olisi osannut kuvitella näin tapahtuvan. Ei kukaan varmasti osaa. Olen ollut pitkään sairaslomalla ja olin palaamassa töihin, kunnes tapahtui odottamaton käänne ja kaikki vietiin jalkojeni alta hetkessä. Kaikki mistä olin unelmoinut. Kaikki mistä olin haaveillut.

Nyt on aika rakentaa elämälle uusi alku, uusi pohja. Vahva sellainen. Elämä ei ole koskaan itsestäänselvää. Mitä tahansa voi tapahtua, kenelle tahansa. Koskaan ei tulisi luottaa sanontaan "elämä kantaa." Niin se ei ole tehnyt, ainakaan minun kohdallani. Silti uskon ja luotan, että tulevaisuuteni tulee olemaan valoisa. Elämäni yhtä arvokas kuin olisi ollut ilman näitä tapahtumiakin.

Meillä on mieheni kanssa paljon suunnitelmia, paljon odotuksia tulevalta ja kaikki jää nähtäväksi. Lisää elämästäni, kaikesta tapahtuneesta kerron teille vielä. Pala palalta avaan mennyttä sekä tulevaa. Tulette näkemään kuntoutumistani, taisteluani sekä positiivista energiaani, joka kantaa läpi harmaan kiven.