Miten mulla menee tänään?

Minun on ollut hankala avata tämä sivu. Olisi niin paljon sanottavaa ja samalla ei yhtään mitään. Nyt kuitenkin tuli tunne, että haluan tulla päivittämään kuulumiset. Syksy alkaa vaihtua talveksi, rakastan talvea. Se aiheuttaa omanlaisensa ongelmat näin pyörätuolin käyttäjällä, etenkin jos teitä ei aurata kunnolla ja lumikinokset jätetään juuri "oikeisiin" paikkoihin. Odotan talvea silti, lunta ja kylmää. Kaunista valkeutta. Samalla odotan talven mukanaan tuomia tapahtumia!

 Tiedossa olisi paritkin pikkujoulut, joulu, synttärit, uusivuosi ja ollaan vähän pohdiskeltu S:n kanssa jotain pientä reissua johonkin, jos saadaan jostain reissurahat kasaan. Ja tietysti tärkein seikka, jos olen siinä kunnossa, että pystyn matkustamaan. Haaveilen tällä hetkellä semmoisista ihan  tavallisista jutuista, ihan arkisista, sellaisista, mistä varmaan monet muutkin haaveilee.

Viimeviikkoihin on mahtunut taas melko paljon ikävyyksiä sairauksien ja vamman suhteen. Vamman aiheuttama virtsaumpi on tuonut melkoisen paljon päänvaivaa. Mulla on sen vuoksi ollut viime syksystä lähtien cystofix eli  katetri, joka menee suoraan vatsanpeitteiden läpi rakkoon. Jatkuvat tulehdukset ja katetrin tukkeutuminen sai aikaan kuitenkin sen, että ensin se saatiin viime viikolla vaihdettua ja loppuviikosta jouduttiin poistamaan tukkeuduttua. Nyt sitten mennään tällaisella kestokatetrilla siihen asti, kunnes uusi cystofix pystytään laittamaan.

Olen myös kuumeillut pitkään, se laskee yleiskuntoa ihan huimasti. Kaiken tämän myötä tuntuu jotenkin kaikki voimat hiipuneen. Olen maannut sängyssä, tuijottanut kattoa sekä pyytänyt miestäni tuomaan lämpöpussukkaani (en nyt löydä sitä sanaa sille geelimäiselle pussille, joka lämmitetään mikrossa) ja saanut pieniä  palovammoja siitä sekä makoillut lämpöpeiton alla. Juonut tosi paljon kaakaota ja glögiä. Netflix on kulutettu loppuun ja sosiaaliset suhteet on täysin puhelimen varassa. Onneksi ovat kaikki rakkaat ihanat, ketkä tietävät tilanteen ja jaksavat ymmärtää vielä silloinkin, kun en ole vastannut kymmeniin viesteihin- vaikka olen ne nähnyt. Olen välillä vain yksinkertaisesti ollut liian väsynyt vastaamaan tai liian väsynyt pitämään minkäänlaista yhteyttä. Anteeksi.

Tänään oli kuitenkin parempi päivä viikkoihin. Vaikka kivut ja vointi yleisesti on ollut melko hankala koko ajan, niin tänään kuitenkin halusin lähteä pois neljän seinän sisältä ja oli minulla yksi ihana tapaaminenkin sovittu- nimittäin kuvaustuokio Mapen ja Samin kanssa Me Olemme Värisokea- projektiin. Tähän voi kuitenkin tutustua tykkäämällä värisokean sivuista mm. Facebookissa hakusanalla: Me olemme värisokea. tai instagramissa: varisokea. Tähän juttuun tulen vielä ehdottomasti palaamaan ihan omalla postauksella. Ihanaa oli saada raikasta ilmaa meren äärellä ja vielä ihanampaa nähdä nämä kaksi ihanaa ihmistä, kiitos teille ihanat ihanasta hetkestä!

Mun oli tarkoitus siis tulla lyhyesti kirjoittamaan kuulumiset, jos joku jaksaa tämän lukea, pointsit hänelle ja kiitos. Kiitos teille kaikille eikä ruudun toisella puolen. Rakkautta. ❤️

Elämän kiertokulku

Mitä haluaisin elämältä.

Mietitkö koskaan tällaista kysymystä?
Minä mietin, usein. En tiedä miettisinkö, jos eläisin unelmaani. Tekisin töitä ammatissa, jota rakastan- sairaanhoitajana vuodeosastolla. Suunnittelisin lomamatkoja lämpimään ja iltaisin keskustelisin mieheni kanssa perheenlisäyksestä.

Mutta nyt- nyt haluaisin hyvän fysioterapeutin. Tai ylipäätään olla sellaisessa kunnossa, että pystyisin käydä fysioterapiassa. Kuntoni on viimeaikoina romahtanut. Aiemmin jaksoin istua pyörätuolissakin pidempiä aikoja sekä tehdä kotijumppia, mutta nykyisin jo pelkkä sängystä ylösnousu tuntuu kovin raskaalta. Haluaisin myös monia muita asioita. Aktiivista liikettä jalkaani. Asianmukaista hoitoa. En yhtäkään vähättelevää lausetta mistään suunnalta. Haluaisin kyetä kulkemaan ja toimimaan omatoimisesti edes jonkinlaisia matkoja. Askel kerrallaan, hiljaa hyvä tulee.

Toisinaan meinaa vain usko ja toivo loppua. En jaksaisi enää odottaa. Haluaisin kaiken tapahtuvan nyt- eikä kohta.

Tuntuu todella pahalta katsoa, miten maailma ympärillä pyörii. Miten ihmiset elää tavallista elämää. En voi tietää, mitä toisten ihmisten elämissä tapahtuu, mutta kaikki se, mitä näen, tuntuu suoraan sanottuna pahalta. Toiset menevät kouluun, toiset herää aamulla aikaisin töihin. Kenelle tulee perheenlisäystä. Yksi jos toinen lähtee illalla urheiluharrastusten pariin.

Ei se ole minulta pois millään tavalla, en sano niin, mutta se tuntuu pahalta, kun itse katsoo sivusta ja miettii, mitä oma elämäkin voisi olla.

Olen silti onnellinen. Olen elossa. Minulla on loistavat ystävät keiden kanssa puida näitä asioita sekä minulla on haaveita. Haaveilen joka ilta siitä, mitä vielä tulen tekemään. Kaikesta huolimatta uskallan unelmoida. Joskus mieheni kysyykin, olenko sekaisin? Kun tanssin ja nauran. Se ei kai ole tyypillistä näin sairaalle. Olen silti minä- Saara. Nuori, 24- vuotias, kovia kokenut, pohjalta ylös rämpinyt, pitkän kivisen tien kulkenut. En aio piiloutua. Aion elää ja aion näyttää itselleni mihin kaikkeen minusta on.

Onko multa viety kaikki?

Joskus ajaudun katkerien ajatusten vietäväksi. Ei ole ketään henkilöä, ketä syyttää tästä kaikesta. Siitä, että istun nyt tässä, olen vuorokauden ympäri toisen ihmisen avun varassa- enkä kykene enää mihinkään omatoimisesti. Minulla on loistavat avustajat sekä mieheni toimii loistavasti hoitajanakin. Mutta on miehelle jäätävä muutakin. Joten kotihoidon tärkeyttä en voi koskaan painottaa liikaa.

Tämä on nöyryyttävää. Milloin hoitajasta tuli hoidettava? Milloin lääkevastainen ihminen joutui väkipakolla alkaa syödä lääkkeitä? Miksi kävelevältä ihmiseltä vietiin kävelykyky?

Nämä ovat sellaisia kysymyksiä, joita voin pyöritellä päässäni vaikka lopun elämääni. Muta en halua. En halua uhrata enää yhtäkään hetkeä sairaudelle ja murehtimiselle. Olen jo pohtinut liikaa, mitä joku ajattelee minusta, mitä siellä teksteissäni nyt lukee, minkälainen potilas minun nyt sitten oikein pitäisi olla, jotta olisin riittävän hyvä potilas?

Fakta on se, että koskaan ei löydy ketään kaltaistani. Ei hyvässä, eikä myöskään pahassa. Siinä suhteessa olen täysin yksin tässä maailmassa. Ja joudun "seisomaan omilla jaloillani" tämän asian suhteen.

Rakastan elämää. Rakastan läheisiäni. En halua aiheuttaa kenellekään mitään mielipahaa. Teen kaikkeni kuntoutumiseni eteen ja enempään en pysty. Olen tässä ja nyt. Elän ja hengitän. Toivon, että myös te teette niin. Eläkää. Älkää pitäkö mitään koskaan itsestäänselvyytenä. Sitä elämä ei ole.

Elämä on karua, joskus on mentävä monien, monien syvien monttujen läpi, mutta olen varma, että joskus tulee jotain, minkä vuoksi se kaikki rämpiminen kannatti.

Tänään olen onnellisempi, kuin koskaan, kun saan olla tässä. Koti on siellä, missä sydän on.

02.07.2011 ❤️

                                                         Rakkaus.

Mitä se on. Mitä se merkitsee sinulle?
Onko se kolme sanaa päivittäin vailla tekoja?
Onko se arkisia tekoja kiireen keskellä, jotta voit itse joskus hengähtää?
Mitä rakkaus on?

En usko, että kukaan voi määrittää, mitä rakkaus on kahden ihmisen välillä, jos kyseessä et ole sinä itse. 

Miksi mietin tätä nyt?

Meillä oli tänään (tai siis eilen 02.07.2015) neljäs kihlajaispäivä. Meillä rakkaus on ollut sanoja sekä tekoja. Rakkaus ei todella ole ollut ruusuista. On pelätty, on itketty, on surtu ja on myös vihastuttu. Kaikkea mahtuu meidän rakkauteen. Meidän suhteessa on kaksi hyvin erilaista ihmistä. 

Minä, yltiöpositiivinen, määrätietoinen papupata. Kihlattuni hieman hiljaisempi, kiltti kuin mikä. En usko kliseisiin sanontoihin, mutta sanonta "erilaisuus täydentää toisiaan" pätee kyllä meidän kohdalla.

Suhteemme alkutaival oli jo melko koetuksella. Ensimmäisten kuukausien aikana jouduin sairaalaan. Minut leikattiin ensimmäistä kertaa elämässäni. Olin todella kipeä sairaalasta viimein kotiuduttuani ja liike- sekä nostorajoituksia oli paljon. Siitä alle kuukausi eteenpäin mieheni lähti armeijaan, jossa hän vietti seuraavat 9kk. Sinä aikana tapahtui paljon.

Menimme kihloihin (ensin salaa epävirallisesti vanhemmilta ja sitten vasta silloin heinäkuussa virallisesti), muutimme yhteen; ajatuksella, että on ihanaa, kun on rauhallinen paikka jossa olla miehen tultua kotilomille. Ja se olikin. Luksusta kertakaikkiaan. Joskus kotimme tuntui kylläkin enemmän armeijapoikien hotellilta, mutta se oli hauskaa, muistoja. 

Mieheni päästyä armeijasta olinkin jo aloittanut sairaanhoitaja opinnot. Jonkin tovin ehdimme viettää normaalia elämää kunnes kaikki muuttui. Ja sairastuin; pysyvästi. Invadilisoiva, 24/7 elämässäni läsnäoleva kipusairauteni on todettu tai ainakin sanottu, että se on ja pysyy, mutta odotan silti ihmettä. Ja sitä, että paranen- kaikesta. Jalkani halvauksen tai käteni suhteen ennusteita ei ole. Käteni voi olla heikompi synnynnäisenkin vamman erbin pareesin vuoksi, mutta kovaa treeniä vaan (välillä vähän liian kovaa jopa).

Haluaisin kaikesta siitä rakkaudesta, kaikesta siitä, mitä olen miehelleni antanut ja mitä mieheni on tehnyt eteeni, julkaista teille ihanat lukjani yhden runoistani.

Tämä on kirjoitettu herkällä hetkellä jalan halvaantumisen jälkeen, rankka asia, joka vieläkin hankaloittaa elämäämme todella paljon, kaiken muun lisäksi.



Rakkauden pakettiauto

Ethän pois menisi

Vaikka joskus sanoisin sinulle rumasti

Tiedäthän etten koskaan sitä tarkottaisi

Olen vain pieni sydän, pieni rikottu sielu

Vailla hillittyjä sanoja, sirpaloiduiksi vedettyjä paloja

En osaa pukea, en osaa kävellä

En saa otettua lääkkeitä, en pääse ylös sängystä

Olet kahlittu, olet kuin käsiraudoissa kiinnitettynä minuun 

Enhän sitä tahtoisi

En koskaan sinuun

Sillä lailla takertuisi

En omistushaluisesti omistaisi

Ei kukaan minulta lupaa kysynyt

Kaiken kysymättä veivät

Elämän kertaheitolla 

kuperkeikan 

Ylösalaisin heittivät

Eihän siitä koskaan toisiamme syytetäisiin

Vaan rakkaudella rakkauttamme vaalisimme

Palvoisimme kaikkea hyvää

Sitä yhteistä kipinää, minkä yhä omistamme

Se ei kuole pois, rakkaus on ikuinen

On todistus nähty, kertakaikkinen

En koskaan voisi olla sinulle sellainen

En tarpeeksi hyvä, mutta kuitenkin omanlainen, erilainen

En tylsä, enkä ainakaan liian tasainen

On elämämme vaihtelevaa, melko mutkikasta

Kuin kuoppainen hiekkatie

Vanhalla pakettiautolla vuodelta kahdeksankymmentäyhdeksän, joka saattaa joskus hyytyä mutkissa, mutta vie silti varmasti perille

-Saara-