Näitä iltoja

Yleensä kuuntelen biiseistä ihan ensimmäisenä sanat. Tänä iltana Pariisin kevät on soinut muistona menneistä kesistä. Kaikista niistä kesäisistä, hiekkaisista varpaista ruissalon hiekassa.

Tämä ilta on ollut fyysisesti taas raskas. Milloin ei olisi? Joskus toivoisin, että voisin ottaa tauon tästä kehosta.

Turvaudun usein musiikkiin. Turvaudun erilaisiin harjoitteisiin. Ne eivät poista kipua, eikä oireita, mutta kaikesta tulee helpompaa kantaa.

"Verenhimoiset hirviöt kannoillani.
Liian pitkä matka perille.
Törmäsin ihmiseen, joka näytti etäisesti tutulta.
Sinäkö se olit, kun petti maa jalkojeni alta.

Paras suojata silmät.
Mua häikäisee niin.
Mä en tahdo enää juosta,
Ja vilkuilla taakseni.
Pitelisit mua hetken,
Laulaisit laulun.
Mä en jaksa enää nousta
Putoamaan takaisin.

Rakensimme talon joen rantaan siellä
Elimme onnellisina
Ja täytyimme rakkaudesta.
Oli ruoho vihreää
Eikä satu ollut pimeää.
Upotimme varpaat
Hiekkaan joen rannalla.

Paras suojata silmät.
Mua häikäisee niin.
Mä en tahdo enää juosta,
Ja vilkuilla taakseni.
Pitelisit mua hetken,
Laulaisit laulun.
Mä en jaksa enää nousta
Putoamaan takaisin.

Paras suojata silmät.
Mua häikäisee niin.
Mä en tahdo enää juosta
Ja vilkuilla taakseni.
Pitelisit mua hetken
Laulaisit laulun.
Mä en jaksa enää nousta
Putoamaan takaisin."
Pariisin kevät- Häikäisee

Sadepisaroita ikkunalaudalla

Olisimpa lintu taivaalla, se kaunis sulkien peittämä, kevyt ja hauraasti lentävä.

Mahdollisuuksia. Kaikkialla. Elämä, joka ei ole tehty hukkaan heitettäväksi.

Joskus tietyssä ympäristössä herää kaipuu, kaipuu entiseen elämään. Hetket, kun pystyi juosta hiukset märkinä sateesta. Herätä aamukuudelta töihin, silmät täynnä unihiekkaa. Toteuttaa itseään, haaveita seuraten. Ymmärtää, mikä on tehtävä ja tarkoitus täällä.

Hetkessä kaikki murtuu. Kaikki tuntuu mahdottomalta. Silloin on käännettävä uusi aukeama elämän käsikirjoituksessa, kirjoitettava mahdollisuudet ylös ja tehtävä haaveista haasteita.

"Hän ei kävele koskaan
Se vain unissa onnistuu
Mutta tärkeämpää onkin
Hänessä kaikki se muu"

 

 

 

 Johanna Kurkela- Hän ei kävele koskaan

Tähän päivään on mahtunut paljon fyysistä kipua, muistoja menneestä, ennen kaikkea mahdollisuuksia. Mahdollisuus elää. Mahdollisuus tehdä elämällä, mitä haluaa. Mahdollisuuksia tehdä mahdottomasta mahdollista. Kaikkeen ei kuitenkaan pysty elämässä itse vaikuttamaan, voi vain seurata elämän polkua hetkessä, mitä tuleman pitää ja elää, elää hetkessä.

Kaikki ympärillä muistuttaa, mihin on joskus pystynyt. Haluan myös muistaa, mihin kaikkeen vielä pystyn. Minä pystyn.

Sairaus ja ihmissuhteet

Miten sairastuminen on vaikuttanut ihmissuhteisiin?

"Pidä musta kii, älä päästä koskaan."

Ikävää, mutta totta- moni ihminen on lähtenyt elämästäni sairastumisen myötä. Todelliset ystävät on erottunut joukosta, ihmiset, ketkä seisovat rinnalla kaikesta huolimatta, vaikka en kykenisi nähdä kuukausiin.

Joskus mietin, kuinka moni pitää minua vain laiskana? En jaksa saapua sovittuihin tapaamisiin, perun tapaamisia, enkä vastaa yhteydenottoihin. Moni ehkä ajattelee minun toimivan näin parempien menojen vuoksi ja punovan juonia selkien takana. Se ei todellakaan mene niin. Nimittäin se, mitä annan julki itsestäni ja sairaudestani on vain murto-osa todellisuutta. Tekisin mitä tahansa, että jaksaisin poistua kotoa entiseen tapaan, jotta jaksaisin tehdä asioita ja istua kauemmin kuin tavanomaisen vartin tuolissani.

Kaikista eniten toivoisin, että voisin elää kuten ennenkin, mennä ja tulla, miten huvittaa. Startata auton ja kuunnella moottorin hyrinää, ajaa autoa ikkunat auki, hiukset hulmuten- haaveita. Nyt joku ehkä miettii, miksi en sitten tee niin? Ensinnäkin saattaisin nukahtaa kesken ajon, toisekseen tarvitsisin auton, mitä voisin ajaa ja sitä ei saa ihan sormia napsauttamalla.

Asiat ei ole niin helppoja, kuin ehkä kuvittelisi. Pitkäaikaisen sairauden kanssa eläminen on päivästä toiseen taistelemista oikeuksista, asioista, joiden olettaisi kuuluvan jokaisen perusturvaan. Se on tuskallisten kipujen ja muiden oireiden lisäksi todella uuvuttavaa. Paperisotaa, perustelua, todistelemista muille siitä, miten sairas olet- samaan aikaan haluaisit unohtaa sairauksien olemassa olon ja peittää todellisuuden kaikilta, silti toisinaan asiat pitää vain tuoda ilmi tietyissä tilanteissa.

Toivoisin, ettei todisteluun tarvitsisi lähteä lähimmissä vuorovaikutussuhteissa, ettei minun tarvitsisi missään vaiheessa alkaa todistella sairauteni vakavuutta ja olemassaoloa kenellekään, vaan ihmiset voisivat nähdä minut juuri tällaisena ja jättää diagnosoinnin, ennusteet sekä kuntoutustoimet lääkäreille. Toivoisin läheisten käyttäytyvän täysin samalla lailla minua kohtaan kuin aina ennenkin, sillä vaikka olen fyysisesti sairas olen silti se sama ihminen, kuin aina ennen.

"Mitä elämä tuokaan, kaksi totuutta pysyy- olet vahvempi kuin luulet, etkä ole koskaan yksin."

Sairaudet on siis vaikuttanut ihmissuhteisiin paljonkin, mutta kaikessa pahassa on aina jotain hyvääkin. Olen löytänyt elämääni aivan ihania ihmisiä vertaisista sekä myös muita yllättäviä kohtaamisia ja tärkeitä, rakkaita ihmisiä elämääni. "Entisestä" elämästäni on säilynyt ihmisiä, ketkä ovat kultaakin kalliimpia, heidän vankkumaton tuki ja läsnäolo on arvokkaampaa, kuin kukaan ehkä osaa kuvitellakaan- aina ei vaadita fyysistä läsnäoloa, riittää, kun tietää, että ihminen on henkisesti läsnä- vierellä.

Paras ystävä on seisonut ihanasti rinnalla koko tämän matkan, silti ikävöin päivittäin.

Kotona, asioita pohtiessa ikävä kasvaa aina kovaksi ja kaipaan kaikkia rakkaita paljon, toivottavasti tiedätte, miten rakkaita olette. <3

Muistellen

"No one laughs at God in a hospital
No one laughs at God in a war
No one's laughing at God
When they're starving or freezing or so very poor

No one laughs at God
When the doctor calls after some routine tests
No one's laughing at God
When it's gotten real late and their kid's not back from the party yet"

Regina Spektor-Laughing With

Yllä oleva kappale soi taustalla, muistot palaa elävästi mieleeni. Muistot, mihin niitä tarvitaan? Muistoilla on elämässäni iso merkitys. Kun makaan päivästä toiseen vuoteen pohjalla, kykenemättä mihinkään, muistot kantaa, muistot hymyilyttää ja muistot itkettää- muistot ennen kaikkea rikastuttaa elämää.

Ennen en osannut antaa riittävää arvoa menneille, en myöskään osannut muistella, ajattelin sen olevan ajankohtaista sitten joskus, ehkä vanhempana? Muistojen arvokkuus selvisikin minulle yllättävän aikaisin. Elämää ei voi ennalta käsikirjoittaa, ehkä juuri se tekee myös muistoista niin kultaisia, sillä jos elämämme olisi ennalta käsikirjoitettu, mitä tekisimme muistoilla?

Kaikki ne kesät, vietetty milloin missäkin, kierien vihreällä nurmella vailla huolta ystävien ympäröimänä- kitara soi taustalla. Festarit ja jalat uppoutuneena Ruissalon hiekkaan. Tulviva teltta ja sieltä herääminen litimärkänä rakkaan serkun viereltä miettien, että mitähän nyt? Monia monia ihania ja surullisia muistoja mahtuu lyhyeen elämääni. Muistoja tulee vielä paljon lisää, elämä ei ole pysähtynyt vaikka olenkin sairastunut vakavasti.

Jokainen päivä on huomenna muisto.

Peikko menneisyydestä

Jokainen tätä blogia lukenut tietää jo jonkin verran minusta. Monelle lienee tullut selväksi, että olen melko monisairas näin nuoreksi. Joskus elämä vain menee niin. Vastaan tulee asioita, joihin et pysty itse vaikuttamaan. Sairauteni ovat sellaisia asioita minun elämässäni.

Menneisyyteeni mahtuu kuitenkin vielä yksi sairaus, josta en ole aiemmin avoimesti juuri missään kertonut. En ole kokenut olevani tarpeeksi vahva kertoakseni. Nyt koen. 

Anoreksia.

Olin 13- vuotias, kun sairastuin. Muistan syyslomareissun isäni, äitipuoleni ja velipuoleni kanssa eräässä hotellissa jossakin päin Keski-Suomea. En koskaan unohda sitä hetkeä, kun avasin sen vaalean lilassa kääreessä

olevan Milkan valko-maito- tummasuklaalevyn ja jokin päässäni vain naksahti "en voi syödä tätä." 

En lopettanut syömistä mitenkään tietoisesti. Aloin urheilla hullun lailla. Saatoin juosta viiden kilometrin lenkkejä päivittäin, tehdä useita satoja vatsa- sekä selkälihaksia salaa suihkun lattialla iltaisin, uida useita kilometrejä päivittäin. Ja siinä ei ollut mitään ihailtavaa. Äidin laittamat eväsleivät menivät kerta toisensa jälkeen uimahallin roskikseen. Klassinen lause erinäisissä paikoissa "olen jo syönyt" toistui kauan, kunnes parhaat ystäväni puuttuivat asiaan.

Olin vihainen. Niin vihainen. Miksi he pilasivat mahdollisuuteni tulla paremmaksi? Todellisuus oli, että he olivat huolesta sekaisin ja välittivät- kuten kaikki muutkin (olen ikuisesti kiitollinen näille kahdelle ystävälle, joiden sydän on täyttä kultaa).

Aliravitsemuksesta sairastunut mieli ei kyennyt nähdä asioita selkeästi. Peikko päässäni huusi vain syötyjä kaloreita, kulutettuja kaloreita ja näki kaiken muun pahana- vihollisena. Peikko vihasi sitä, jos joku puuttui hänen tekemisiinsä, peikko eli omaa elämäänsä, johon ei mahtunut mikään muu, kuin ruoka sekä liikunta. Anoreksia aika oli minulle aikaa nimeltä hallittu kaaos. 

Hallinnan tunne. Sitäkö alitajunnaisesti lähdin hakemaan? En osaa sanoa. Olin sairas. Anoreksiaan ei päätetä sairastua, mikä on virheellinen ajatus monella ulkopuolisella, joka ei ole sairautta kokenut tai nähnyt läheltä.

Anoreksia on hengenvaarallinen, vakavasti otettava sairaus. Itse olen vapaa anoreksian kahleista. En koskaan tule unohtamaan kaloritaulukoita, en koskaan tule pääsemään eroon hennosta karvoituksesta poskillani, en koskaan tule saamaan takaisin menetettyä terveyttäni. 

En silti valinnut sairastua, en näin ollen voi asioille mitään. Anoreksia on osa minua, osa menneisyyttäni. Aiheutin paljon pahaa, mutta toivon, että ihmiset voivat antaa anteeksi ja ymmärtävät, että olin myös silloin sairas- kuten olen nytkin, vain hieman eritavalla. Paremminkin eri diagnoosilla.

Paranemisen tie oli pitkä ja kivinen, mutta se kannatti. Välittömästi aliravitsemuksen korjaannuttua ajatukseni alkoivat selkiintyä, aloin hahmottaa, mitä haluan elämältä. Silloin tiesin, mitä haluan tehdä isona. Löysin suunnan. Mikään ei tapahtunut hetkessä, mutta tiesin, että minusta on siihen. Tiedän, että myös sinusta on siihen. Jokainen meistä on oman elämänsä tähti- kuten äitini minulle on sanonut. Olin rohkea ja otin askeleen, sen jälkeen toisen. Huomasin aina askel kerrallaan, miten jokainen vie minua eteenpäin ja kohti unelmiani. Halusin olla tähti- en antanut anoreksialle sitä mahdollisuutta tässä taistelussa.

Iso kiitos kuuluu myös perheelleni, ketkä vankasti jaksoivat katsella ja käydä tätä taistelua kanssani.