Oon saanut kokeilla jotain mieletöntä. En tiennyt, enkä uskonut, että tällaista voisi olla olemassa ennen kuin eräs mies vinkkasi minulle Neurosonic- hoidosta ja sen vaikuttavista tuloksista (olen äärettömän kiitollinen- en osaa edes sanoin kuvailla. Tästä hoitomuodosta sekä siitä, että minulle siitä täysin entuudestaan tuntematon henkilö ystävällisesti vinkkasi.) Ja ennen kaikkea kiitollinen siitä, että olen saanut hoitoa mahdollisuuden kokeilla.
Ehkä olisi hyvä aluksi lyhyesti kerrata osa diagnoosilistaani- se muistuttaisi ehkä siitä, kuinka kokonaisvaltaisesta ongelmasta kohdallani on kyse. Teen lyhyen listan ranskalaisilla viivoilla diagnooseista sekä oireista, joita minulla on ja ei tässä ei ole kaikki (PÄIVITYS- uusia diagnooseja tullut tämän tekstin kirjoittamisen jälkeen, joita en nyt tähän lisää. Tilanne myös valitettavasti edennyt mm. Kipujen suhteen);
- erbin pareesi
-EDS, ehlers-danlosin oireyhtymä
- krooninen migreeni
- krooniset invadilisoivat ylävatsakivut leikkauksen seurauksena
-horton, sarjoittainen päänsärky
- kiertäjäkalvosinoireyhtymä
- CRPS- monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä
- lanne- ja alaselän hermovamma, selkäydinvamma
- monoplegia
- virtsaumpi
- muut hankalat aineenvaihdunnaliset häiriöt
- autonomisen hermoston toiminnan häiriö
- PCOS- munasarjojen monirakkulaoireyhtymä
- määrittämättön lapsettomuus, hormonihäiriöt
- sekundaarinen Amenorrea
- jatkuvat infektiot kehossa
- jatkuva lämpöily
- koko kehon hankalat lihas- ja luukivut
- anemia
- muutoksia veriarvoissa tuntemattomasta syystä
- lihasjännityksiä ympäri kehoa halvauksen ja toimintakyvyn heikkouden vuoksi
- kipujen aiheuttama kokonaisvaltainen uupumus
- unihäiriöt
Olisikohan siinä jo tarpeeksi listaa, eikä siinä todella ollut kaikki. Tarkoitukseni ei listalla ole todellakaan tuoda sairauttani mitenkään jalustalle, vaan muistuttaa, että en ainoastaan istu pyörätuolissa halvauksen vuoksi- vaan paljon muutakin on pielessä terveydessäni.
Nyt itse asiaan. Ensimmäinen kokemukseni Neurosonic- hoidosta oli vakuuttunut.
Haluan kopioida tähän tekstin, jonka laitoin Neurosonic Finlandin Facebook sivuille. Mielestäni kaikki on kokeilemisen arvoista, vaikka joskus ensimmäiset ajatukset ovatkin hieman pessimistisiä uusien hoitomuotojen suhteen. Tästä hoidosta olen vakuuttunut, olen täysin rakastunut ja voisin asua patjalla! Valitettavasti se ei ole sopivaa.. Alla olevassa tekstissä kerron vaikutuksista mm. Turvotuksen, rentoutumisen ja halvauksesta johtuvien selän lihasten kireyteen ja kipuun, jotka johtuvat kehonhallinnan heikkoudesta (kehossa paljon erilaisia kiputiloja, mutta tässä kerron nyt kipuasteikolla 1-10 neurosonicin vaikutuksesta juurikin pelkästään halvauksen aiheuttamiin lihaskipuihin.) Nyt tekstiin;
Uskomaton tunne. Takana kroonisia invadilisoivia kipuja 24/7 elokuusta 2013 asti. Sen jälkeen käden toimintakyvyn aleneminen loukkaantumisen seurauksena helmikuussa 2015, kädessä jatkuvia kipuja sekä toimintakyvyn rajoitteet. Eikä tässä todella vielä kaikki. Halvaannuin selkäydinnäytteenoton seurauksena huhtikuussa 2015, sain selkääni jatkuvat 24/7 tuskalliset kivut- sairauksen nimeltä CRPS- monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä, joka todennäköisesti valloittaa myös muuta kehoa. Sairastan lisäksi myös kroonista migreeniä sekä hortonin neuralgiaa eli päänsärky sairauksia. Jaksan istua maksimissaan n. 15 minuuttia pyörätuolissa. Myös lukuisia muita liitännäisoireita halvauksen seurauksena.
Sain tänään kokeilla Neurosonic- patjaa ensimmäisen kerran. Uskomaton tunne hoidon jälkeen. Olen istunut jo jonkin aikaa hoidon jälkeen. Kipu väheni. Kipuasteikolla 1-10 lihaskipu oli ennen hoitoa yläselässä ja hartioissa 6, nyt kipu on vähentynyt huomattavasti, sanoisin kivun olevan nyt hoidon jälkeen 3.
Olo kokonaisuudessaan on todella hyvä ja rentoutunut. Keho tuntuu hyvällä tavalla erilaiselta ja täytyy myös mainita, että meidän kissamme on täysin samaa mieltä.
Jonkin aikaa patjalla maattuani kissa asteli hiljaa vatsani päälle ja alkoi kehrätä värinän tahtiin. Siinä se makasi, eikä hievahtanutkaan- vaikka tavallisesti poistuu paikalta katsomaan välittömästi jos vähänkin jokin asunnossamme liikahtaa.
Eli täällä nyt kaksi todella tyytyväistä kokeilijaa! ❤️
-Saara
Tässä vielä kiinnostuneille linkki Neurosonicin sivuille:
http://www.neurosonic.fi
Ja tähän postaukseen ei todella liittynyt minkäänlaista mainontaa, vaan haluan kertoa teille hoitomuodosta, jonka itse olen kokenut hyvänä, enkä näe syytä olla hiljaa asiasta! Tämä on ihan huippua. Nyt muutaman hoitokerran jälkeen aineenvaihdunta on alkanut selkeästi pelittää paremmin, olen huomattavasti virkeämpi ja lihasjännityksiin tällä on ollut mieletön vaikutus.
Tunnustan- kirjoitan tätä postausta Neurosonic- patjalta käsin, mulla on niin hyvä olla. Ava- kissa makaa mun jalan päällä nauttien värähtelystä ja kehrää sen tahtiin. Kaikki on kokeiltu, enkä tiedä miten voisin osoittaa kiitollisuutta tämän hoidon keksijälle!
Loppuun vielä kuva, miten tosiaan jopa kissa vaistoaa värähtelyn ja nauttii siitä hievahtamatta.
perjantai 5. helmikuuta 2016
tiistai 2. helmikuuta 2016
Peikko menneisyydestä
Jokainen tätä blogia lukenut tietää jo jonkin verran minusta. Monelle lienee tullut selväksi, että olen melko monisairas näin nuoreksi. Joskus elämä vain menee niin. Vastaan tulee asioita, joihin et pysty itse vaikuttamaan. Sairauteni ovat sellaisia asioita minun elämässäni.
Menneisyyteeni mahtuu kuitenkin vielä yksi sairaus, josta en ole aiemmin avoimesti juuri missään kertonut. En ole kokenut olevani tarpeeksi vahva kertoakseni. Nyt koen.
Anoreksia.
Olin 13- vuotias, kun sairastuin. Muistan syyslomareissun isäni, äitipuoleni ja velipuoleni kanssa eräässä hotellissa jossakin päin Keski-Suomea. En koskaan unohda sitä hetkeä, kun avasin sen vaalean lilassa kääreessä
olevan Milkan valko-maito- tummasuklaalevyn ja jokin päässäni vain naksahti "en voi syödä tätä."
En lopettanut syömistä mitenkään tietoisesti. Aloin urheilla hullun lailla. Saatoin juosta viiden kilometrin lenkkejä päivittäin, tehdä useita satoja vatsa- sekä selkälihaksia salaa suihkun lattialla iltaisin, uida useita kilometrejä päivittäin. Ja siinä ei ollut mitään ihailtavaa. Äidin laittamat eväsleivät menivät kerta toisensa jälkeen uimahallin roskikseen. Klassinen lause erinäisissä paikoissa "olen jo syönyt" toistui kauan, kunnes parhaat ystäväni puuttuivat asiaan.
Olin vihainen. Niin vihainen. Miksi he pilasivat mahdollisuuteni tulla paremmaksi? Todellisuus oli, että he olivat huolesta sekaisin ja välittivät- kuten kaikki muutkin (olen ikuisesti kiitollinen näille kahdelle ystävälle, joiden sydän on täyttä kultaa).
Aliravitsemuksesta sairastunut mieli ei kyennyt nähdä asioita selkeästi. Peikko päässäni huusi vain syötyjä kaloreita, kulutettuja kaloreita ja näki kaiken muun pahana- vihollisena. Peikko vihasi sitä, jos joku puuttui hänen tekemisiinsä, peikko eli omaa elämäänsä, johon ei mahtunut mikään muu, kuin ruoka sekä liikunta. Anoreksia aika oli minulle aikaa nimeltä hallittu kaaos.
Hallinnan tunne. Sitäkö alitajunnaisesti lähdin hakemaan? En osaa sanoa. Olin sairas. Anoreksiaan ei päätetä sairastua, mikä on virheellinen ajatus monella ulkopuolisella, joka ei ole sairautta kokenut tai nähnyt läheltä.
Anoreksia on hengenvaarallinen, vakavasti otettava sairaus. Itse olen vapaa anoreksian kahleista. En koskaan tule unohtamaan kaloritaulukoita, en koskaan tule pääsemään eroon hennosta karvoituksesta poskillani, en koskaan tule saamaan takaisin menetettyä terveyttäni.
En silti valinnut sairastua, en näin ollen voi asioille mitään. Anoreksia on osa minua, osa menneisyyttäni. Aiheutin paljon pahaa, mutta toivon, että ihmiset voivat antaa anteeksi ja ymmärtävät, että olin myös silloin sairas- kuten olen nytkin, vain hieman eritavalla. Paremminkin eri diagnoosilla.
Paranemisen tie oli pitkä ja kivinen, mutta se kannatti. Välittömästi aliravitsemuksen korjaannuttua ajatukseni alkoivat selkiintyä, aloin hahmottaa, mitä haluan elämältä. Silloin tiesin, mitä haluan tehdä isona. Löysin suunnan. Mikään ei tapahtunut hetkessä, mutta tiesin, että minusta on siihen. Tiedän, että myös sinusta on siihen. Jokainen meistä on oman elämänsä tähti- kuten äitini minulle on sanonut. Olin rohkea ja otin askeleen, sen jälkeen toisen. Huomasin aina askel kerrallaan, miten jokainen vie minua eteenpäin ja kohti unelmiani. Halusin olla tähti- en antanut anoreksialle sitä mahdollisuutta tässä taistelussa.
Iso kiitos kuuluu myös perheelleni, ketkä vankasti jaksoivat katsella ja käydä tätä taistelua kanssani.
sunnuntai 31. tammikuuta 2016
Elämän kiertokulku
Mitä haluaisin elämältä.
Mietitkö koskaan tällaista kysymystä?
Minä mietin, usein. En tiedä miettisinkö, jos eläisin unelmaani. Tekisin töitä ammatissa, jota rakastan- sairaanhoitajana vuodeosastolla. Suunnittelisin lomamatkoja lämpimään ja iltaisin keskustelisin mieheni kanssa perheenlisäyksestä.
Mutta nyt- nyt haluaisin hyvän fysioterapeutin. Tai ylipäätään olla sellaisessa kunnossa, että pystyisin käydä fysioterapiassa. Kuntoni on viimeaikoina romahtanut. Aiemmin jaksoin istua pyörätuolissakin pidempiä aikoja sekä tehdä kotijumppia, mutta nykyisin jo pelkkä sängystä ylösnousu tuntuu kovin raskaalta. Haluaisin myös monia muita asioita. Aktiivista liikettä jalkaani. Asianmukaista hoitoa. En yhtäkään vähättelevää lausetta mistään suunnalta. Haluaisin kyetä kulkemaan ja toimimaan omatoimisesti edes jonkinlaisia matkoja. Askel kerrallaan, hiljaa hyvä tulee.
Toisinaan meinaa vain usko ja toivo loppua. En jaksaisi enää odottaa. Haluaisin kaiken tapahtuvan nyt- eikä kohta.
Tuntuu todella pahalta katsoa, miten maailma ympärillä pyörii. Miten ihmiset elää tavallista elämää. En voi tietää, mitä toisten ihmisten elämissä tapahtuu, mutta kaikki se, mitä näen, tuntuu suoraan sanottuna pahalta. Toiset menevät kouluun, toiset herää aamulla aikaisin töihin. Kenelle tulee perheenlisäystä. Yksi jos toinen lähtee illalla urheiluharrastusten pariin.
Ei se ole minulta pois millään tavalla, en sano niin, mutta se tuntuu pahalta, kun itse katsoo sivusta ja miettii, mitä oma elämäkin voisi olla.
Olen silti onnellinen. Olen elossa. Minulla on loistavat ystävät keiden kanssa puida näitä asioita sekä minulla on haaveita. Haaveilen joka ilta siitä, mitä vielä tulen tekemään. Kaikesta huolimatta uskallan unelmoida. Joskus mieheni kysyykin, olenko sekaisin? Kun tanssin ja nauran. Se ei kai ole tyypillistä näin sairaalle. Olen silti minä- Saara. Nuori, 24- vuotias, kovia kokenut, pohjalta ylös rämpinyt, pitkän kivisen tien kulkenut. En aio piiloutua. Aion elää ja aion näyttää itselleni mihin kaikkeen minusta on.
Mietitkö koskaan tällaista kysymystä?
Minä mietin, usein. En tiedä miettisinkö, jos eläisin unelmaani. Tekisin töitä ammatissa, jota rakastan- sairaanhoitajana vuodeosastolla. Suunnittelisin lomamatkoja lämpimään ja iltaisin keskustelisin mieheni kanssa perheenlisäyksestä.
Mutta nyt- nyt haluaisin hyvän fysioterapeutin. Tai ylipäätään olla sellaisessa kunnossa, että pystyisin käydä fysioterapiassa. Kuntoni on viimeaikoina romahtanut. Aiemmin jaksoin istua pyörätuolissakin pidempiä aikoja sekä tehdä kotijumppia, mutta nykyisin jo pelkkä sängystä ylösnousu tuntuu kovin raskaalta. Haluaisin myös monia muita asioita. Aktiivista liikettä jalkaani. Asianmukaista hoitoa. En yhtäkään vähättelevää lausetta mistään suunnalta. Haluaisin kyetä kulkemaan ja toimimaan omatoimisesti edes jonkinlaisia matkoja. Askel kerrallaan, hiljaa hyvä tulee.
Toisinaan meinaa vain usko ja toivo loppua. En jaksaisi enää odottaa. Haluaisin kaiken tapahtuvan nyt- eikä kohta.
Tuntuu todella pahalta katsoa, miten maailma ympärillä pyörii. Miten ihmiset elää tavallista elämää. En voi tietää, mitä toisten ihmisten elämissä tapahtuu, mutta kaikki se, mitä näen, tuntuu suoraan sanottuna pahalta. Toiset menevät kouluun, toiset herää aamulla aikaisin töihin. Kenelle tulee perheenlisäystä. Yksi jos toinen lähtee illalla urheiluharrastusten pariin.
Ei se ole minulta pois millään tavalla, en sano niin, mutta se tuntuu pahalta, kun itse katsoo sivusta ja miettii, mitä oma elämäkin voisi olla.
Olen silti onnellinen. Olen elossa. Minulla on loistavat ystävät keiden kanssa puida näitä asioita sekä minulla on haaveita. Haaveilen joka ilta siitä, mitä vielä tulen tekemään. Kaikesta huolimatta uskallan unelmoida. Joskus mieheni kysyykin, olenko sekaisin? Kun tanssin ja nauran. Se ei kai ole tyypillistä näin sairaalle. Olen silti minä- Saara. Nuori, 24- vuotias, kovia kokenut, pohjalta ylös rämpinyt, pitkän kivisen tien kulkenut. En aio piiloutua. Aion elää ja aion näyttää itselleni mihin kaikkeen minusta on.
Tunnisteet:
apu,
avopuoliso,
Crps,
elämäntapa,
krooninenkipu,
sairaanhoitaja,
Sairaus,
toivo,
vertaistuki,
väsymys
torstai 28. tammikuuta 2016
Onko multa viety kaikki?
Joskus ajaudun katkerien ajatusten vietäväksi. Ei ole ketään henkilöä, ketä syyttää tästä kaikesta. Siitä, että istun nyt tässä, olen vuorokauden ympäri toisen ihmisen avun varassa- enkä kykene enää mihinkään omatoimisesti. Minulla on loistavat avustajat sekä mieheni toimii loistavasti hoitajanakin. Mutta on miehelle jäätävä muutakin. Joten kotihoidon tärkeyttä en voi koskaan painottaa liikaa.
Tämä on nöyryyttävää. Milloin hoitajasta tuli hoidettava? Milloin lääkevastainen ihminen joutui väkipakolla alkaa syödä lääkkeitä? Miksi kävelevältä ihmiseltä vietiin kävelykyky?
Nämä ovat sellaisia kysymyksiä, joita voin pyöritellä päässäni vaikka lopun elämääni. Muta en halua. En halua uhrata enää yhtäkään hetkeä sairaudelle ja murehtimiselle. Olen jo pohtinut liikaa, mitä joku ajattelee minusta, mitä siellä teksteissäni nyt lukee, minkälainen potilas minun nyt sitten oikein pitäisi olla, jotta olisin riittävän hyvä potilas?
Fakta on se, että koskaan ei löydy ketään kaltaistani. Ei hyvässä, eikä myöskään pahassa. Siinä suhteessa olen täysin yksin tässä maailmassa. Ja joudun "seisomaan omilla jaloillani" tämän asian suhteen.
Rakastan elämää. Rakastan läheisiäni. En halua aiheuttaa kenellekään mitään mielipahaa. Teen kaikkeni kuntoutumiseni eteen ja enempään en pysty. Olen tässä ja nyt. Elän ja hengitän. Toivon, että myös te teette niin. Eläkää. Älkää pitäkö mitään koskaan itsestäänselvyytenä. Sitä elämä ei ole.
Elämä on karua, joskus on mentävä monien, monien syvien monttujen läpi, mutta olen varma, että joskus tulee jotain, minkä vuoksi se kaikki rämpiminen kannatti.
Tänään olen onnellisempi, kuin koskaan, kun saan olla tässä. Koti on siellä, missä sydän on.
Tämä on nöyryyttävää. Milloin hoitajasta tuli hoidettava? Milloin lääkevastainen ihminen joutui väkipakolla alkaa syödä lääkkeitä? Miksi kävelevältä ihmiseltä vietiin kävelykyky?
Nämä ovat sellaisia kysymyksiä, joita voin pyöritellä päässäni vaikka lopun elämääni. Muta en halua. En halua uhrata enää yhtäkään hetkeä sairaudelle ja murehtimiselle. Olen jo pohtinut liikaa, mitä joku ajattelee minusta, mitä siellä teksteissäni nyt lukee, minkälainen potilas minun nyt sitten oikein pitäisi olla, jotta olisin riittävän hyvä potilas?
Fakta on se, että koskaan ei löydy ketään kaltaistani. Ei hyvässä, eikä myöskään pahassa. Siinä suhteessa olen täysin yksin tässä maailmassa. Ja joudun "seisomaan omilla jaloillani" tämän asian suhteen.
Rakastan elämää. Rakastan läheisiäni. En halua aiheuttaa kenellekään mitään mielipahaa. Teen kaikkeni kuntoutumiseni eteen ja enempään en pysty. Olen tässä ja nyt. Elän ja hengitän. Toivon, että myös te teette niin. Eläkää. Älkää pitäkö mitään koskaan itsestäänselvyytenä. Sitä elämä ei ole.
Elämä on karua, joskus on mentävä monien, monien syvien monttujen läpi, mutta olen varma, että joskus tulee jotain, minkä vuoksi se kaikki rämpiminen kannatti.
Tänään olen onnellisempi, kuin koskaan, kun saan olla tässä. Koti on siellä, missä sydän on.
Tunnisteet:
apu,
armollisuus,
avopuoliso,
Crps,
elämä,
elämäntapa,
hetki,
koti,
kotihoito,
krooninenkipu,
mies,
parisuhde,
sairaanhoitaja,
terveydenhuolto,
toivo,
vahvuus,
vaikeudet,
vertaistuki
maanantai 25. tammikuuta 2016
Vahvakin väsyy- se lienee sallittua
En haluaisi tuntea syyllisyyttä tästä, mutta tunnen väkisin. Tuntuu, että minun on pyydettävä anteeksi koko maailmalta. Pyytää anteeksi sitä, että olen näin tajuttoman väsynyt. Toisinaan liian väsynyt jopa laittamaan teksiviestiä ystäville kertoakseni, että he ovat edelleen yhtä rakkaita- olen vain liian väsynyt ja uupunut. Väsynyt ja tuhansia unettomia öitä takana. Väsymykseen ei varmaankaan ole yhtä tiettyä syytä. Kaikki tämä, mitä elämässäni on viimeaikoina ollut on varmaan kokonaisuudessaan syynä tähän ympärivuorokautiseen tajuttoman kovaan uupumukseen, jopa suorituskeskeisestä minusta on tullut välinpitämätön- ennen välttämättömien suoritettavien asioiden suhteen.
Toivoisin, että ihmiset ympärilläni ymmärtäisivät, ettei kyse ole laiskuudesta. En myöskään välttele, enkä haluaisi olla yksin. Kaipaan läheisyyttä, kaipaan ystäviä. Kaipaan teitä kaikkia. Kaipaan edelleen puheluja, vaikka usein en niihin vastaakaan- syynä siihen on yksinkertaisuudessaan se, että minä olen liian uupunut vastaamaan puhelimeen tai nukun. Haluaisin, että joku vain tulisi makaamaan sänkyyni kanssani, silittäisi päätäni ja kertoisi, etten jää yksin, vaikka olisin minkälainen. Ymmärrän kyllä täysin, että kommunikointi yksipuolisesti tuntuu toisten mielestä vastenmieliseltä ja hankalalta, mutta haluaisin jakaa tietoisuutta siitä, että aina kyseessä ei ole tietoinen valinta olla yksin. Minä en halua olla yksin. Kaipaan teitä.
Kaipaan rakkautta enemmän, kuin koskaan. En ole koskaan kuullut sellaisia uutisia elämästäni ja läheisteni elämästä, kuin olen viimeaikoina kuullut- en myöskään jaksa olla yksin näiden asioiden kanssa. Elämässäni on kuitenkin edelleen myös paljon hyvää, en siis edelleenkään halua olla vain masentavaa seuraa, vaikka moni ehkä seurani sellaisena kokeekin. En kuitenkaan ole valinnut tällaista elämää. Yritän kaikkeni. Yritän parhaani mukaan tehdä elämästäni elämisen arvoista, valitettavasti nyt tuntuu vain tulevan seiniä toinen toisensa jälkeen tielleni. Seinissä ei ole ovia. Ja ainut seinä, jonka vaistoan monien, monien seinien takana; on monien, monien lukkojen takana- minähän en tunnetusti luovuta, vaan aion avata joka ikisen lukon keinolla millä hyvänsä, vaikka siihen menisi kuinka paljon aikaa. Mutta minullakin on hetkeni- hetkeni olla heikko, hetkeni olla poikki, rikki, loppu, väsynyt. Nyt on se hetki.
Olen kuitenkin luonteeltani melko optimistinen. Haluan nähdä kaikessa jotain hyvää, se saattaa hämätä monia. Haluan näyttää ulospäin, miten hienosti jaksan ja pärjään, miten kertakaikkisen upeasti asiat elämässäni on, miten kuntoutus edistyy. Ja paskat. Asiat ei ole edennyt juuri mihinkään. Nyt mennään näillä. Se kuitenkin tuo voimia minulle, pitää tiettyä kulissia yllä- en tunne saavani minkäänlaista hyötyä itselleni siitä, jos jokaiselle kerron vuorotellen, miten asiat ei etene, koska edelleen uskon ja toivon, että minä kävelen vielä puiston läpi- kerran, toisen ja kolmannenkin. Ihailen lintuja: yksin puistossa! Autan vanhaa miestä porraskäytävässä. Juoksen hiukset hulmuten bussiauton perässä. Ja ei, en kaipaa ketään nyt sanomaan "olisit realistinen."
Olen viettänyt taas päiviä sairaalan kuteissa- kiitos tappavan kovan pääkivun. Kipu ei tunnu ottavan helliittääkseen. Happi ja lääkkeet on taas kuvioissa senkin suhteen. Tämä on minun elämäni. Elämääni kuuluu monenlaisia asioita, mitkä luonnollisesti uuvuttaa- kai saan viimein myöntää sen? Olen uupunut olemaan sairas.
Olette rakkaita.
Toivoisin, että ihmiset ympärilläni ymmärtäisivät, ettei kyse ole laiskuudesta. En myöskään välttele, enkä haluaisi olla yksin. Kaipaan läheisyyttä, kaipaan ystäviä. Kaipaan teitä kaikkia. Kaipaan edelleen puheluja, vaikka usein en niihin vastaakaan- syynä siihen on yksinkertaisuudessaan se, että minä olen liian uupunut vastaamaan puhelimeen tai nukun. Haluaisin, että joku vain tulisi makaamaan sänkyyni kanssani, silittäisi päätäni ja kertoisi, etten jää yksin, vaikka olisin minkälainen. Ymmärrän kyllä täysin, että kommunikointi yksipuolisesti tuntuu toisten mielestä vastenmieliseltä ja hankalalta, mutta haluaisin jakaa tietoisuutta siitä, että aina kyseessä ei ole tietoinen valinta olla yksin. Minä en halua olla yksin. Kaipaan teitä.
Kaipaan rakkautta enemmän, kuin koskaan. En ole koskaan kuullut sellaisia uutisia elämästäni ja läheisteni elämästä, kuin olen viimeaikoina kuullut- en myöskään jaksa olla yksin näiden asioiden kanssa. Elämässäni on kuitenkin edelleen myös paljon hyvää, en siis edelleenkään halua olla vain masentavaa seuraa, vaikka moni ehkä seurani sellaisena kokeekin. En kuitenkaan ole valinnut tällaista elämää. Yritän kaikkeni. Yritän parhaani mukaan tehdä elämästäni elämisen arvoista, valitettavasti nyt tuntuu vain tulevan seiniä toinen toisensa jälkeen tielleni. Seinissä ei ole ovia. Ja ainut seinä, jonka vaistoan monien, monien seinien takana; on monien, monien lukkojen takana- minähän en tunnetusti luovuta, vaan aion avata joka ikisen lukon keinolla millä hyvänsä, vaikka siihen menisi kuinka paljon aikaa. Mutta minullakin on hetkeni- hetkeni olla heikko, hetkeni olla poikki, rikki, loppu, väsynyt. Nyt on se hetki.
Olen kuitenkin luonteeltani melko optimistinen. Haluan nähdä kaikessa jotain hyvää, se saattaa hämätä monia. Haluan näyttää ulospäin, miten hienosti jaksan ja pärjään, miten kertakaikkisen upeasti asiat elämässäni on, miten kuntoutus edistyy. Ja paskat. Asiat ei ole edennyt juuri mihinkään. Nyt mennään näillä. Se kuitenkin tuo voimia minulle, pitää tiettyä kulissia yllä- en tunne saavani minkäänlaista hyötyä itselleni siitä, jos jokaiselle kerron vuorotellen, miten asiat ei etene, koska edelleen uskon ja toivon, että minä kävelen vielä puiston läpi- kerran, toisen ja kolmannenkin. Ihailen lintuja: yksin puistossa! Autan vanhaa miestä porraskäytävässä. Juoksen hiukset hulmuten bussiauton perässä. Ja ei, en kaipaa ketään nyt sanomaan "olisit realistinen."
Olen viettänyt taas päiviä sairaalan kuteissa- kiitos tappavan kovan pääkivun. Kipu ei tunnu ottavan helliittääkseen. Happi ja lääkkeet on taas kuvioissa senkin suhteen. Tämä on minun elämäni. Elämääni kuuluu monenlaisia asioita, mitkä luonnollisesti uuvuttaa- kai saan viimein myöntää sen? Olen uupunut olemaan sairas.
Olette rakkaita.
tiistai 27. lokakuuta 2015
Isoja asioita
Elämä tosiaan yllättää. Vuosia sitten kaiken ajatteli menevän toisin. Mutta kukapa voisikaan käsikirjoittaa omaa elämäänsä. Haaveissaan vain. Tämä on elämäni ja aion elää sen. Näillä eväillä on mentävä.
Vaikeinta on ollut hyväksyä tätä kaikkea. "Vaikeasti vammainen."
On taisteltu tuulimyllyjä vastaan. Vietetty aikaa enemmän sairaalassa kuin kotona, tälläkin hetkellä kortisonista pöhöttyneenä tuijotan itseäni sairaalan ikkunasta ja mietin, mietin onko tämä todella 23- vuotiaan elämää. Yksi piuha sieltä, toinen täältä. Vaaleanpunainen pyjama- korkokenkien sijasta, lenkkipolut vaihtuneet halvaantuneeseen jalkaan ja pyörätuoliin. Mutta tämä on mun elämä. Se on nyt ja tässä.
Pari murhetta vähemmän. Avustajat on nyt valittu ja mulla on tiivis joukko ympärillä. Ihmisiä, ketkä välittää. Ihmisiä, ketkä auttaa ja tekee kaikkensa. En vain haluaisi millään olla taakka. Vaikka tiedänhän- kaikkihan sanoo, etten ole.
Olen jollakin tasolla tehnyt ajatustyötä ja mennyt askeleita roimasti eteen ja taakse. Nyt olen hyväksynyt sen, että uutta asunto on etsittävä, jotta mieheni ei tarvitsisi vetää minua rappusia ylös- alas pyörätuolilla. Pääsisin kulkemaan itsenäisesti. Toisaalta taas joka ikinen hetki ajattelen, että ei muutossa ole mitään järkeä, koska päivä tai kaksi niin kävelen. Vuoristorataa. Itkua, naurua. Mutta ei- en vain halua antaa elämän lipua ohi. Pieniä toivon pilkahduksia siellä täällä, haluan uskoa. Haluan toivoa. Elämä voi olla arvokas. Elämä voi olla samanlainen, eritavalla. Elämä on lahja.
En toivonut tällaista, mutta sain, nyt elän näillä eväillä ja teen elämästäni mahdollisimman mielekästä. Tukijoukot on kaiken a ja o. Te kaikki osa sitä. Vertaiset, läheiset, kaikki, joka ikinen.
Haluan elää arvokasta elämää kaikesta huolimatta ja jokaisella meillä on oikeus siihen.
Rakkaudella, Saara
Vaikeinta on ollut hyväksyä tätä kaikkea. "Vaikeasti vammainen."
On taisteltu tuulimyllyjä vastaan. Vietetty aikaa enemmän sairaalassa kuin kotona, tälläkin hetkellä kortisonista pöhöttyneenä tuijotan itseäni sairaalan ikkunasta ja mietin, mietin onko tämä todella 23- vuotiaan elämää. Yksi piuha sieltä, toinen täältä. Vaaleanpunainen pyjama- korkokenkien sijasta, lenkkipolut vaihtuneet halvaantuneeseen jalkaan ja pyörätuoliin. Mutta tämä on mun elämä. Se on nyt ja tässä.
Pari murhetta vähemmän. Avustajat on nyt valittu ja mulla on tiivis joukko ympärillä. Ihmisiä, ketkä välittää. Ihmisiä, ketkä auttaa ja tekee kaikkensa. En vain haluaisi millään olla taakka. Vaikka tiedänhän- kaikkihan sanoo, etten ole.
Olen jollakin tasolla tehnyt ajatustyötä ja mennyt askeleita roimasti eteen ja taakse. Nyt olen hyväksynyt sen, että uutta asunto on etsittävä, jotta mieheni ei tarvitsisi vetää minua rappusia ylös- alas pyörätuolilla. Pääsisin kulkemaan itsenäisesti. Toisaalta taas joka ikinen hetki ajattelen, että ei muutossa ole mitään järkeä, koska päivä tai kaksi niin kävelen. Vuoristorataa. Itkua, naurua. Mutta ei- en vain halua antaa elämän lipua ohi. Pieniä toivon pilkahduksia siellä täällä, haluan uskoa. Haluan toivoa. Elämä voi olla arvokas. Elämä voi olla samanlainen, eritavalla. Elämä on lahja.
En toivonut tällaista, mutta sain, nyt elän näillä eväillä ja teen elämästäni mahdollisimman mielekästä. Tukijoukot on kaiken a ja o. Te kaikki osa sitä. Vertaiset, läheiset, kaikki, joka ikinen.
Haluan elää arvokasta elämää kaikesta huolimatta ja jokaisella meillä on oikeus siihen.
Rakkaudella, Saara
tiistai 20. lokakuuta 2015
Alamäki
Haluaisin myös tänne kertoa pienen tilannepäivityksen. Blogi aktivoituu taas, kun vointini tästä hieman kohenee.
Sain jälleen uuden diagnoosin kuten jo mainitsinkin- horton. Edelliset kolme viikkoa oli kamalia. Noin 7 rajua kohtausta yössä/ vuorokaudessa ja ei, kohtauksella en tarkoita minuutteja vaan tunteja. Rankkoja, en edes voi kuvailla, koska en muista juurikaan. Olen elänyt kroonisten invadilisoivien kipujen kanssa jo vuosia, mutta nyt on yksi, sanoinkuvailematon kipu lisää. Tältä erää tämä sarja on ilmeisemmin voitettu. Itse en kohtauksia muista, mutta se, mitä olen kuullut, ei todella ole mitään kaunista kuultavaa.
Horton- sarjoittainen päänsärky, ei ole mikään kovin tunnettu, mutta toivoisin, että ihmiset muistaisivat, että mikä ikinä toisella ihmisellä onkaan, ei koskaan väheksy tai aliarvioi toisen ihmisen kipua tai vaivaa, koska todellisuus voi olla ihan toista.
Kohtausten välit minäkin kykenin hymyilemään tai nukkumaan, mutta kohtaus iski kuin salama kirkkaalta taivaalta ja minulta oli jouduttu jopa sitomaan kädet kiinni sairaalavuoteeseen, jotta en repisi omaa silmääni irti, koska kipu- se todella on niin kovaa.
Kipu, jota myös koen joka päivä, joka hetki sappirakon poistoleikkauksesta asti elokuusta 2013 on edelleen täällä, yhtä kovana, yhtä hallitsevana. Olen oppinut sietämään sitä jollakin tasolla, elämään kivun kanssa, en anna kivun hallita. Siedän tätä, mutta se elää minussa ja on läsnä, vaikka en sitä haluaisi. Ei kukaan valitse itselleen tällaista elämää. 23- vuotiaana on hiukan erilaiset suunnitelmat elämälle. Enkä kivusta, halvauksesta tai koko asiasta juurikaan puhu. En halua kuormittaa läheisiäni, se aika, minkä saan viettää muiden ihmisten seurassa- haluan viettää jollakin muulla tavalla kuin puhumalla sairauksistani, saan elää niitä riittämiin yksin ollessaan. Tottakai vastaan ja puhun, jos toinen ihminen ottaa asian puheeksi, en vain koskaan halua, että kenelläkään tulee tunne, että olisin taakka tai minkäänlainen kuorma sairauksineni. Olen kuitenkin pohjimmiltani edelleen sama ihminen kuin ennenkin. Ennen kuin kaikki tämä alkoi, kun nauroin helisevää naurua sekä tein kaikkea hölmöä.
Eli edelleen haluan painottaa, että sairaudet ei ole mikään tabu, puhun niistä avoimesti- tietenkin, onhan ne iso osa elämääni nyt. Ja haluan olla avuksi sekä tueksi kaikille, jos vain ikinä mitenkään pystyn. Minua ei myöskään tarvitse suojella. Kestän kuulla elämän iloja sekä suruja. Haluaisin, että minua kohdeltaisiin kuten ennenkin, minulle puhuttaisiin samoista asioista kuin ennenkin.
Mistä kaikki nämä ajatukset? Siitä, että olen huomannut, että monesti ihmiset vertaavat ongelmiaan minun omiini, eikä siinä mielestäni ole mitään järkeä- kaikkien ongelmat ja asiat ovat ihan yhtä tärkeitä, yhtä arvokkaita. Haluan kuulla- haluan nähdä. Haluan olla ja elää. Sen myös teen.
Muistetaan nyt siis, että kaikesta tästä huolimatta minäkin olen minä ja samalla tavalla vaikeuksista huolimatta olen päättänyt voittaa. Joskus on näitä hetkiä, mutta haluan kuitenkin aina nousta ja mennä eteenpäin.
Myös edellisviikonloppuna tuli hieman lisäongelmia halvauksen suhteen, mutta uskon, että tämä tästä pikkuhiljaa alkaa asettua. Toivo. Se kantaa.
Pieni operaatio tehtiin viikonloppuna ja nyt toivutaan siitä, tärkeät elintoiminnot on vaan turvattava sekä ylimääräiset infektiot halutaan pitää kurissa, koska yleiskuntoni ei ole mikään parhaimmasta päästä oleva.
Mutta, aion vielä nousta. Joskus tulee alamäkiä, yleensä niitä seuraa kuitenkin ylämäkiä. Näin haluan uskoa ja uskon. Voitan. Todellakin voitan.
Kaikella rakkaudella, Saara- sairauksista huolimatta
Sain jälleen uuden diagnoosin kuten jo mainitsinkin- horton. Edelliset kolme viikkoa oli kamalia. Noin 7 rajua kohtausta yössä/ vuorokaudessa ja ei, kohtauksella en tarkoita minuutteja vaan tunteja. Rankkoja, en edes voi kuvailla, koska en muista juurikaan. Olen elänyt kroonisten invadilisoivien kipujen kanssa jo vuosia, mutta nyt on yksi, sanoinkuvailematon kipu lisää. Tältä erää tämä sarja on ilmeisemmin voitettu. Itse en kohtauksia muista, mutta se, mitä olen kuullut, ei todella ole mitään kaunista kuultavaa.
Horton- sarjoittainen päänsärky, ei ole mikään kovin tunnettu, mutta toivoisin, että ihmiset muistaisivat, että mikä ikinä toisella ihmisellä onkaan, ei koskaan väheksy tai aliarvioi toisen ihmisen kipua tai vaivaa, koska todellisuus voi olla ihan toista.
Kohtausten välit minäkin kykenin hymyilemään tai nukkumaan, mutta kohtaus iski kuin salama kirkkaalta taivaalta ja minulta oli jouduttu jopa sitomaan kädet kiinni sairaalavuoteeseen, jotta en repisi omaa silmääni irti, koska kipu- se todella on niin kovaa.
Kipu, jota myös koen joka päivä, joka hetki sappirakon poistoleikkauksesta asti elokuusta 2013 on edelleen täällä, yhtä kovana, yhtä hallitsevana. Olen oppinut sietämään sitä jollakin tasolla, elämään kivun kanssa, en anna kivun hallita. Siedän tätä, mutta se elää minussa ja on läsnä, vaikka en sitä haluaisi. Ei kukaan valitse itselleen tällaista elämää. 23- vuotiaana on hiukan erilaiset suunnitelmat elämälle. Enkä kivusta, halvauksesta tai koko asiasta juurikaan puhu. En halua kuormittaa läheisiäni, se aika, minkä saan viettää muiden ihmisten seurassa- haluan viettää jollakin muulla tavalla kuin puhumalla sairauksistani, saan elää niitä riittämiin yksin ollessaan. Tottakai vastaan ja puhun, jos toinen ihminen ottaa asian puheeksi, en vain koskaan halua, että kenelläkään tulee tunne, että olisin taakka tai minkäänlainen kuorma sairauksineni. Olen kuitenkin pohjimmiltani edelleen sama ihminen kuin ennenkin. Ennen kuin kaikki tämä alkoi, kun nauroin helisevää naurua sekä tein kaikkea hölmöä.
Eli edelleen haluan painottaa, että sairaudet ei ole mikään tabu, puhun niistä avoimesti- tietenkin, onhan ne iso osa elämääni nyt. Ja haluan olla avuksi sekä tueksi kaikille, jos vain ikinä mitenkään pystyn. Minua ei myöskään tarvitse suojella. Kestän kuulla elämän iloja sekä suruja. Haluaisin, että minua kohdeltaisiin kuten ennenkin, minulle puhuttaisiin samoista asioista kuin ennenkin.
Mistä kaikki nämä ajatukset? Siitä, että olen huomannut, että monesti ihmiset vertaavat ongelmiaan minun omiini, eikä siinä mielestäni ole mitään järkeä- kaikkien ongelmat ja asiat ovat ihan yhtä tärkeitä, yhtä arvokkaita. Haluan kuulla- haluan nähdä. Haluan olla ja elää. Sen myös teen.
Muistetaan nyt siis, että kaikesta tästä huolimatta minäkin olen minä ja samalla tavalla vaikeuksista huolimatta olen päättänyt voittaa. Joskus on näitä hetkiä, mutta haluan kuitenkin aina nousta ja mennä eteenpäin.
Myös edellisviikonloppuna tuli hieman lisäongelmia halvauksen suhteen, mutta uskon, että tämä tästä pikkuhiljaa alkaa asettua. Toivo. Se kantaa.
Pieni operaatio tehtiin viikonloppuna ja nyt toivutaan siitä, tärkeät elintoiminnot on vaan turvattava sekä ylimääräiset infektiot halutaan pitää kurissa, koska yleiskuntoni ei ole mikään parhaimmasta päästä oleva.
Mutta, aion vielä nousta. Joskus tulee alamäkiä, yleensä niitä seuraa kuitenkin ylämäkiä. Näin haluan uskoa ja uskon. Voitan. Todellakin voitan.
Kaikella rakkaudella, Saara- sairauksista huolimatta
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)