Täällä ollaan, vielä

 Edellisestä tekstistä on kulunut pian kaksi vuotta. Havahduin siihen, kun yhtäkkiä keskellä yötä, täällä sairaala sängyssä mieleeni tuli käydä läpi vanhoja postauksiani.

Osaankohan edes enää käyttää tätä? Lukeeko kukaan edes enää blogeja? Luki tai ei, päivitän silti. Heille, ketkä ei muuta sosiaalista mediaani seuraa, oon yhä täällä (Instagramini löytää nimellä saaraeleonoora).

Viime vuosi, tammikuusta lähtien oli äärimmäisen raskas. Se alkoi sairaalasta ja päättyi sairaalaan. Maailman tilanteesta ei liene tarvitse mainita. Mutta omassa elämässäni oli yksi vaikea keuhkokuume (koronaepäilyineen), heti perään sepsis, yhdeksän kuukauden kestävä kotisairaala jakso suonensisäisen ravitsemuksen ja nesteytyksen vuoksi, munuaiskivien kanssa taistoa sekä niiden poisto ja loppuvuosi yliopistosairaalan vatsaelinkirurgisella osastolla saman ongelman vuoksi, kuin minkä takia suonensisäinen ravitsemuskin on mennyt lähes koko vuoden ja menee jälleen.

Kaikesta huolimatta, yritän nähdä vuodessa 2020 hyvääkin.

Ainakin vuosi kasvatti minua ihmisenä enemmän, kuin mikään vuosi koskaan. Sain elämääni korvaamattoman tärkeän ihmisen. Juhlin rakkaita ihmisiä. Yllätimme rakkaan ihmisen ystävien ja muiden ihanien ihmisten kanssa. Lauloin, nauroin, itkin ja huusin kivusta. Pakahduin onnesta ja rakastin.

Haluan edelleen nähdä kaiken pahan takana jotain hyvää. ❣️

Toivon kaikille ihanaa alkanutta vuotta ja parempaa kuin vuosi 2020!+! 🎆❣️

Kuulumisia

Aika päättää pitkä hiljaisuus. Toistaiseksi.

Toivoisin, että voisin kertoa koko maailmalle jotain iloista. Vaikka, että elämä on nykyään ihanaa ja helppoa. Liibalaabaa. Ei elämä taida kellään olla aina helppoa.

Elämänihän ei ole mitenkään helpottunut. Olen pyrkinyt tietoisesti vähentämään ikävien asioiden ajattelemista ja etsimään elämääni muutakin sisältöä kuin sairaudet sekä niiden kanssa eläminen. Voimavarojen puitteissa tottakai.

Meikillä saa aikaan paljon. Totuus ei ole aina se, mikä näkyy somessa.

Tarvitsen super paljon lepoa, mutta oon pyrkinyt senkin suhteen olemaan armollisempi itselleni. Sanoen, että se on ihan ok. On ok levätä.

Syksyllä mulla oli todella hyvä ja silmiä avaava laitoskuntoutusjakso, ekaa kertaa selkäydinvammoihin erikoistuneessa laitoksessa. Tunsin ensimmäistä kertaa, että minua ymmärretään. Täysin. Verenpaineiden sekoilusta, kaikkiin niihin intiimeihinkin asioihin. Siellä ei ollut kiellettyjä puheenaiheita tai asioita.

Validiassa, ulkona oli kaunis syksy.

Olen miettinyt, jos kirjottaisin päiväkirja tyyppisesti silloin, kun pystyn ja jaksan, mutta ilman velvollisuudentunnetta tai mitään paineta. Miltä kuulostaa?

❤ llä, Saara

Muistoja, teksti vaikealta hetkeltä

Viime aikoina olen tietoisesti yrittänyt käydä pala kerrallaan kaikkea viime vuonna koettua läpi. Moni teistä onkin ehkä saattanut seurata tätä matkaa, mutta mukana saattaa olla uusiakin lukijoita, joten avaan hieman, mitä tällä edellä olevalla lauseella tarkoitan.

Olen siis monisairas 26- vuotias nuori nainen Kotkasta. Viime vuonna tilanteeni vaikeutui paljon entisestään ja jouduin viettämään suurimman osan vuodesta sairaalassa. Menin hetki kerrallaan, erilaisista toimenpiteistä seuraavaan. Marraskuussa minulle tehtiin iso leikkaus, josta seurasi jälleen pitkä jakso sairaalassa ja sitäkin pidempi toipuminen.

Viime vuonna kaikkien läheisten lisäksi iso voimavara minulle oli kirjoittaminen. Kirjoitin paljon. Someen olen tuonut aiemmin vain pieniä pintaraapaisuja tilanteestani, olostani ja kaikesta tapahtuneesta. Nyt ajattelen kuitenkin niin, että ihanat lukijani tukivat minua viime vuoden lävitse viiden vakavan verenmyrkytyksen, lukuisten muiden infektioiden ja leikkausten. Haluaisin nyt jakaa teille osia viime vuodestani. Niitä muistioon kirjoitettuja, julkaisemattomia tekstejä. Tekstejä, jotka olen kirjoittanut kaikista vaikeimpina hetkinä. Mitä ajattelette ideasta? Tottakai täytyy nyt mainita se, että olen aika tarkka siitä, mitä julkisuuteen jaan eli kaikista yksityisimmät tekstit sekä kuvat jäävät edelleen omiin arkistoihini, mutta on paljon, mitä voisin julkaista.

Nyt on aika julkaista ensimmäinen osa teksteistä, vaikeimmilta hetkiltä. Alla teksti;

Tässä vuodessa on ollut myös iloa. Onnellisin asia on ollut todellisen sielunsiskon löytyminen. Elämäni vaikeimpana aikana. En olisi koskaan uskonut, että löytäisin elämääni ihmisen, kuka ymmärtää minua pelkästä kosketuksesta. Katseesta. Sanoista ja sanattomuudesta. Haluaisin pystyä olemaan hänen ystävyyden arvoinen. Toivon, että vielä jonain päivänä. Kiitollisuus on sana, joka parhaiten kuvaa sitä, mitä olen hänelle tästä yhteisestä kuluneesta ajastamme velkaa. Tuntuu, että olen vain ollut yksi väsynyt kipeä tyhjä ruumis, josta ei ole riittänyt hänelle tarpeeksi sitä, mitä hän olisi tarvinut ja ansainnut. Aion korvata sen kaiken vielä.

Rakkaudella, Saara

Vuosi 2017 kiitos ja näkemiin, tervetuloa uusi vuosi.

 Vuonna 2017 sairauteni on koitelleet enemmän kuin yhtenäkään aikaisempana vuonna. Hankala invadilisoiva kipu on viidettä vuotta läsnä 24/7. Selkäydinvamman, laajan hermojuuren vaurion sekä harvinaisen sidekudossairauteni Ehlers-danlosin vuoksi kuluneena vuonna vietin sairaalassa enemmän aikaa, kuin kotoa. Yli 200 päivää. Jouduin moneen toimenpiteeseen ja isoin leikkaus oli marraskuussa, jossa virtsarakkoni poistettiin ja tilalle tehtiin avanne. Sairastin viisi sepsistä eli verenmyrkytystä ja jokainen niistä oli toinen toistaan pahempi. Menetin kaksi todella rakasta ihmistä.

Vuodessa oli kuitenkin myös paljon hyvää. Liitän tähän nyt tekstin, jonka kirjoitin eilen. Vuoden 2017 viimeisenä päivänä, valmiina vuoteen 2018, jolta toivon ennen kaikkea rakkautta, läheisten kanssa muistojen luomista ja terveyttä. Tai ainakin parempaa vointia, kuin kuluneena vuonna 2017. Nyt itse tekstiin;

Tää vuosi on ollut raskas. Niin raskas, että en aio mennyttä vuotta juhlistaa, mutta uudelta tulevalta vuodelta toivon ennen kaikkea terveyttä, vähemmän kipua ja vähemmän surua.

Tähän vuoteen on mahtunut monta vaarallista verenmyrkytystä, monta toimenpidettä ja monta leikkausta. Isoin niistä oli virtsarakon poisto marraskuussa. Tänä vuonna olen menettänyt kaksi todella rakasta ihmistä. Olen itkenyt piilossa, olen yrittänyt hengittää pimeässä kylpyhuoneessa veden valuessa rikkinäistä kehoani pitkin. Olen yrittänyt pysyä kasassa, suojella muita kaikelta tältä.

Jotta ei muisteltaisi pelkkiä ikäviä asioita, on tänä vuonna tapahtunut paljon hyviä, onnellisia ja iloisia asioita. Olen tavannut uusia ihania ihmisiä, saanut elämän pituisia uusia ystävyyssuhteita, saanut olla monessa ihanassa tapahtumassa ja saanut elämääni erityisen ihmisen, josta en koskaan, ikinä aio päästää irti. Minua on ymmärretty tänä vuonna paremmin kuin koskaan. Mun eteen on tehty ihan uskomattomia asioita, asioita joista tuun aina olemaan kiitollinen.

Oon saanut myös mahdollisuuden elämään. Siitä olen kiitollisempi kuin mistään. Olen tänä vuonna peittänyt paljon hymyileväisyydellä, positiivisuudella ja toivon viljelemisellä. Aion jatkaa samalla asenteella ensi vuonna, mutta toivon, että kaikki olisi helpompaa. Voisin hymyillä puhtaasta ilosta, olla onnellinen parempi vointisena ja voisin toivomisen sijaan olla kotona. Läheisten kanssa ja heidän tukena, kuten he ovat olleet tänä vaikeimpana vuonna minun tukena. Kiitos te kaikki, ketkä olette olleet elämässäni, omalla tavallanne. ❤ 

 

Ensimmäinen lokakuuta.

Elossa.

Takana liian pitkä jakso sairaalassa. En kykene laskemaan näitä päiviä. Aamulääkkeet, antibiootit, aamupala, aamupesut.. sama jatkuu, päivästä toiseen- viikosta toiseen. Jopa tässä tapauksessa kuukaudesta toiseen. Tähän jaksoon on mahtunut toimenpiteitä, leikkaus, sepsis, kipua, kipua ja lisää kipua. Sekä paljon asioita, joita ei voi kirjoittaa.

En odota mitään niin paljon, kuin kotiin pääsyä. Mutta hetki kerrallaan. Mitään muuta ei nyt voi. Näihin kuukausiin on mahtunut kaikenlaista, mutta parasta on ihmiset, ketkä edelleen jaksavat pitää pinnalla. Olla läsnä. Pitää kiinni.

Kuntoutusta

Ollaan jo puolessa välissä tätä kesää. Eilen oli ensimmäinen päivä, kun oikeasti tuntui kesältä. Alkukesästä kirjoitin blogiin kuntoutusjaksosta, joka sitten päättyikin hyvin lyhyeen. Tästä en blogin puolelle koskaan kirjoittanutkaan. Tämän sairauden ja vamman kanssa eläessä mikään ei ole yhtä varmaa kuin epävarmuus. Tällä kuluneella viikolla olin sitten tuolloin keskeytyneellä jaksolla. Keho tarvitsi hiukan aikaa toipua kevään aikana jo kolmannesta sairastetusta sepsiksestä.

Viikko oli taas kaikenkaikkiaan kokonaisuutena todella monipuolinen. Päivät täyttyivät erilaisilla terapioilla kuten fysio- ja toimintaterpaioilla. Tapasin myös psykologia, sosiaalityöntekijää sekä lääkäriä. Osaston hoitohenkilökuntaa unohtamatta. Kuntoutuspaikkani on ihan huippu. Jokainen kohdataan omanlaisena yksilönä ja sen mukaan toimitaan.

Päivien täyttyessä terapioista ja muista ajoista, illat täyttyivät ystävien tapaamisilla. Olen onnekas kaikista ihmisistä, keitä elämässäni on. Jokaisena päivänä joku läheisistä oli kanssani osastolla. Unohtamatta perinteistä pakoa kuntoutuslaitoksesta kaupungille.

Lähiaikoina on ollut paljon kaikkea ja samalla ei mitään. Täällä kirjoittelen aina, kun voimat sen sallii. Toivon lämmintä kesää jokaiselle. ❤

Pientä päivitystä

Koska vammani ei ole ainoastaan halvauksen vuoksi vienyt minua pyörätuoliin. Se on vienyt elämästäni paljon, paljon muutakin. Se on vienyt etenkin paljon yhteistä aikaa läheisteni kanssa. Se on vienyt paljon terveydestäni. Mutta jossittelu ei auta, surkuttelu ei auta. Täytyy katsoa eteen päin. Olla onnellinen pienistä hetkistä. Elämästä.

"Just breathe, stay strong and don't give up."

Taas yksi hankala septinen infektio takana. Lisää sulateltavaa kehon tilanteesta. Lähes pari viikkoa sairaalahoitoa takana. Tuttu osasto, tutut hoitajat ja lääkärit. Jos jostain olen kiitollinen, niin saamastani hoidosta. Jos voisin nyt sen tehdä, tässä ja nyt kiittäisin jokaista minua hoitanutta hoitajaa, lääkäriä, terapeuttia- jokaista, joka on jollain tavalla ollut osa hoitoani, huolehtinut ravinnon saannistani ollessani sairaalassa tai muussa vastaavassa, ottanut minulta verikokeita, auttanut esimerkiksi kelan ja vammaispalvelun kimuranttien hakemusten kanssa. Ihan kaikkia, keiden hymyilevät tai ei aina niin hymyilevät kasvot olen kohdannut. Joskus kaikilla on huonoja ja joskus hyviä päiviä. Me kaikki olemme ihmisiä. Siksi rakastin olla sairaanhoitaja. Ihminen ihmiselle.

Kohta valmistaudun verikokeisiin lähtöön ja sen jälkeen alan pakkaamaan tulevaa viikkoa varten. Olenhan jo pari vuotta käynyt samaisessa kuntoutuslaitoksessa kuntoutumassa, johon olen tulevana sunnuntaina lähdössä. En siis voi luvata ihan hetkeen postausta, mutta jos on toiveita aiheista tai jotain kysyttävää, niin muistattehan, olisin niistä erittäin iloinen! ❤

Ihanaa kesää kaikille❤

Viimein kotona❤