tiistai 27. lokakuuta 2015

Isoja asioita

Elämä tosiaan yllättää. Vuosia sitten kaiken ajatteli menevän toisin. Mutta kukapa voisikaan käsikirjoittaa omaa elämäänsä. Haaveissaan vain. Tämä on elämäni ja aion elää sen. Näillä eväillä on mentävä.

Vaikeinta on ollut hyväksyä tätä kaikkea. "Vaikeasti vammainen."

On taisteltu tuulimyllyjä vastaan. Vietetty aikaa enemmän sairaalassa kuin kotona, tälläkin hetkellä kortisonista pöhöttyneenä tuijotan itseäni sairaalan ikkunasta ja mietin, mietin onko tämä todella 23- vuotiaan elämää. Yksi piuha sieltä, toinen täältä. Vaaleanpunainen pyjama- korkokenkien sijasta, lenkkipolut vaihtuneet halvaantuneeseen jalkaan ja pyörätuoliin. Mutta tämä on mun elämä. Se on nyt ja tässä.

Pari murhetta vähemmän. Avustajat on nyt valittu ja mulla on tiivis joukko ympärillä. Ihmisiä, ketkä välittää. Ihmisiä, ketkä auttaa ja tekee kaikkensa. En vain haluaisi millään olla taakka. Vaikka tiedänhän- kaikkihan sanoo, etten ole.

Olen jollakin tasolla tehnyt ajatustyötä ja mennyt askeleita roimasti eteen ja taakse. Nyt olen hyväksynyt sen, että uutta asunto on etsittävä, jotta mieheni ei tarvitsisi vetää minua rappusia ylös- alas pyörätuolilla. Pääsisin kulkemaan itsenäisesti. Toisaalta taas joka ikinen hetki ajattelen, että ei muutossa ole mitään järkeä, koska päivä tai kaksi niin kävelen. Vuoristorataa. Itkua, naurua. Mutta ei- en vain halua antaa elämän lipua ohi. Pieniä toivon pilkahduksia siellä täällä, haluan uskoa. Haluan toivoa. Elämä voi olla arvokas. Elämä voi olla samanlainen, eritavalla. Elämä on lahja.

En toivonut tällaista, mutta sain, nyt elän näillä eväillä ja teen elämästäni mahdollisimman mielekästä. Tukijoukot on kaiken a ja o. Te kaikki osa sitä. Vertaiset, läheiset, kaikki, joka ikinen.

Haluan elää arvokasta elämää kaikesta huolimatta ja jokaisella meillä on oikeus siihen.

Rakkaudella, Saara

tiistai 20. lokakuuta 2015

Alamäki

Haluaisin myös tänne kertoa pienen tilannepäivityksen. Blogi aktivoituu taas, kun vointini tästä hieman kohenee.

Sain jälleen uuden diagnoosin kuten jo mainitsinkin- horton. Edelliset kolme viikkoa oli kamalia. Noin 7 rajua kohtausta yössä/ vuorokaudessa ja ei, kohtauksella en tarkoita minuutteja vaan tunteja. Rankkoja, en edes voi kuvailla, koska en muista juurikaan. Olen elänyt kroonisten invadilisoivien kipujen kanssa jo vuosia, mutta nyt on yksi, sanoinkuvailematon kipu lisää. Tältä erää tämä sarja on ilmeisemmin voitettu. Itse en kohtauksia muista, mutta se, mitä olen kuullut, ei todella ole mitään kaunista kuultavaa.

Horton- sarjoittainen päänsärky, ei ole mikään kovin tunnettu, mutta toivoisin, että ihmiset muistaisivat, että mikä ikinä toisella ihmisellä onkaan, ei koskaan väheksy tai aliarvioi toisen ihmisen kipua tai vaivaa, koska todellisuus voi olla ihan toista.

Kohtausten välit minäkin kykenin  hymyilemään tai nukkumaan, mutta kohtaus iski kuin salama kirkkaalta taivaalta ja minulta  oli jouduttu jopa sitomaan kädet kiinni sairaalavuoteeseen, jotta en repisi omaa silmääni irti, koska kipu- se todella on niin kovaa.

Kipu, jota myös koen joka päivä, joka hetki sappirakon poistoleikkauksesta asti elokuusta 2013 on edelleen täällä, yhtä kovana, yhtä hallitsevana. Olen oppinut sietämään sitä  jollakin tasolla, elämään kivun kanssa, en anna kivun hallita. Siedän tätä, mutta se elää minussa ja on läsnä, vaikka en sitä haluaisi. Ei kukaan valitse itselleen tällaista elämää. 23- vuotiaana on hiukan erilaiset suunnitelmat elämälle. Enkä kivusta, halvauksesta tai koko asiasta juurikaan puhu. En halua kuormittaa läheisiäni, se aika, minkä saan viettää muiden ihmisten seurassa- haluan viettää jollakin muulla tavalla kuin puhumalla sairauksistani, saan elää niitä riittämiin yksin ollessaan. Tottakai vastaan ja puhun, jos toinen ihminen ottaa asian puheeksi, en vain koskaan halua, että kenelläkään tulee tunne, että olisin taakka tai minkäänlainen kuorma sairauksineni. Olen kuitenkin pohjimmiltani edelleen sama ihminen kuin ennenkin. Ennen kuin kaikki tämä alkoi, kun nauroin helisevää naurua sekä tein kaikkea hölmöä.

Eli edelleen haluan painottaa, että sairaudet ei ole mikään tabu, puhun niistä avoimesti- tietenkin, onhan ne iso osa elämääni nyt. Ja haluan olla avuksi sekä tueksi kaikille, jos vain ikinä mitenkään pystyn. Minua ei myöskään tarvitse suojella. Kestän kuulla elämän iloja sekä suruja. Haluaisin, että minua kohdeltaisiin kuten ennenkin, minulle puhuttaisiin samoista asioista kuin ennenkin.

Mistä kaikki nämä ajatukset? Siitä, että olen huomannut, että monesti ihmiset vertaavat ongelmiaan minun omiini, eikä siinä mielestäni ole mitään järkeä- kaikkien ongelmat ja asiat ovat ihan yhtä tärkeitä, yhtä arvokkaita. Haluan kuulla- haluan nähdä. Haluan olla ja elää. Sen myös teen.

Muistetaan nyt siis, että kaikesta tästä huolimatta minäkin olen minä ja samalla tavalla vaikeuksista huolimatta olen päättänyt voittaa. Joskus on näitä hetkiä, mutta haluan kuitenkin aina nousta ja mennä eteenpäin.

Myös edellisviikonloppuna tuli hieman lisäongelmia halvauksen suhteen, mutta uskon, että tämä tästä pikkuhiljaa alkaa asettua.  Toivo. Se kantaa.

Pieni operaatio tehtiin viikonloppuna ja nyt toivutaan siitä, tärkeät elintoiminnot on vaan turvattava sekä ylimääräiset infektiot halutaan pitää kurissa, koska yleiskuntoni ei ole mikään parhaimmasta päästä oleva.

Mutta, aion vielä nousta. Joskus tulee alamäkiä, yleensä niitä seuraa kuitenkin ylämäkiä. Näin haluan uskoa ja uskon. Voitan. Todellakin voitan.


Kaikella rakkaudella, Saara- sairauksista huolimatta

lauantai 3. lokakuuta 2015

Crps, Krooninen invadilisoiva ylävatsakipu, Monoplegia, Sarjottainen päänsärky- Horton, Esioireinen migreeni, Kiertäjäkalvosinoireyhtymä, Erbin pareesi......


Otsikossa yksi pieni osa.

Kirjoitin samaisen tekstin Suomen Kipu ry:n vertaistukiryhmän Facebook seinälle, se kuuluu näin;



Kipu ei jätä rauhaan. Kipu on sanoinkuvailematonta. Kipu on läsnä. Läsnä jokaisena kuukautena vuodessa. Jokaisena vuonna. Niin kauan, kuin muistan. Pikkutytöstä asti on yksi kivuista ollut seuralaisenani. Kipu kuluttaa, jokaisena kuukautena. Läsnä viikottain. Kipu syö, se syö ja repii riekaleiksi pala kerrallaan- kuukauden jokaisena viikkona. Jokaisena päivänä viikossa. Kipu on läsnä joka päivä. Kipu on läsnä jokaisena tuntina, ympäri vuorokauden, jokaisena hetkenä.



Kipu ei käännä selkäänsä- mikä olisikin yksi suurimmista toiveistani. Kaikkialla on vain kipua. Kipua. Kipu. Tässä kehossa, sille on monta sijaa. Yhtäkään en ole vapaaehtoisesti sille antanut, mutta yhdessä kehossa ollaan- minä ja kipu, joten meidän on tultava keskenään toimeen. Koskaan en pysty hyväksyä, eikä tarvitse, riittää, kun siedän, enkä katkeroidu. Tässä olen ja elän hetkessä parhaani mukaan.




<-- Tekstissäni haluan tuoda esille ajatuksiani kivusta, lyhyesti, mitään sen yksityiskohtaisemmin kuvailematta. Ajatus tulee mielestäni öisestä ajatustulvastani hyvin esille.



Jo pienestä tytöstä lähtien kipu on ollut seuralainen- surkein sellainen (heh- voisinpa leikkisästi tähän kohtaan heittää "tähän mennessä", mutta kyllä halvaus on ihan yhtä ikävä kumppani myös). Siihenkin liittyy kohdallani omalla tavallaan kipu. Vaikka itse halvaantunut jalka on täysin tunnoton- päkiää lukuunottamatta. Crps on kehittynyt ja muodostaa kovat kivut sekä sairaudelle tyypilliset muutokset raajassa.

Miksi haluan kirjoittaa? Itselleni. Haluan tuoda ajatuksiani ulos päästäni ja mikä sen parempi tapa, kuin blogiin kirjoittaminen- tämä on oiva tapa käsitellä asioita. Haluan kirjoittaa tietysti myös muille, jos joku vaan ikinä millään tavalla voisi hyötyä kirjoittamastani, kokea saavansa mahdollisesti tukea, löytävänsä vertaisia tätä kautta, löytävänsä vinkkejä- ihan mitä tahansa ja mihin tahansa vaikkapa arjen elämään.

Ja täällä- omassa pienessä blogissani ilmapiiri on pääsääntöisesti positiivinen, paitsi jos minua kenkuttaa. Silloin tottakai puran kiukkuni tänne, mutta kiukkuisia päiviä on harvoin.

Kaikesta huolimatta, rakastan elämää. Elämä on lahja. Liian arvokas hukattavaksi.




En aio antaa hetkenkään lipua ohitse.

Tässä olisi muutamia hyviä ja hyödyllisiä linkkejä, joista itse olen saanut hurjasti apua:

http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi

http://www.suomenkipu.fi

http://www.migreeni.org

http://www.suomencrps-yhdistys.fi

Ja tosiaan, kaikki edelliset linkit halusin laittaa ihan vain siksi, että korvaamaton tuki matkan varrella- jo entuudestaan läheisten ihmisten lisäksi, on löytynyt noiden sivustojen kautta. Löysin alussa aina googlettamalla sivuston, sitä kautta tutustuin facebookin vertaistukiryhmiin.

Suomen kipu ry:llä on myös ihan live- vertaistuki kipuryhmiä ympäri suomen, kuten myös Suomen Migreeni yhdistykseltä löytyy vertaistukiryhmiä ympäri suomen migreenikoille myös muut päänsärky sairauksista kärsivät voivat mennä tapaamisiin, joissa voi ihan kasvotusten tavata vertaisia, kuten myös Suomen Crps- yhdistyksellä on myös vertaistukiryhmiä eri kaupungeissa, ja kaikki tuo tieto löytyy yllä olevilta sivustoilta.

Älä sairastu vakavasti suomessa- blogista voit lukea kaikenlaisia kertomuksia ja saatat huomata, että meitä on todella paljon sekä blogista löytyy hyvää tietoa kenelle tahansa terveydenhuoltoon liittyvistä asioista kiinostuneille.

Mutta mikä tässä kaikessa pahassa on ollut hyvää, tapani on aina etsiä kaikesta jotain hyvää. Olen tutustunut korvaamattoman tärkeisiin ja ihaniin ihmisiin.

Kaikki te- ootte sankareita.


Rakkaudella, Saara