Miten ulkopuolinen ihminen näkee minut juuri nyt?
Olen perus luonteeltani hyvinkin iloinen, reipas, huoleton ja ehkä jopa hiukan uhkarohkea. Fyysiseltä olemukseltani olen ehkä ulospäin hieman jännittyneen oloinen- mistä se johtuu? Olen kannatellut tätä kipujen runtelemaa kehoa kohta kolmen vuoden ajan, se on saanut aikaan erilaisia virheasentoja kehossani. Kehoni osat yrittävät auttaa toinen toisiaan, kannatella ja tukea, koska olen kirjaimellisesti melko helposti särkyvää tekoa. Siis noin fyysisesti. Sitä ei ehkä osaa tämän ulkokuoren alta katsoa tai nähdä, vaaleanpunaiset hiukseni roikkuvat olkapäilläni, hymyilen vienosti, tiedän jo, miten mikäkin asia hoidetaan herättämättä suurempaa huomiota. Silti sisälläni tapahtuu koko ajan asioita, asioita joista ei välttämättä kukaan tiedä, asioita joista haluan vaieta.
En ole ainoastaan halvaantunut ja pyörätuolissa istuva, kuten moni ehkä minut näkee. Pyörätuolini on tietysti asia, minkä ulkopuolinen henkilö helposti huomaa ensimmäisenä tavatessaan minut, hän ei ehkä tiedä tarinaani pyörätuolin takana, mutta hän saattaa käydä mielessään läpi monia ajatuksia ja päätelmiä, miksi tuo nuori nainen istuu tuossa? Olen kuullut monia kysymyksiä, rohkeita ja uskaliaita siitä, miksi olen pyörätuolissa. Olen kiitollinen ihmisille, ketkä kysyvät suoraan, häpeämättä ja kiertelemättä. Arvostan sitä todella, enkä häpeä kertoa tarinaani, vaikka se minulle arka ja kova paikka onkin. Monesti kysyjä on kertonut kuvitelleensa, että olen ollut pyörätuolissa aina- perusteluna tähän on ollut se, että vaikutan niin elämänjanoiselta sekä -iloiselta, mikä onkin totta, täysin totta, se ei silti poista sitä faktaa, että olin vielä reilu vuosi sitten ilman apuvälineitä toimeentuleva, kivut kylläkin olivat liiankin arkipäivää jo silloin.
Tämä on tänäpäivänä asia, mikä on monelle näkymätön, koska täysi huomio kiinnittyy halvaantumiseeni ja pyörätuolissa olooni. Moni sanoo, että kyllähän pyörätuolissakin voi elää täysin normaalia elämää, mikä on täysin totta, mutta lisänä tähän invadilisoivat kivut 24/7 sekä jatkuvat infektiot- määrittämätöntä anemiaa unohtamatta. Silloin, kun invadilisoiva kipu on jatkuvana, ilman hetkenkään taukoa ylävatsalla, alaselässä- josta se säteilee oikeaan jalkaan, rakon seudulla, oikeassa kädessä- myös lavan seudulla sekä päässä, niin täytyy myöntää, että etenkin istuminen tuntuu joskus hyvinkin mahdottomalta tehtävältä. Ja seuraavaksi jos joku haluaisi kysyä, että miksi sitten istun? En istukaan kovin paljoa. En pysty kivuiltani, enkä jaksa infektioiden ja anemian tuoman järkyttävän fatiikin vuoksi. Saattaa mennä päiviä ilman, että nousen kertaakaan sängystä pyörätuoliin. Silloin yhdessä avustajan tai miehen kanssa venytellään sekä huolehditaan kehon liikuttelusta vuoteessa. Tässäkin kohtaa mainitsen nyt apujoukkoni siksi, koska en pysty kääntymään itse vuoteessa eli tarvitsen apua ihan kaikissa toiminnoissa arjessa- myös tämä asia on näkymätön pintapuolisesti ja tähänkin tilanteestani tietämätön voisi sanoa, että toimiihan sinulla kädet, mutta ei. Oikeassa kädessäni on puutteita, mutta olen elänyt asian kanssa ja elän tästä eteenpäinkin. Esimerkiksi pienikin väärä liike, niin olkapäästä kuuluu "naps." Sen vuoksi vasen käteni onkin tällä hetkellä arvokkain asia kehossani, koska se on myös ainut terve osa kehossani.
Mutta nyt itse asiaan, miksi halusin kertoa julkisesti tarvitsevani apua kaikissa päivittäisissä toiminnoissa?
Miksi halusin kertoa, miten moni osa minusta on rikki?
Miksi yritin kuvailla ulkopuolisen näkökulmasta?
En välitä huomiosta erityisemmin, enkä kaipaa sääliä. Monesti jos kerron, mitä kaikkea kehossani tapahtuu ja missä olen esimerkiksi lähes koko kuukauden viettänyt eli sairaalassa, saan vastaukseksi kauhistelua, voivottelua, paranemis toivotuksia ja sanoja siitä, miten kaikki vielä kääntyy parhain päin. Kaikilla on hyvät tarkoitusperät ja olen onnellinen kaikista sanoista sekä huomionosoituksista, mitä saan, mutta haluan sanoa, että kaikesta tapahtuneesta huolimatta olen onnellinen. Minulla on omanlaiseni tapa katsoa tätä maailmaa, tapa, jota moni ei ehkä ymmärrä. Haluan nähdä kaikessa jotain hyvää, sen vuoksi en myöskään kovin usein sairauksistani koko totuutta kirjoita, koska haluan ennemmin jättää tilaa positiivisille ajatuksille, ajatuksille, jotka kantaa.
Ulkopuolisen on myös joskus ehkä hiukan hankala nähdä tätä kokonaisuutta, koska ei tietenkään voi tietää millaista elämäni on- etenkin, kun itse annan melko ruusuisen kuvan elämästäni ja vannon, että kaikki on hyvin, vaikka asia kysyttäisiin kymmenettä kertaa. Onneksi on ystävät, keille olen uskaltanut alkaa avautua myös kivusta, kivusta, josta ei saa puhua ja jota ei saa näyttää. Kivusta, jonka täytyy olla näkymätöntä tai olen epäonnistunut. En voi hallita elämässäni tällä hetkellä paljoakaan, mutta sitä hallitsen senkin edestä- mitä osia näytän itsestäni ulkopuolisille ja mitkä osat jäävät näiden valkoisten seinien sisään, huoneeseen, jossa on kaksi pyörätuolia, happipullo, turvapuhelin- jonka hätäranneke korvaa kellon ranteessani ja yöpöytä, jolla on lampun sekä valokuvien sijaan haavanhoitotarvikkeet vatsanpeitteiden läpi menevän katetrin juuren puhdistusta varten sekä asia, jota vihaan, mutta joka on pakollinen; kipukohtausten varalta lääkkeet, jotka paikalla oleva ihminen pystyy tarvittaessa ohjeiden mukaan antamaan. En saa olla hetkeäkään yksin. Kohtausten vuoksi, koska niitä ei voi ennakoida mitenkään sekä myöskään turvallisuussyistä. En pysty siirtyä itse esim. Sängystä pyörätuoliin, enkä kelata pyörätuolia ja sähköpyörätuoliakin on minulle suositeltu, mutta ajatuksenakin se tuntuu pahalta. Muiden ihmisten kohdalla en todellakaan ajattele näin, vaan päinvastoin toivoisin jokaisen saavan elämää ja omatoimisuutta helpottavia apuvälineitä, mutta itse haluan näyttää ja olla mahdollisimman huomaamaton. Sellainen, ettei kukaan kiinnittäisi huomiota, etenkään sairauteeni tai sen myötä käyttämiini apuvälineisiin tai tukiin.
Aion jatkossakin pyrkiä olemaan hieman avoimempi, kertomaan enemmin kokonaisvaltaisesti tilanteestani. Yksi asia on kuitenkin varma, jos en koskaan enää kävele, toivoani en silti menetä. Jo tästä päivästä selviytyminen oli voitto, huominen voi tuoda tullessaan mitä vaan. En aio luopua elämästä, koska sairaus sanelee niin- elää voi niin monella tavalla, ei ole yhtä ja oikeaa. Elämä on vaan ihanaa, niin se vaan on, kaikesta huolimatta.
