Ulospäin on helppo näyttää reippaalta, vahvalta ja kaikesta selviävältä. Sisällä tunne voi olla siitä huolimatta ihan toinen. Mun on vaikea myöntää välillä edes itselleni, kuinka raskaalta tämä kaikki kipu ja sairauksien tuottamat ongelmat tuntuu.
Takana on taas hiukan hankalampi jakso. Vakava infektio cystofixin laiton jälkeen, nyt pari viikkoa jälkeenpäin se irtosi, tuntemattomasta syystä. Kaikki tämä vamman ja rakon toimimattomuuteen liittyvä ylimääräinen murhe. Tämäkään asia ei vaan ole niin yksinkertainen.
Yritän siis pikkuhiljaa palailla taas blogin pariin, joskus vain pelkkä viestienkin lukeminen on liian rankkaa etenkin, kun edes puhelin ei meinaa aina pysyä käsissä. Onneksi on ääniviestit ja puhetta tekstiksi muokkaavat ohjelmat. Se mahdollistaa sosiaalisen kanssakäymisen silloinkin, kun ei kykene ylös vuoteesta.
Edelleen olen niin kiitollinen ihmisistä, ketkä on pysynyt rinnalla. Kaikesta huolimatta.
tiistai 22. marraskuuta 2016
tiistai 1. marraskuuta 2016
Miten mulla menee tänään?
Minun on ollut hankala avata tämä sivu. Olisi niin paljon sanottavaa ja samalla ei yhtään mitään. Nyt kuitenkin tuli tunne, että haluan tulla päivittämään kuulumiset. Syksy alkaa vaihtua talveksi, rakastan talvea. Se aiheuttaa omanlaisensa ongelmat näin pyörätuolin käyttäjällä, etenkin jos teitä ei aurata kunnolla ja lumikinokset jätetään juuri "oikeisiin" paikkoihin. Odotan talvea silti, lunta ja kylmää. Kaunista valkeutta. Samalla odotan talven mukanaan tuomia tapahtumia!
Tiedossa olisi paritkin pikkujoulut, joulu, synttärit, uusivuosi ja ollaan vähän pohdiskeltu S:n kanssa jotain pientä reissua johonkin, jos saadaan jostain reissurahat kasaan. Ja tietysti tärkein seikka, jos olen siinä kunnossa, että pystyn matkustamaan. Haaveilen tällä hetkellä semmoisista ihan tavallisista jutuista, ihan arkisista, sellaisista, mistä varmaan monet muutkin haaveilee.
Viimeviikkoihin on mahtunut taas melko paljon ikävyyksiä sairauksien ja vamman suhteen. Vamman aiheuttama virtsaumpi on tuonut melkoisen paljon päänvaivaa. Mulla on sen vuoksi ollut viime syksystä lähtien cystofix eli katetri, joka menee suoraan vatsanpeitteiden läpi rakkoon. Jatkuvat tulehdukset ja katetrin tukkeutuminen sai aikaan kuitenkin sen, että ensin se saatiin viime viikolla vaihdettua ja loppuviikosta jouduttiin poistamaan tukkeuduttua. Nyt sitten mennään tällaisella kestokatetrilla siihen asti, kunnes uusi cystofix pystytään laittamaan.
Olen myös kuumeillut pitkään, se laskee yleiskuntoa ihan huimasti. Kaiken tämän myötä tuntuu jotenkin kaikki voimat hiipuneen. Olen maannut sängyssä, tuijottanut kattoa sekä pyytänyt miestäni tuomaan lämpöpussukkaani (en nyt löydä sitä sanaa sille geelimäiselle pussille, joka lämmitetään mikrossa) ja saanut pieniä palovammoja siitä sekä makoillut lämpöpeiton alla. Juonut tosi paljon kaakaota ja glögiä. Netflix on kulutettu loppuun ja sosiaaliset suhteet on täysin puhelimen varassa. Onneksi ovat kaikki rakkaat ihanat, ketkä tietävät tilanteen ja jaksavat ymmärtää vielä silloinkin, kun en ole vastannut kymmeniin viesteihin- vaikka olen ne nähnyt. Olen välillä vain yksinkertaisesti ollut liian väsynyt vastaamaan tai liian väsynyt pitämään minkäänlaista yhteyttä. Anteeksi.
Tänään oli kuitenkin parempi päivä viikkoihin. Vaikka kivut ja vointi yleisesti on ollut melko hankala koko ajan, niin tänään kuitenkin halusin lähteä pois neljän seinän sisältä ja oli minulla yksi ihana tapaaminenkin sovittu- nimittäin kuvaustuokio Mapen ja Samin kanssa Me Olemme Värisokea- projektiin. Tähän voi kuitenkin tutustua tykkäämällä värisokean sivuista mm. Facebookissa hakusanalla: Me olemme värisokea. tai instagramissa: varisokea. Tähän juttuun tulen vielä ehdottomasti palaamaan ihan omalla postauksella. Ihanaa oli saada raikasta ilmaa meren äärellä ja vielä ihanampaa nähdä nämä kaksi ihanaa ihmistä, kiitos teille ihanat ihanasta hetkestä!
Mun oli tarkoitus siis tulla lyhyesti kirjoittamaan kuulumiset, jos joku jaksaa tämän lukea, pointsit hänelle ja kiitos. Kiitos teille kaikille eikä ruudun toisella puolen. Rakkautta. ❤️
Tiedossa olisi paritkin pikkujoulut, joulu, synttärit, uusivuosi ja ollaan vähän pohdiskeltu S:n kanssa jotain pientä reissua johonkin, jos saadaan jostain reissurahat kasaan. Ja tietysti tärkein seikka, jos olen siinä kunnossa, että pystyn matkustamaan. Haaveilen tällä hetkellä semmoisista ihan tavallisista jutuista, ihan arkisista, sellaisista, mistä varmaan monet muutkin haaveilee.
Viimeviikkoihin on mahtunut taas melko paljon ikävyyksiä sairauksien ja vamman suhteen. Vamman aiheuttama virtsaumpi on tuonut melkoisen paljon päänvaivaa. Mulla on sen vuoksi ollut viime syksystä lähtien cystofix eli katetri, joka menee suoraan vatsanpeitteiden läpi rakkoon. Jatkuvat tulehdukset ja katetrin tukkeutuminen sai aikaan kuitenkin sen, että ensin se saatiin viime viikolla vaihdettua ja loppuviikosta jouduttiin poistamaan tukkeuduttua. Nyt sitten mennään tällaisella kestokatetrilla siihen asti, kunnes uusi cystofix pystytään laittamaan.
Olen myös kuumeillut pitkään, se laskee yleiskuntoa ihan huimasti. Kaiken tämän myötä tuntuu jotenkin kaikki voimat hiipuneen. Olen maannut sängyssä, tuijottanut kattoa sekä pyytänyt miestäni tuomaan lämpöpussukkaani (en nyt löydä sitä sanaa sille geelimäiselle pussille, joka lämmitetään mikrossa) ja saanut pieniä palovammoja siitä sekä makoillut lämpöpeiton alla. Juonut tosi paljon kaakaota ja glögiä. Netflix on kulutettu loppuun ja sosiaaliset suhteet on täysin puhelimen varassa. Onneksi ovat kaikki rakkaat ihanat, ketkä tietävät tilanteen ja jaksavat ymmärtää vielä silloinkin, kun en ole vastannut kymmeniin viesteihin- vaikka olen ne nähnyt. Olen välillä vain yksinkertaisesti ollut liian väsynyt vastaamaan tai liian väsynyt pitämään minkäänlaista yhteyttä. Anteeksi.
Tänään oli kuitenkin parempi päivä viikkoihin. Vaikka kivut ja vointi yleisesti on ollut melko hankala koko ajan, niin tänään kuitenkin halusin lähteä pois neljän seinän sisältä ja oli minulla yksi ihana tapaaminenkin sovittu- nimittäin kuvaustuokio Mapen ja Samin kanssa Me Olemme Värisokea- projektiin. Tähän voi kuitenkin tutustua tykkäämällä värisokean sivuista mm. Facebookissa hakusanalla: Me olemme värisokea. tai instagramissa: varisokea. Tähän juttuun tulen vielä ehdottomasti palaamaan ihan omalla postauksella. Ihanaa oli saada raikasta ilmaa meren äärellä ja vielä ihanampaa nähdä nämä kaksi ihanaa ihmistä, kiitos teille ihanat ihanasta hetkestä!
Mun oli tarkoitus siis tulla lyhyesti kirjoittamaan kuulumiset, jos joku jaksaa tämän lukea, pointsit hänelle ja kiitos. Kiitos teille kaikille eikä ruudun toisella puolen. Rakkautta. ❤️
tiistai 11. lokakuuta 2016
Meidän
Katselen hetken
Kävelen vierellesi
Hiljaisuudessa, et ääntäni kuule
Otan kädestäsi
Hipaisten samalla poskeasi
Suudelma
Kaksi yksinäistä
Ihmisten keskellä
Taustalla basson jytinä
Kohtaamisia tupakka-paikalla
Yöllä kello kahdelta
Erkanevat tiet
Kohtalon yhteen saattamat
Perhosia mun vatsassa
Kuuntelen hengitystäsi
Raskasta
Hyväilen ihoasi
Ajatellen
Ei kai mikään meitä
koskaan uhkaisi
Vaikka olen jalat maassa jalaton
-Saara-
Kävelen vierellesi
Hiljaisuudessa, et ääntäni kuule
Otan kädestäsi
Hipaisten samalla poskeasi
Suudelma
Kaksi yksinäistä
Ihmisten keskellä
Taustalla basson jytinä
Kohtaamisia tupakka-paikalla
Yöllä kello kahdelta
Erkanevat tiet
Kohtalon yhteen saattamat
Perhosia mun vatsassa
Kuuntelen hengitystäsi
Raskasta
Hyväilen ihoasi
Ajatellen
Ei kai mikään meitä
koskaan uhkaisi
Vaikka olen jalat maassa jalaton
-Saara-
Viesti kesältä
16.7.2016
Hei elämä, minä täällä. Tuijotan ulos ikkunasta, lehmuksen oksat heiluvat tuulen mukana. Aurinko pilkistää oksien raoista. Puu näyttää kauniilta. Vahvat, jykevät oksat vaikuttavat tarpeeksi turvallisilta kiivetä. Lehdet antavat suojaa. Mutta miltä? Miltä elämä sinä minua suojelisit? Tarvitsenko suojelusta- suojeliaa, joka suojelee jokaiselta kolhulta, iskulta- suojelee myös sinulta elämä. En tarvitse, elämä sinä näytät, miten matka on kuljettava- tapahtumat ohjaavat, näyttävät suunnan. Tie on jokaisen meidän kuljettava, tavalla tai toisella.
Minun tieni sinussa on ehkä tavallista mutkaisempi, tavallista kivisempi, tämä on soratie jota pitkin aion silti kulkea, kunnes matkalleni tulee väistämätön. Elämä, minä olen valmis. Olen heikko ja samalla tajuttoman vahva, vahvempi kuin mikään mitattavissa oleva materia. Vahvempi kuin yksikään betoni tässä karussa, pimeässä maailmassa. Elämä, sinussa on toivo ja vahvuus. Se estää päästämästä irti.
Tänään
Löysin kirjoittamani tekstin kesältä. Tekstistä heijastuu epätoivo ja samalla voi lukea rivien välistä toivon olevan hyvinkin vahvana arjessani. Vaikka voisi kuvitella, että kaiken tämän keskellä on pelkästään epätoivoa, katkeruutta ja vihaa- niin ei. Välillä turhautumista ja surua, mutta jokaisena päivänä yritän silti nähdä kauneutta. Kaikessa, mihin katson.
Olen suunnitellut monia tekstejä, väsymys on viikonlopun jäljiltä ollut ylitsepääsemätöntä, mutta hetki kerrallaan. Täytyy yrittää muistaa olla armollinen.
lauantai 1. lokakuuta 2016
Hymyn taakse piiloudun kipupeikolta
Viikot tuntuu toinen toistaan raskaammilta. Keho elää omaa elämäänsä ja mieli omaansa. Viimeisen puolen vuoden aikana ja jo ihan parin kuukauden aikana vointiin on mennyt huonommaksi. Fyysisesti- ei niinkään henkisesti. Kivut ovat olleet tuskallisen kovia, mutta onneksi parempiakin hetkiä mahtuu mukaan.
Yritän tehdä kaikkeni, jotta kehoni ei ihan rapistuisi. Fysioterapialla ja omaehtoisella kuntoutuksella on valtava rooli elämässäni. Millaista kuntoutusta sitten saan?
Tällä hetkellä minulla on fysioterapia kerran viikossa, sekin valitettavasti tuntuu joskus liian raskaalta ja menee useita päiviä toipumiseen. Lisäksi lymfaterapiaan olisi maksusitoumus, mutta vielä en ole kyennyt sinne menemään, koska se on kiellettyä infektioiden aikana. Toimintaterapiaa on myös suunniteltu. Laitoskuntoutusjaksot on myös osana kuntoani ylläpitävää toimintaa.
Kotona yritän parhaani mukaan ylläpitää toimintakykyäni. Tarvitsen kaikissa päivittäisissä toiminnoissa paljon apua. Yritän silti tehdä niin paljon itse kuin pystyn, koska sekin omalla tavallaan ylläpitää jäljellä olevaa toimintakykyä. Olen nyt kuitenkin yrittänyt hyväksyä sen tosiasian, että vain riittävän hyvillä tukitoimilla pärjään jotenkuten.
Kotona yritän päivittäin nousta vuoteesta, vaikka se olisi kipujen vuoksi lähes mahdoton tehtävä. Yritän syödä ja käydä suihkussa. Joskus jopa saatetaan avustajan tai miehen kanssa lähteä johonkin, pois kotoa neljän seinän sisältä. Sillä on mieletön merkitys psyykeen kannalta. Nähdä ihmisiä, katsoa, miten puun lehdet vaihtavat väriään. Kuunnella ympäristön ääniä ja hengittää. Hengittäminen onkin tärkeä voimavara kivun keskellä.
Monesti kotona turvaudun hankalina hetkinä hengitysharjoituksiin sekä muihin erilaisiin rentoutusharjoitteisiin. Toimintakyvyn ylläpito sekä elämänhallinta on iso kokonaisuus. Kivunhoidollisestikin lääkitys on yksi osa, sen lisäksi koen tarvitsevani muitakin hallintakeinoja kuten erilaiset harjoitteet. Tietoisuustaito- harjoitukset on tullut tutuksi ja tärkeiksi vuosien varrella. Samoin erilaiset lämpöä tuottavat asiat koen tärkeiksi, vaikka välillä ne valitettavasti saattavat kyllä lisätä nivelten kipuja. Kehossa on niin monenlaisia kiputiloja, että yhteen sopii toinen ja toiseen toisenlainen keino. Tärkein on itselläni se kokonaisuus, jonka luon oloni sietämiseksi.
Puhun usein sietokyvystä ja siitä, miten olen esimerkiksi kipua yrittänyt oppia sietämään vuosien mittaan. Joskus kuitenkin väkisin herää ajatus, että olisi toisinaan ihana jopa nauttia elämästä. Onneksi niitäkin hetkiä on, hankalasta tilanteesta huolimatta. Olen onnellinen pienistä hetkistä, kun pääsen ulos tai saan rakkaan ihmisen vierelleni makoilemaan silloin, kun ei ole voimia muuhun.
Viimeviikolla oli paljon ihania hetkiä, rakkaiden ystävien ja läheisten tapaamista, meidän ihanan Doula- porukan tapaamista, ulkoilua avustajan kanssa. Kaiken keskellä, olen silti onnekas.
Rakastan syksyn värejä, oranssia ja punaista, lehdet näyttää kultaisilta- jos mielikuvituksella katsoo.
Yritän tehdä kaikkeni, jotta kehoni ei ihan rapistuisi. Fysioterapialla ja omaehtoisella kuntoutuksella on valtava rooli elämässäni. Millaista kuntoutusta sitten saan?
Tällä hetkellä minulla on fysioterapia kerran viikossa, sekin valitettavasti tuntuu joskus liian raskaalta ja menee useita päiviä toipumiseen. Lisäksi lymfaterapiaan olisi maksusitoumus, mutta vielä en ole kyennyt sinne menemään, koska se on kiellettyä infektioiden aikana. Toimintaterapiaa on myös suunniteltu. Laitoskuntoutusjaksot on myös osana kuntoani ylläpitävää toimintaa.
Kotona yritän parhaani mukaan ylläpitää toimintakykyäni. Tarvitsen kaikissa päivittäisissä toiminnoissa paljon apua. Yritän silti tehdä niin paljon itse kuin pystyn, koska sekin omalla tavallaan ylläpitää jäljellä olevaa toimintakykyä. Olen nyt kuitenkin yrittänyt hyväksyä sen tosiasian, että vain riittävän hyvillä tukitoimilla pärjään jotenkuten.
Meidän taloa ympäröi kymmenet vaahterat.
Kotona yritän päivittäin nousta vuoteesta, vaikka se olisi kipujen vuoksi lähes mahdoton tehtävä. Yritän syödä ja käydä suihkussa. Joskus jopa saatetaan avustajan tai miehen kanssa lähteä johonkin, pois kotoa neljän seinän sisältä. Sillä on mieletön merkitys psyykeen kannalta. Nähdä ihmisiä, katsoa, miten puun lehdet vaihtavat väriään. Kuunnella ympäristön ääniä ja hengittää. Hengittäminen onkin tärkeä voimavara kivun keskellä.
Monesti kotona turvaudun hankalina hetkinä hengitysharjoituksiin sekä muihin erilaisiin rentoutusharjoitteisiin. Toimintakyvyn ylläpito sekä elämänhallinta on iso kokonaisuus. Kivunhoidollisestikin lääkitys on yksi osa, sen lisäksi koen tarvitsevani muitakin hallintakeinoja kuten erilaiset harjoitteet. Tietoisuustaito- harjoitukset on tullut tutuksi ja tärkeiksi vuosien varrella. Samoin erilaiset lämpöä tuottavat asiat koen tärkeiksi, vaikka välillä ne valitettavasti saattavat kyllä lisätä nivelten kipuja. Kehossa on niin monenlaisia kiputiloja, että yhteen sopii toinen ja toiseen toisenlainen keino. Tärkein on itselläni se kokonaisuus, jonka luon oloni sietämiseksi.
Puhun usein sietokyvystä ja siitä, miten olen esimerkiksi kipua yrittänyt oppia sietämään vuosien mittaan. Joskus kuitenkin väkisin herää ajatus, että olisi toisinaan ihana jopa nauttia elämästä. Onneksi niitäkin hetkiä on, hankalasta tilanteesta huolimatta. Olen onnellinen pienistä hetkistä, kun pääsen ulos tai saan rakkaan ihmisen vierelleni makoilemaan silloin, kun ei ole voimia muuhun.
Viimeviikolla oli paljon ihania hetkiä, rakkaiden ystävien ja läheisten tapaamista, meidän ihanan Doula- porukan tapaamista, ulkoilua avustajan kanssa. Kaiken keskellä, olen silti onnekas.
Viiru on vierellä joka hetki.
keskiviikko 28. syyskuuta 2016
Unettomia öitä
Yöt tuntuu loputtomilta. Kuuntelen sateen ropinaa. Yritän nukahtaa, mutta se tuntuu mahdottomalta tehtävältä.
Tänään on taas viety kroppa äärirajoille, joka tuntuu kostautuvan nyt. Missä vaiheessa tää keho lakkasi kestämästä edes pientä rasitusta? Pakko silti yrittää. En aio antaa periksi.
Tsemppaan joka hetki, ihan läheistenikin takia. Jotenkin vain tuntuu, että koko kroppa hajoaa pala kerrallaan. Sen muutoksen huomaa aina parhaiten, kun tsekkaa jostain, miten meni kuukausi sitten. Halvautumisen jälkeen on tullut todella paljon kaikkea, asioita, jotka vaikuttavat joka päiväiseen elämään.
Päivät menevät silti eteenpäin, hetki kerrallaan on parasta. Nyt toivon pääseväni suorittamaan psykologian perusopintoja avoimessa, omassa tahdissa. Toivoisin myös talven tulevan, jotta pääsisin kokeilemaan laskettelua sellaisella kelkalla. Myös monia muita haaveita olisi tulevaisuuden varalle, mutta ehkä nyt tyydyn odottelemaan tulevaa talvea ja joulua!
Tänään on taas viety kroppa äärirajoille, joka tuntuu kostautuvan nyt. Missä vaiheessa tää keho lakkasi kestämästä edes pientä rasitusta? Pakko silti yrittää. En aio antaa periksi.
Tsemppaan joka hetki, ihan läheistenikin takia. Jotenkin vain tuntuu, että koko kroppa hajoaa pala kerrallaan. Sen muutoksen huomaa aina parhaiten, kun tsekkaa jostain, miten meni kuukausi sitten. Halvautumisen jälkeen on tullut todella paljon kaikkea, asioita, jotka vaikuttavat joka päiväiseen elämään.
Päivät menevät silti eteenpäin, hetki kerrallaan on parasta. Nyt toivon pääseväni suorittamaan psykologian perusopintoja avoimessa, omassa tahdissa. Toivoisin myös talven tulevan, jotta pääsisin kokeilemaan laskettelua sellaisella kelkalla. Myös monia muita haaveita olisi tulevaisuuden varalle, mutta ehkä nyt tyydyn odottelemaan tulevaa talvea ja joulua!
Kuva otettu v. 2012
tiistai 27. syyskuuta 2016
Joulun lapsi
Hmm, onkohan liian aikaista alkaa toivoa, että voisi laittaa joululaulut soimaan sekä miettiä, miten koristelisi joulukuusen.
Ehkäpä. Mutta rakastan joulua. Saatan miettiä seuraavaa joulua jo välittömästi jouluaaton jälkeen. Olen miettinyt vaikuttaako tähän se, että olen syntynyt joulun tienoilla? Ehkä. Ehkä ei.
Parasta on se rauhallisuus joulussa. Kaikki ne valot pimeyden keskellä, koristeet sekä jouluisia lauluja soittavat radiokanavat.
Kaikenlaisilla joulukonserteilla on aina ollut iso rooli mun elämässä. Aloitin laulamisen kuorossa jo 5-vuotiaana. Muistan ikuisesti kaikki ne jouluyön konsertit. Pukeuduttiin lakerinkenkiin ja tekoturkis takkiin. Ilouutinen kaikuu usein päässäni. Se oli ehdoton suosikki joululauluista.
Enää alle 90 päivää jouluaattoon. En malttaisi odottaa. Jouluinen villapaita sekä collegehousut odottavat vaatekaapissani päällimmäisinä, että voisin ottaa ne jo käyttöön. Yllä olevassa kuvassa oleva poro odottaa paikkaansa.
Joulu. Millaisia ajatuksia se teissä herättää rakkaat lukijat?
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)