Toivo

Reilu viikko sitten sain rautaa suoraan suoneen tiputettuna, siitä huolimatta tunnen oloni edelleen hyvin väsyneeksi. Toivoisin tämän harmaan pilven väistyvän jo päältäni, väsymys tuntuu ikuisuudelta, väsymys on kuin joka päiväinen harmaus, sumupeitto koko kehon ympärillä. Kyllä se päivä vielä koittaa, niin haluan uskoa.

Perjantaina uusi pyörätuoli saapui, pyörätuoli on yksilöllisesti suunniteltu ja erittäin kevyt. Käteni  eivät jaksa kovin painavaa tuolia kelailla. Myös jokin aika sitten sain ranteisiini rannetuet nivelten hankalan yliliikkuvuuden ja haurauden vuoksi. Jalkaani on lähiaikoina tulossa myös yksilöllisesti valmistettu vahva tuki, koska nilkan virheasento on melkoinen, eikä ihan "kevyet" tuet estä nilkkaa vääntymästä.

Meidän kesä on ollut melko tasaista matkaamista kohti syksyä. Elokuussa on edessä kuntoutusjaksot ja toivoisin väsymyksen helpottavan, toivottavasti ajan kanssa.

Lyhyesti kuulumisia ja enemmän voi seurata instagramin sekä snapchatin puolelta. Instagramista löytää nimellä saaraeleonoora ja snappiin voi lisätä saara_kymi - kirjoittamiseen ei aina riitä voimat, joten yksi kuva saattaa joskus kertoa enemmän kuin tuhat sanaa. Silti en tästä halua luopua, paikasta, johon voin vapaasti kirjoittaa, mitä ikinä haluankaan. Ehdotuksia  otetaan myös kiitollisena vastaan, jos on jotain, mitä erityisesti haluaisit minusta tai elämästäni kuulla.

"Sun pitää luottaa, että sun selkäranka kestää-
vaikka joskus elämä polvilleen sut pistää"

Muistojen kätköistä

Olen aina rakastanut runoja, lukea ja kirjoittaa itse.

Syksyisissä tunnelmissa, muistoja lapsuudenkodin pihalta.

Puhelimestani löysin muutaman vanhan, heikoilla hetkillä kirjoitetun runon ja haluaisin jakaa nämä teidän kanssa, runot on vuosilta 2008-2009. Ajattelin jakaa runoja yksi kerrallaan, joten tässä ensimmäinen.

"Hentoja askelia
enkelin,
kuulen
Hetken luulen
sun palaavan luokseni

Pieniä hetkiä,
rakkauden täyttämiä,
kauniita unelmia

Sä otat kädestä kiinni,
sataa
Mä nautin tästä hetkestä,
salaa
Punaiset ja oranssit lehdet
Pienien,
surullisten jalkojen alla
Hiljaa halaat,
suutelet ja sanot;
mä palaan

Hereillä,
surullisesti pälyilen ympärilleni
Sinua ei missään,
olitkin kuvitelma
Pieni ja hajoava

-Saara"

Onnellinen päivä v.2014.

Mun pitäis olla jossain muualla, just nyt

Kirjoitin ystävälleni hetki sitten näin;

"Rinkat selässä juna- asemalla, teltta, hyvää mieltä, kilometrien matkat ihanaa metsäpolkua siin ihmismassassa, jalat upotettuna rantahiekkaan, ruotsin laiva lipuu ohi ja ihmiset vilkuttaa." 

Mihin siis kaipaan? Mitä siis kaipaan?

Tällä hetkellä ruissiin! Live- esiintymiset areenasta katsottuina palauttaa muistoja mieleen, saa kaipaamaan enemmän kuin mitään entistä elämää. Mikäänhän ei estä minua nytkään käymästä festareilla tai elämästä, mutta silti fakta on se, että kaikki on toisin nyt. Aion silti elää täysillä, vaatii se mitä tahansa.

 Kuvat muistoja Ruisrockista vuosilta 2009-2013.

Sadepisaroita ikkunalaudalla

Olisimpa lintu taivaalla, se kaunis sulkien peittämä, kevyt ja hauraasti lentävä.

Mahdollisuuksia. Kaikkialla. Elämä, joka ei ole tehty hukkaan heitettäväksi.

Joskus tietyssä ympäristössä herää kaipuu, kaipuu entiseen elämään. Hetket, kun pystyi juosta hiukset märkinä sateesta. Herätä aamukuudelta töihin, silmät täynnä unihiekkaa. Toteuttaa itseään, haaveita seuraten. Ymmärtää, mikä on tehtävä ja tarkoitus täällä.

Hetkessä kaikki murtuu. Kaikki tuntuu mahdottomalta. Silloin on käännettävä uusi aukeama elämän käsikirjoituksessa, kirjoitettava mahdollisuudet ylös ja tehtävä haaveista haasteita.

"Hän ei kävele koskaan
Se vain unissa onnistuu
Mutta tärkeämpää onkin
Hänessä kaikki se muu"

 

 

 

 Johanna Kurkela- Hän ei kävele koskaan

Tähän päivään on mahtunut paljon fyysistä kipua, muistoja menneestä, ennen kaikkea mahdollisuuksia. Mahdollisuus elää. Mahdollisuus tehdä elämällä, mitä haluaa. Mahdollisuuksia tehdä mahdottomasta mahdollista. Kaikkeen ei kuitenkaan pysty elämässä itse vaikuttamaan, voi vain seurata elämän polkua hetkessä, mitä tuleman pitää ja elää, elää hetkessä.

Kaikki ympärillä muistuttaa, mihin on joskus pystynyt. Haluan myös muistaa, mihin kaikkeen vielä pystyn. Minä pystyn.

Väsymykseen väsynyt

Loputon väsymys. Voisin nukkua kellon ympäri, heräämättä syömään tai suihkuun. Tätä väsymystä on hankala edes sanoin kuvailla. Puhelimeen vastaaminenkin on tällä hetkellä valtava suoritus, entäpä sitten kaikki muu? Menisi ehkä ikuisuus, jos yrittäisin nyt avata tätä tämän hetkistä väsymystä tarkemmin.

Kaikesta huolimatta haluan uskoa, että hetken päästä kaikki olisi paremmin. Jos tulehduskierre lakkaisi, toivoisin infektioiden suhteen paremman tilanteen tuovan lisää energiaa ja voimia.

Voiko väsymykseen väsyä? Kyllä tai ainakin tällä hetkellä vastaisin kysymykseen juurikin niin, kyllä väsymykseenkin voi väsyä. On todella turhauttavaa, ettei jaksa toimia edes sitä vähää, minkä normaalisti.

Muuten kaikki on melko ennallaan. Uskon ja toivon.

Läheiset kannattelee sekä haaveet, isot unelmat. En aio päästää irti.

"Sä teetkin maailmasta kauniimman elää

Nään taivaalla kun putoo tähti pimeään

Jos mekin kerran täältä samoin kadotaan

kuin tähdenlennot avaruuteen"

Vesala-Sinuun minä jään

Sairaus ja ihmissuhteet

Miten sairastuminen on vaikuttanut ihmissuhteisiin?

"Pidä musta kii, älä päästä koskaan."

Ikävää, mutta totta- moni ihminen on lähtenyt elämästäni sairastumisen myötä. Todelliset ystävät on erottunut joukosta, ihmiset, ketkä seisovat rinnalla kaikesta huolimatta, vaikka en kykenisi nähdä kuukausiin.

Joskus mietin, kuinka moni pitää minua vain laiskana? En jaksa saapua sovittuihin tapaamisiin, perun tapaamisia, enkä vastaa yhteydenottoihin. Moni ehkä ajattelee minun toimivan näin parempien menojen vuoksi ja punovan juonia selkien takana. Se ei todellakaan mene niin. Nimittäin se, mitä annan julki itsestäni ja sairaudestani on vain murto-osa todellisuutta. Tekisin mitä tahansa, että jaksaisin poistua kotoa entiseen tapaan, jotta jaksaisin tehdä asioita ja istua kauemmin kuin tavanomaisen vartin tuolissani.

Kaikista eniten toivoisin, että voisin elää kuten ennenkin, mennä ja tulla, miten huvittaa. Startata auton ja kuunnella moottorin hyrinää, ajaa autoa ikkunat auki, hiukset hulmuten- haaveita. Nyt joku ehkä miettii, miksi en sitten tee niin? Ensinnäkin saattaisin nukahtaa kesken ajon, toisekseen tarvitsisin auton, mitä voisin ajaa ja sitä ei saa ihan sormia napsauttamalla.

Asiat ei ole niin helppoja, kuin ehkä kuvittelisi. Pitkäaikaisen sairauden kanssa eläminen on päivästä toiseen taistelemista oikeuksista, asioista, joiden olettaisi kuuluvan jokaisen perusturvaan. Se on tuskallisten kipujen ja muiden oireiden lisäksi todella uuvuttavaa. Paperisotaa, perustelua, todistelemista muille siitä, miten sairas olet- samaan aikaan haluaisit unohtaa sairauksien olemassa olon ja peittää todellisuuden kaikilta, silti toisinaan asiat pitää vain tuoda ilmi tietyissä tilanteissa.

Toivoisin, ettei todisteluun tarvitsisi lähteä lähimmissä vuorovaikutussuhteissa, ettei minun tarvitsisi missään vaiheessa alkaa todistella sairauteni vakavuutta ja olemassaoloa kenellekään, vaan ihmiset voisivat nähdä minut juuri tällaisena ja jättää diagnosoinnin, ennusteet sekä kuntoutustoimet lääkäreille. Toivoisin läheisten käyttäytyvän täysin samalla lailla minua kohtaan kuin aina ennenkin, sillä vaikka olen fyysisesti sairas olen silti se sama ihminen, kuin aina ennen.

"Mitä elämä tuokaan, kaksi totuutta pysyy- olet vahvempi kuin luulet, etkä ole koskaan yksin."

Sairaudet on siis vaikuttanut ihmissuhteisiin paljonkin, mutta kaikessa pahassa on aina jotain hyvääkin. Olen löytänyt elämääni aivan ihania ihmisiä vertaisista sekä myös muita yllättäviä kohtaamisia ja tärkeitä, rakkaita ihmisiä elämääni. "Entisestä" elämästäni on säilynyt ihmisiä, ketkä ovat kultaakin kalliimpia, heidän vankkumaton tuki ja läsnäolo on arvokkaampaa, kuin kukaan ehkä osaa kuvitellakaan- aina ei vaadita fyysistä läsnäoloa, riittää, kun tietää, että ihminen on henkisesti läsnä- vierellä.

Paras ystävä on seisonut ihanasti rinnalla koko tämän matkan, silti ikävöin päivittäin.

Kotona, asioita pohtiessa ikävä kasvaa aina kovaksi ja kaipaan kaikkia rakkaita paljon, toivottavasti tiedätte, miten rakkaita olette. <3

Muistellen

"No one laughs at God in a hospital
No one laughs at God in a war
No one's laughing at God
When they're starving or freezing or so very poor

No one laughs at God
When the doctor calls after some routine tests
No one's laughing at God
When it's gotten real late and their kid's not back from the party yet"

Regina Spektor-Laughing With

Yllä oleva kappale soi taustalla, muistot palaa elävästi mieleeni. Muistot, mihin niitä tarvitaan? Muistoilla on elämässäni iso merkitys. Kun makaan päivästä toiseen vuoteen pohjalla, kykenemättä mihinkään, muistot kantaa, muistot hymyilyttää ja muistot itkettää- muistot ennen kaikkea rikastuttaa elämää.

Ennen en osannut antaa riittävää arvoa menneille, en myöskään osannut muistella, ajattelin sen olevan ajankohtaista sitten joskus, ehkä vanhempana? Muistojen arvokkuus selvisikin minulle yllättävän aikaisin. Elämää ei voi ennalta käsikirjoittaa, ehkä juuri se tekee myös muistoista niin kultaisia, sillä jos elämämme olisi ennalta käsikirjoitettu, mitä tekisimme muistoilla?

Kaikki ne kesät, vietetty milloin missäkin, kierien vihreällä nurmella vailla huolta ystävien ympäröimänä- kitara soi taustalla. Festarit ja jalat uppoutuneena Ruissalon hiekkaan. Tulviva teltta ja sieltä herääminen litimärkänä rakkaan serkun viereltä miettien, että mitähän nyt? Monia monia ihania ja surullisia muistoja mahtuu lyhyeen elämääni. Muistoja tulee vielä paljon lisää, elämä ei ole pysähtynyt vaikka olenkin sairastunut vakavasti.

Jokainen päivä on huomenna muisto.